Um die Wirksamkeit eines psychosozialen Unterstützungsangebots zu untersuchen, werden im Rahmen des Forschungsprojekts Q.RARE.LI Teilnehmer:innen gesucht, die sich Unterstützung im Umgang mit Ihrer Erkrankung wünschen. Q.RARE.LI steht für “Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases”. Unser Ziel ist es also, die Lebensqualität von Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen zu verbessern.

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann viele Belastungen mit sich bringen und viele Betroffene wünschen sich hierbei Unterstützung. Hierfür wurde am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf basierend auf den Wünschen und Bedürfnissen von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen ein Unterstützungsprogramm entwickelt. Das Programm basiert auf Peer-Unterstützung (also Unterstützung durch ebenfalls Erkrankte) und strukturierter Selbsthilfe (in Form eines Selbstmanagement-Hefts). Eine erste Studie zur Wirksamkeit hat gezeigt, dass dieses Programm die Lebensqualität verbessert, aber auch andere Bereiche, wie die Krankheitsbewältigung und die empfundene soziale Unterstützung. Außerdem wurde das Programm sowohl von den Patient*innen als auch von den Peer-Beratenden sehr gut angenommen. Im aktuellen Forschungsprojekt wollen wir nun die Wirksamkeit des Programms bei Patient:innen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen evaluieren und das Programm in die Routineversorgung integrieren. Das Projekt wird im Rahmen des European Joint Program on Rare Diseases gefördert, der in Deutschland durchgeführte Teil wird durch das BMBF finanziert (Förderkennzeichen: 01GM2107).

Bei Teilnahme erhalten Sie ein Heft mit Informationen und Übungen, welches Sie über einen Zeitraum von 6 Wochen bearbeiten und welches Sie bei Themen wie Akzeptanz und Leben mit der Erkrankung unterstützt. Pro Woche bearbeiten Sie eines der 6 Kapitel selbstständig und von Zuhause aus. Außerdem erhalten Sie telefonische Unterstützung durch eine:*n Peer-Berater:*in, also eine ebenfalls erkrankte Person, die bereits einen eigenen guten Umgang mit der Erkrankung gefunden hat und für diese Rolle geschult und vorbereitet wurde. In jeder der 6 Wochen findet ein begleitendes 30-minütiges Telefongespräch mit Ihrem/Ihrer Berater*in statt, welches Sie flexibel gemeinsam terminieren. Insgesamt rechnen wir in diesen 6 Wochen mit einem Zeitaufwand von ca. 1,5 Stunden. Zusätzlich beantworten Sie zu drei Zeitpunkten Fragebögen (zu Beginn, nach 8 Wochen und nach weiteren 3 Monate). Diese können Sie zuhause am PC in ca. 45 Minuten ausfüllen. Es wird zwei Studiengruppen geben, in welcher davon Sie teilnehmen wird zu Beginn ausgelost. Je nach Gruppe starten Sie das Programm nach dem ersten oder dritten Fragebogen.

Die Inhalte der Gespräche und die erhobenen personenbezogenen Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben. Die Datenerhebung unterliegt strengen Datenschutzvorgaben und eine Veröffentlichung der Ergebnisse erfolgt nur in anonymisierter Form. Die Studienteilnahme hat keinerlei Auswirkungen auf Ihre Behandlung. Es steht Ihnen zu jedem Zeitpunkt frei, die Teilnahme ohne Angabe von Gründen und ohne Konsequenzen zu beenden.

Das Projekt wird noch bis Anfang 2024 andauern. Die Teilnahme ist für Sie kostenlos und für das Beantworten der Fragebögen erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung. Zu Beginn werden wir mit allen Interessierten ein telefonisches Informations- und Auswahlgespräch führen, um die Teilnahme zu besprechen.

Die Studie ist im ISRCTN-Register öffentlich registriert unter: doi.org/10.1186/ISRCTN15030282

Als Teilnehmer*in müssen Sie folgende Voraussetzungen erfüllen:  
•    Sie sind von einer seltenen autoimmunen Lebererkrankung betroffen (primär sklerosierende Cholangitis - PSC, aber auch autoimmune Hepatitis oder primär biliäre Cholangitis).
•    Sie wünschen sich Unterstützung bei der Bewältigung Ihrer Krankheit.
•    Sie sind mindestens 18 Jahre alt.
•    Sie sprechen Deutsch

Weitere Informationen erhalten Sie hier: Q.RARE.LI Studie des UKE

Bei Interesse oder Fragen kontaktieren Sie uns gerne.
Mail: seltene.erkrankungen@uke.de  
Telefon: 040 7410 53545 oder 040 7410 52822.

Wir freuen uns, von Ihnen zu hören! Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Prof. Dr. Bernd Löwe, Dr. Natalie Uhlenbusch, Annika Braun
Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf