Die „DORO“ Studie

Unterschiede in der Diagnosestellung und dem Therapieverlauf bei Betroffenen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Vollständiger Studientitel: Die DORO Studie

Eine anonymisierte, webbasierte, multizentrische Querschnittserhebung im deutschsprachigen Raum zur Evaluation geschlechtsspezifischer Unterschiede bei der CED-Diagnosestellung und dem weiteren Therapieverlauf - Betrachtung einer Geschlechts-Diskordanz zwischen Behandler*innen und Patient*innen

Registriert imDeutschen Register Klinischer Studien (DRKS): DRKS00035190

Hintergrund

chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können bei jedem Menschen ganz unterschiedlich verlaufen. Der Weg vom ersten Symptom bis zur Diagnose ist oft lang und kann sich stark unterscheiden. So gibt es beispielsweise Hinweise darauf, dass es bei Morbus Crohn manchmal länger dauert, eine Diagnose zu erhalten als bei Colitis ulcerosa und auch das Geschlecht der Betroffenen scheint einen Einfluss auf den Diagnoseverlauf zu haben. In einigen Fällen kann es vorkommen, dass Symptome unterschiedlich wahrgenommen werden, was zu einer Verzögerung in der Diagnose und damit auch in der Behandlung führt. Diese Verzögerung kann leider auch die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Auch bei der Therapie gibt es unterschiedliche Ansätze, da nicht jedes Medikament bei allen Patient*innen gleich gut wirkt. Manchmal gibt es Unterschiede in der Art und Weise, wie Menschen auf bestimmte Medikamente reagieren oder welche Nebenwirkungen sie erleben. Auch hier scheint das Geschlecht einen Einfluss haben zu können. Zusätzlich fragen wir auch das jeweilige Geschlecht Ihrer Behandlerin bzw. Ihres Behandlers ab, da auch dies einen Einfluss auf die Diagnosestellung und den Therapieverlauf haben könnte.

Fragestellung

In dieser Studie möchten wir mehr darüber erfahren, wie sich die Versorgung von Frauen und Männern mit CED unterscheidet. Unser Ziel ist es, die Diagnose und Behandlung für alle Betroffenen zu verbessern. Wenn Sie an der Studie teilnehmen, tragen Sie dazu bei, mehr über die verschiedenen Erfahrungen von Menschen mit CED zu lernen. Ihre Erlebnisse sind sehr wertvoll, und mit Ihrer Unterstützung können wir besser verstehen, wie wir die Versorgung insgesamt optimieren können. So möchten wir künftig noch gezielter auf die geschlechtsspezifischen Bedürfnisse eingehen und ein Bewusstsein dafür schaffen, um die CED Behandlung noch weiter zu verbessern.
Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung!

Wer darf mitmachen?

  • Bekannte CED Diagnose, die länger als 3 Monate besteht
  • CED-Patientinnen und -Patienten ab dem 18. Lebensjahr

Wie läuft die Studie ab?

  • Einmalige Online-Befragung (anonymisiert – ohne Rückschlüsse auf Ihre Person)
  • Die Befragung dauert ca. 20 Minuten.

Wo werden die Daten gespeichert und wer hat Zugriff? Kann ich meine Daten wieder löschen lassen?

Die Fragebogenerhebung für diese Studie findet über die Onlineplattform SoSci Survey statt, deren Betreiber seinen Sitz in Deutschland hat. Deutschland bietet im internationalen Vergleich ein sehr hohes Datenschutz-Niveau - sowohl was die Verpflichtungen von Unternehmen betrifft (DSGVO und BDSG) wie auch in Hinblick auf staatliche/behördliche Zugriffe und Eingriffe.
Die Daten werden anonymisiert erhoben, das bedeutet, dass die Antworten nicht mit Ihrer Person in Verbindung gebracht werden können. Deshalb können die Daten im Nachhinein auch nicht mehr gelöscht werden, da sie Ihnen nicht mehr zugeordnet werden können.

Ethik

Diese Studie wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover genehmigt und ist im deutschen Register Klinischer Studien (DRKS) registriert.

Finanzierung:

Die Studie wird aus Eigenmitteln der Medizinischen Hochschule Hannover finanziert.

Studienleitung:

Dr. Miriam Wiestler

Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

Kontaktieren Sie uns gerne bei Fragen unter:
dorostudie@mh hannover.de

Fragebogen

Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!


Erstellt: 18.12.2024 Letzte Änderung: 27.12.2024

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

Die aktuellen Beratungstermine finden Sie hier.

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