Studie zu biographischen Erfahrungen von Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (11/2019)

Sind Sie an M. Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt? Dann interessieren wir - das CED-Zentrum des Universitätsklinikums Mannheim- uns für Ihre Erfahrungen und Ihre Lebenssituation.

Hintergrund und Ziel der Studie

Ziel ist es, in Zusammenarbeit mit dem ZI Mannheim, das Konzept der Krankheitsidentität, den Einfluss biographischer Erfahrungen auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und den Einfluss einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung auf das Sozialleben zu erforschen:  
Das Konzept der Krankheitsidentität beleuchtet den Umgang von Patienten mit deren Erkrankung und wurde bereits in chronischen Krankheiten wie Diabetes mellitus und Epilepsie untersucht.  
Bei diesen Erkrankungen zeigte sich ein Zusammenhang zwischen der Art der Krankheitsidentifizierung und der Schwere bzw. dem Verlauf von körperlichen und auch seelischen Erkrankungen. Bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wurde das Konzept der Krankheitsidentität bisher nicht untersucht.
Daher möchten wir mit einer anonymen Online-Fragebogenstudie die Relevanz des Konzeptes der Krankheitsidentität für Patienten mit chronisch- entzündlichen Darmerkrankungen näher beleuchten, insbesondere soll der Zusammenhang zwischen dem Umgang mit der Erkrankung und dem Verlauf der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, biographischen Erfahrungen und dem Sozialleben erforscht werden.

Wer kann teilnehmen?

Alle Menschen mit einem Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ab dem 18 Lebensjahr.

Ethikkommission

Die Studie wurde von der Ethikkommission II der Universität Mannheim zustimmend geprüft.

Datenschutz

Alle angegebenen Daten werden in anonymer Form gespeichert, ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet und wenn dann nur in anonymer Form und für ausschließlich wissenschaftliche Zwecke an andere Institutionen weitergegeben. Die Datenspeicherung erfolgt auf den  BSI (Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik) zertifizierten Questback-Servern in Frankfurt und die Auswertung erfolgt am ZI Mannheim.  Die Teilnahme ist freiwillig, die anonyme Befragung kann jederzeit abgebrochen werden. Aufgrund des anonymen Aufbaus der Befragung kann eine Löschung des bereits gewonnenen Datenmaterial bei Rücktritt von der Studie nicht erfolgen, da die Daten nicht einzelnen Teilnehmern zugeordnet werden können.

Weitere Informationen zum Datenschutz der genutzten Befragungssoftware Unipark finden Sie unter folgenden Links:  https://my.unipark.com/faq.php?frmnd=faq und  https://www.unipark.com/datenschutz/

Finanzierung

Die Studie wird aus Eigenmitteln der Universitätsklinik Mannheim und des ZI Mannheims finanziert.

Wie kann man teilnehmen?

Die Befragung umfasst neben Fragen zu Ihrer Erkrankung auch Fragen zu Ihrem körperlichen und seelischen Befinden, Ihrem Umgang mit Ihrer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, zu traumatischen Kindheitserfahrungen und zu sozialer Eingebundenheit.  

Die Teilnahme an der anonymen Studie dauert etwa 20-30 Minuten und kann vom Computer, Tablet oder vom Smartphone aus bearbeitet werden.

Zu der Befragung gelangen Sie über den folgenden Link:

ww3.unipark.de/uc/christhahn_Universit__t_Mannheim/3509/

Das Passwort lautet:                       IBD-UMM

Kontakt

PD Dr. Wolfgang Reindl
CED@umm.de


Erstellt: 30.10.2019 Letzte Änderung: 24.06.2020

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

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