Interviewstudie im Raum Hamburg/Schleswig-Holstein: Angehörige von CED-Betroffenen: „Wie wirken sich chronisch entzündliche Darmerkrankungen auf die Lebensqualität der Partner*innen von Patient*innen aus?“
Was sind Hintergründe und Ziele des Forschungsprojektes?
Partner*innen von Patient*innen mit chronischen Erkrankungen spielen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Erkrankung. Es ist bekannt, dass chronische Erkrankungen auch einen großen Ein-fluss auf die Lebensqualität der Partner*innen hat, in physischer, psychischer und sozialer Hinsicht. Auf welche Art und Weise die Lebensqualität der Partner*innen durch die Erkrankung betroffen ist, variiert jedoch von Erkrankung zu Erkrankung. Daher soll in den hier durchgeführten Interviews er-fragt werden, wie Sie das Leben mit der Erkrankung Ihre*r Partner*in wahrnehmen. Außerdem soll erfragt werden, inwieweit Partner*innen mit dem Ansatz der präzisionsmedizinischen Behandlung chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen vertraut sind und was sie davon erwarten. Ziel der Erhe-bung ist, darstellen zu können, auf welche Art und Weise sich chronisch-entzündliche Darmerkran-kungen auf die Lebensqualität der Angehörigen auswirken und zu eruieren, ob sich Partner*innen vom Ansatz der Präzisionsmedizin eine Verbesserung ihrer Lebensqualität erwarten. Zudem soll er-fragt werden, welche Form von Unterstützung Partner*innen benötigen und/oder wünschen.
Wer ist für das Projekt verantwortlich?
Das Projekt wird von einem Projektteam der Christian-Albrechts-Universität (CAU) zu Kiel am Institut für Experimentelle Medizin, Arbeitsgruppe Medizinethik, durchgeführt.
Wie laufen die Interviews ab?
Wir führen leitfadengestützte Einzelinterviews mit Proband*innen durch, deren Partner*innen an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa) erkrankt sind. Die Interviews finden persönlich, im Ausnahmefall auf Wunsch der Proband*innen auch als Telefoninter-view oder per Videogespräch mit der Videokonferenzsoftware Zoom (verschlüsselt) statt. Die Inter-views dauern ca. 30 bis max. 120 Minuten und werden zur späteren Auswertung digital aufgezeichnet.
Welche Risiken hat die Teilnahme?
Die Reflektion über die Erkrankung der Partner*innen können bei den Studienteilnehmer*innen Emotionen auslösen. Diese Emotionen werden durch den Interviewer empathisch begleitet. Ein Ab-bruch des Interviews ist jederzeit möglich und wird den Befragten bei starken Emotionen angeboten. Durch die intensive Beschäftigung mit der Beziehung zum/zur Partner*in und seiner/ihrer Erkrankung kann nicht ausgeschlossen werden, dass die Beziehung in Frage gestellt wird oder gar in Erwägung gezogen wird, die Beziehung zu beenden. Die intensive Auseinandersetzung mit der Beziehung und der Erkrankung des/der Partner*in kann also stark emotional aufwühlen. Sofern es erforderlich ist, wird Kontakt zu einer Vertrauensperson (Angehörige, Freunde) hergestellt, die den oder die Stu-dienteilnehmer*in weiter betreut.
Welchen Nutzen hat die Teilnahme?
Ein individueller Nutzen kann sich für die Studienteilnehmer*innen aus der Reflektion über ihre Situ-ation und ihre Gefühle ergeben. So können unter Umständen dysfunktionale Kognitionen erkannt und aufgedeckt werden. Darüber hinaus helfen Proband*innen mit ihrer Teilnahme an der Inter-viewstudie dabei, ihr Erleben und ihre Bedürfnisse der Wissenschaft zugänglich zu machen. Es ist wünschenswert, dass die aus der Studie resultierende Veröffentlichung von wissenschaftlicher Seite aufgegriffen wird und Angebote entwickelt werden, die auf die Bedürfnisse der Partner*innen einge-hen. Hierdurch kann sich in Zukunft noch ein weiterer Nutzen ergeben.
Ist die Teilnahme freiwillig?
Die Teilnahme am Interview ist selbstverständlich freiwillig. Falls Sie nicht an der Studie teilnehmen möchten, hat dies keinerlei negative Auswirkungen für Sie. Ihre Teilnahme an dem Projekt sowie das Interview können Sie jederzeit ohne Angabe von Gründen abbrechen. Im Falle eiens Widerrufs können Sie entscheiden, ob ihre Daten gelöscht werden sollen oder weiterverwendet werden dürfen. Sie haben zudem das Recht, im Interview Informationen zurück zu halten oder Fragen nicht zu beantworten.
Was passiert mit Ihren Daten?
Die Tonbandaufzeichnungen der Interviews werden für die Auswertung verschriftlicht. Die Daten werden pseudonymisiert, d.h. die personenbezogenen Daten werden mit einem Pseudonym (z.B. einer Nummer) verschlüsselt und in den Interviewdaten wird dann nur das Pseudonym verwendet. Die Liste zur Zuordnung der Pseudonyme ist nur für das Projektteam zugänglich und wird getrennt von den Interviewdaten aufbewahrt. Für die weitere wissenschaftliche Auswertung werden zudem alle Angaben, die zu einer Identifizierung der Person führen könnten, verändert oder aus den Texten ent-fernt. In wissenschaftlichen Veröffentlichungen werden nur pseudonymisierte Interviewausschnitte zitiert; dabie wird zur Einordnung der Assagen allenfalls das Alter und Geschlecht des Interviewten angegeben. Es wird bestmöglich darauf geachtet, dass kein Rückschluss auf die interviewte Person gezogen werden kann.
Ihre personenbezogenen Daten sowie Ihre Interviewdaten werden gemäß den Datenschutzgesetzen getrennt voneinander auf dem Server des Rechenzentrums der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel gespeichert. Alle Mitarbeiter des Projektteams sind zur Verschwiegenheit verpflichtet. Die gewonnenen Informationen werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet. Nach Projektende werden die Unterlagen noch eine vorgeschriebene Zeit von derzeit zehn Jahren aufbewahrt und danach endgültig vernichtet.
Nach DSGVO haben Sie das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden gespeicherten personenbe-zogenen Daten (Art. 15 DSGVO). Wenn Sie feststellen, dass unrichtige Daten zu Ihrer Person verarbei-tet werden, können Sie Berichtigung oder zweckbestimmte Ergänzung verlangen (Art. 16 DSGVO). Sie haben das Recht, die Löschung Ihrer Daten zu verlangen, wenn bestimmte Löschgründe vorliegen. Dies ist insbesondere der Fall, wen diese zu dem Zweck, zu dem sie ursprünglich erhoben oder verarbeitet wurden, nicht mehr erforderlich sind (Art. 17 DSGVO). Sie haben das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung Ihrer Daten, was beutet, dass Ihre Daten zwar nicht gelöscht, aber gekennzeichnet werden, um ihre weitere Verarbeitung oder Nutzung einzuschränken (Art. 18 DSGVO). Sie haben ein Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO) und ein allgemeines Widerspruchsrecht (Art. 21 DSGVO).
Haben Sie Fragen oder sind Sie der Ansicht, dass die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten nicht rechtmäßig erfolgt, haben Sie die Möglichkeit, sich an die Datenschutzbeauftragte der CAU zu wenden:
Frau Stella Thoben Leibnizstraße 9, Raum 2.4.15 C Telefon: +49 431 880 3581 E-Mail: sthoben[at]uv.uni-kiel.de
Sie haben das Recht, sich bei der Aufsichtsbehörde zu beschweren, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten nicht rechtmäßig erfolgt. Die Anschrift der zustän-digen Landesbehörde lautet:
Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein Frau Marit Hansen Holstenstraße 98 24103 Kiel Telefon: 0431/988-1200 E-Mail: mail[at]datenschutzzentrum.de
Wer sind meine Ansprechpartner*innen?
Falls Sie Fragen haben oder weiter Informationen zum Projekt wünschen, wenden Sie sich bitte an die Verantwortlichen der Arbeitsgruppe Medizinethik an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel:
Prof. Dr. Claudia Bozzaro, Dr. Anke Erdmann, Tobias Stark,
Arbeitsgruppe Medizinethik an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel,
Telefon: 0431 500-30331 (Sekretariat),
E-Mail: tobias.stark[at]iem.uni-kiel.de
Möchten Sie das Forschungsprojekt durch Ihre Teilnahme unterstützen?
Dann melden Sie sich gerne bei:
Tobias Stark
E-Mail: tobias.stark[at]iem.uni-kiel.de
Vielen Dank!
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