Suche nach ehrenamtlichen Beratern in dem Projekt

„Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen.“

Für ein Forschungsprojekt werden Menschen mit primär sklerosierender Cholangitis gesucht, die bereit sind, sich in einem neuen Programm zur Krankheitsbewältigung als Peer-Berater zu engagieren.

Das Forschungsprojekt:
Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen sind erheblichen psychischen Belastungen ausgesetzt, haben jedoch gleichzeitig durch die Seltenheit ihrer Erkrankung erschwerten Zugang zu Beratung und Unterstützung. Gibt es eine passende Patientenselbsthilfe für eine Erkrankung, kann diese eine wichtige Rolle übernehmen, weil sie Betroffene mit ihren Ängsten und Nöten auffängt, berät und vernetzt. Bei den seltenen Erkrankungen mangelt es aber an krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen. An vielen Stellen engagieren sich darum Betroffene als „Peer-Berater“ für andere Patienten. Um diese anspruchsvolle Beratungstätigkeit professionell durchführen zu können, benötigen diese Betroffenen eine qualifizierte Schulung sowie weitere Arbeitshilfen, die als Berater nutzen können.
Ziel des durch die Robert-Bosch-Stiftung geförderten Forschungsprojektes ist die Entwicklung eines Programms, das qualifizierte Peer-Beratung und Patienten-Selbstmanagement miteinander kombiniert. Das Projekt wird vom Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgeführt.

Ablauf des Programms:
Ein neues Selbstmanagement-Manual wurde entwickelt, welches Patienten bei der Bewältigung Ihrer Krankheit unterstützen soll. Als Peer-Berater unterstützen Sie andere Betroffene bei der Bearbeitung dieses Programms durch wöchentliche Telefongespräche. Vor Beginn erhalten Sie eine zweitägige Schulung, die Sie angemessen auf Ihre Beraterrolle vorbereitet. Während des Programms werden Sie durch telefonische Supervision durch eine psychologische Psychotherapeutin begleitet.
Ähnlich wie bei Medikamentenstudien wird das neu entwickelte Programm zunächst auf seine Durchführbarkeit und Wirksamkeit überprüft. Diese Überprüfung findet in einem strukturierten Rahmen (zum Beispiel mit Supervision) und zunächst nur für ausgewählte seltene Erkrankungen statt. Eine etwaige Implementierung des Programms in Versorgungsstrukturen und die Erweiterung der Materialien für ein breiteres Spektrum seltener Erkrankungen erfolgt im Anschluss an die Wirksamkeitsstudie.

Einschlusskriterien:
Sie kommen als Peer-Berater in Frage, wenn Sie:

  • An primär sklerosierender Cholangitis erkrankt sind
  • Den Eindruck haben einen guten Weg gefunden zu haben mit Ihrer Erkrankung umzugehen
  • Mindestens 18 Jahre alt sind

Bei Interesse oder Fragen kontaktieren Sie uns gerne: seltene.erkrankungen(at)uke.de oder 040 7410 52822

Wir freuen uns auf Ihre Nachricht und bedanken uns herzlich für Ihre Unterstützung,
Natalie Uhlenbusch, Dr. Miriam Depping, Prof. Dr. Bernd Löwe

Der Aufruf als pdf-Datei

Erstellt: 30.06.2017 Letzte Änderung: 30.06.2017

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