Peer-Berater:innen mit autoimmuner Lebererkrankung für Forschungsprojekt Q.RARE.LI gesucht (10/2022)

Sie sind von einer autoimmunen Lebererkrankung betroffen und haben einen guten Weg gefunden, mit Ihrer Krankheit umzugehen? Sie sind motiviert, andere bei diesem Prozess zu unterstützen?

Um die Wirksamkeit eines psychosozialen Unterstützungsangebots zu untersuchen, werden im Rahmen des Forschungsprojekts Q.RARE.LI Peer-Berater:innen gesucht, die andere Erkrankte im Umgang mit Ihrer Erkrankung unterstützen wollen. Q.RARE.LI steht für “Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases”. Unser Ziel ist es also, die Lebensqualität von Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen zu verbessern.

Das Forschungsprojekt

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann viele Belastungen mit sich bringen und viele Betroffene wünschen sich hierbei Unterstützung. Hierfür wurde am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf basierend auf den Wünschen und Bedürfnissen von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen ein Unterstützungsprogramm entwickelt. Das Programm basiert auf Peer-Unterstützung und strukturierter Selbsthilfe. Eine erste Studie zur Wirksamkeit hat gezeigt, dass dieses Programm die Lebensqualität verbessert, aber auch andere Bereiche, wie die Krankheitsbewältigung und die empfundene soziale Unterstützung. Außerdem wurde das Programm sowohl von den Patient:innen als auch von den Peer-Beratenden sehr gut angenommen. Im aktuellen Forschungsprojekt wollen wir nun die Wirksamkeit des Programms bei Patient:innen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen evaluieren und das Programm in die Routineversorgung integrieren.

Ihre Rolle als Peer-Berater:in

Als Peer-Berater:in unterstützen Sie andere Betroffene in wöchentlichen, 30-minütigen telefonischen Beratungsgesprächen. Die Teilnehmenden werden über einen Zeitraum von sechs Wochen von zu Hause aus ein strukturiertes Selbsthilfebuch bearbeiten. Ihre Aufgabe ist es, diesen Prozess zu begleiten. Vor dem Start erhalten Sie eine zweitägige Schulung in Hamburg, die Sie auf Ihre Rolle als Berater:in vorbereitet. Während des Programms erhalten Sie telefonische Supervision durch eine Psychotherapeutin. Außerdem werden wir Sie bitten, zu drei Zeitpunkten einen Fragebogen auszufüllen.
Das Projekt beginnt im Winter 2022/23 mit der Peer-Berater:innen-Schulung und dauert bis zur zweiten Hälfte des Jahres 2024. Während dieser Zeit werden Sie bis zu acht verschiedene Peers begleiten. Für das Ausfüllen der Fragebögen und Ihre Beratungstätigkeit erhalten Sie eine finanzielle Aufwandsentschädigung. Zur Auswahl der Peer-Berater:innen werden wir mit allen Interessierten ein telefonisches Auswahlgespräch durchführen.

Einschlusskriterien

Als Peer-Berater:in müssen Sie folgende Voraussetzungen erfüllen:

  •  Sie sind von einer seltenen autoimmunen Lebererkrankung betroffen (autoimmune Hepatitis, primär sklerosierende Cholangitis oder primär biliäre Cholangitis).
  • Sie haben einen guten Weg gefunden, mit Ihrer Krankheit umzugehen und wollen andere bei diesem Prozess unterstützen.
  • Sie sind mindestens 18 Jahre alt.
  • Sie sprechen Deutsch.

Bei Interesse oder Fragen kontaktieren Sie uns gerne.

Mail: seltene.erkrankungen@uke.de
Telefon: 040 7410 53545 oder 040 7410 52822.

Wir freuen uns von Ihnen zu hören! Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 

Prof. Dr. Bernd Löwe, Dr. Natalie Uhlenbusch, Annika Braun
Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
 


Erstellt: 24.10.2022 Letzte Änderung: 25.10.2022

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

Die aktuellen Beratungstermine finden Sie hier.

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