Viele junge chronisch kranke Erwachsene befürchten, dass ihr Verhältnis zu gleichaltrigen Bekannten, zu Freund*innen oder Partner*innen unter ihrer Erkrankung leiden könnte und dass sie aufgrund ihrer Krankheit von Gleichaltrigen ausgegrenzt werden. Systematische Kenntnisse dazu, ob und wie es chronisch kranken jungen Erwachsenen aus ihrer Sicht gelingt, Freundschaften oder Partnerschaften aufzubauen und zu pflegen, welche Bedeutung solche sozialen Beziehungen im Krankheitsgeschehen für sie haben – inwieweit sie als unterstützend erlebt und unter welchen Aspekten sie womöglich zu einer Belastung werden – fehlen jedoch. Dies trifft insbesondere, aber nicht nur für den deutsch­sprachigen Raum zu.

Die geplante Studie verfolgt die Frage, wie chronisch kranke junge Erwachsene ihre Be­zie­hun­gen zu Freund*innen, Partner*innen und ‚losen Bekannten‘ erleben und wie diese – zum Beispiel durch Unterstützung – ihrerseits das Krankheits­erleben und -verhalten der jungen Erwachsenen be­ein­flussen. Von Interesse ist außerdem, welche Vorstellung gute Freund*in­nen/Part­ner*innen, die im Krankheitsgeschehen unterstützen, von der jeweiligen Krankheit haben und wie sie die Un­ter­stüt­­zungs­be­dürf­nisse so­wie krank­heitsspezifische Erfordernisse ihrer*s Freund*in/Part­ner*in  wahrnehmen

Es werden Interviews geführt mit ausgewählten jungen Erwachsenen im Alter zwischen 18 und 29 Jahren, die von einer der drei folgenden Krankheiten betroffen sind oder waren: a) Diabetes Mellitus/Typ 1; b) chronisch-entzündliche Darmerkrankungen; c) Krebserkrankung, die­ nicht länger als 5 Jahre zu­rückliegt. Insgesamt sollen 60 junge Erwachsene interviewt wer­den – antei­lig junge Männer und Frauen.

In der Studie sollen nicht nur die chronisch kranken jungen Erwachsenen selbst interviewt werden, sondern auch deren ausgewählte gute Freund*/innen oder Partner*innen, die für sie eine unterstützende Rolle im Krankheitsgeschehen spielen. chronisch kranke junge Erwachsene, die sich zu einem Interview bereit erklären, werden daher gebeten, eine solchen Freund/Partner  bzw. eine solche Freundin/Partner/in zu einem Interview an die Forscher zu vermitteln. Dazu er­halten sie ein studienbezogenes Informationsschreiben mit der Bitte, dieses ihrer/ihrem Freund*in/Partner*in auszuhändigen. Thematisch wird sich dieses Interview damit befassen, wie Freund*innen oder Partner*innen die chronische Er­krankung wahrnehmen, was sie meinen, welche Auswirkungen diese auf den (gemeinsamen) Alltag hat und wie sie die Un­ter­stüt­zungs­be­dürfnisse der ‚Betroffenen‘ ein­schätzen und zu befriedigen suchen.

Die Interviews werden aufgrund der COVID-19-Pandemie ausschließlich als Online- oder Telefon-Interviews geführt. Für Online-Interviews nutzen die Interviewer*innen Webex (https://www.webex.com/de/index.html). Im Programm gibt es eine integrierte Aufnahmefunktion. Interviewpartner*innen können im Webex-Fenster erkennen, wenn eine Aufnahme läuft. Es erfolgt lediglich eine Audioaufnahme, d.h. keine Videoaufnahme. Damit keine Videoaufnahme erfolgt, werden Sie vor Aufnahmestart darauf hingewiesen, dass Sie während des Interviews die Videoübertragung abschalten.

Sollte es für Sie jedoch persönlich angenehmer sein, wenn das Video während des Interviews angelassen wird, so dass Sie und die Interviewer*in quasi einander gegenübersitzen – wenn auch nur am Bildschirm – bitten wir Sie, dies auf unserer Einverständniserklärung gesondert zu vermerken. Diese lasse ich Ihnen im Vorfeld unseres Gesprächs zukommen.

Sie können zu diesem Projekt beitragen, indem Sie sich zu einem Interview be­reit erklären. Zu welchem Zeitpunkt wir das Interview führen, können Sie selbst bestimmen. Das Interview wird mit Ihrer Erlaubnis auf Tonträger aufge­nom­men, da­mit nichts Wichtiges davon, was Sie sagen werden, der Studie verloren geht. Der Zeit­auf­wand be­trägt rund 60-90 Minuten. Ihnen steht es natürlich frei, welche Infor­mationen Sie im Interview mitteilen möchten. Dafür, dass Sie an der Studie teilnehmen und die Zeit und das Vertrauen für ein Interview aufbringen, erhalten Sie 20,00 Euro (Amazon-Gutschein).

Nach Möglichkeit sollten Sie zudem das erwähnte, hierfür separat vorbereitete Infor­ma­tions­schreiben einem/einer Freund*in/Partner*in, die für Sie eine positive Rolle im Krank­heits­pro­zess spielt, aushändigen, verbunden mit der Bitte, an der Studie teilzunehmen.

Bitte geben Sie aus datenschutzrechtlichen Gründen die Kontaktdaten ihres/ihrer Freund*in/Partner*in nicht selbst an die For­sche*innen heraus. Bei Interesse an einer Studien­teilnahme müsste sich Ihr*e Freund*in/Partner*in selbst an die Forscher*innen wenden.

Ja, die Teilnahme an dieser Studie ist selbstverständlich freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen die Teilnahme an dieser Studie abbrechen/widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Wenn Sie Ihre Studienzusage zurückziehen, werden wei­tere Schritte der Datenverarbeitung sofort unterbunden und Ihre Daten umgehend gelöscht.

Diese Studie dient in erster Linie der Wissenserweiterung und ist mit keinen direkten per­sön­lichen Vorteilen für Sie verbunden. In einem ganz allgemeinen Rahmen sind im Ergebnis dieser Studie Erkenntnisse dazu zu erwarten, wie chronisch kranke junge Erwachsene darin unterstützt werden können, ihre Erkrankung vor – ausgewählten – Bekannten, Freund*innen oder Partner*innen zu the­matisieren, Unterstützungsbedürfnisse offenzulegen, krank­heits­be­dingte Erfordernisse anzu­sprechen und sich bei Bedarf sozial zurückzuziehen.

Eine Teilnahme an der Studie geht für Sie mit keinen körperlichen Risiken wie Schmerzen oder anderen negativen körperlichen Effekten einher. Trotz aller Bemühungen der For­scher*innen, dies zu vermeiden, ist jedoch nicht völlig auszu­schließen, dass Sie sich im Zuge des Interviews psychisch belastet fühlen, das­s Sie z.B. aufgrund der Konfrontation mit Ihrer Krankheit traurig oder niederge­schlagen werden. Bitte zögern Sie nicht, es den Forscher*innen zeitnah mitzuteilen, wenn Sie derartige Befindlichkeiten verspüren, damit gemeinsam überlegt werden kann, wie weiter vorzugehen ist und welche Implikationen dies für das Interview hat.

Wenn Sie Ihre schriftliche Zustimmung zum Interview geben, so dass Ihre Angaben auf Ton­trä­ger aufgenommen werden dürfen, wird das Gesprochene von einem externen Schreibbüro transkribiert, das heißt wortgemäß in eine geschriebene Form übersetzt. Die Übermittlung der Audiodateien und der Transkripte an das Schreibbüro bzw. umgekehrt zurück an die Universität erfolgt über eine passwortgeschützte und verschlüsselte Cloud, die auf einem seinerseits passwort­geschützten Server der Freien Universität Berlin lagert. Anschließend werden die Transkripte an der Freien Universität Berlin pseudonymisiert. Das bedeutet, dass alle Daten, die mit Ihnen oder Personen aus ihrem Umfeld in Verbindung gebracht werden können (auch Ort- und Zeitangaben) aus dem Schriftstück entfernt werden.

Ihr Einverständnis vorausgesetzt, können die pseudonymisierten Transkripte in Forschung und Lehre (z.B. für Abschlussarbeiten) verwendet werden. Die Veröffentlichung der Ergebnisse in wissenschaftlichen und fachlichen Publikationen und Vorträgen erfolgt ausschließlich in ano­ny­misierter Form.

Für weitere Fragen zum Datenschutz steht Ihnen der Datenschutzbeauftragte der Freien Universität Berlin zur Verfügung:
Dr. Karsten Kinast, E-Mail: datenschutz@fu-berlin.de

Niemand außer den Projektmitarbeiter*innen hat Zugang zu den Originaldaten, die auf keinen Fall an Dritte weitergegeben werden dürfen. Alle im Rahmen der Interviewstudie erhobenen Informationen und persönlichen Mitteilungen werden vertraulich behandelt. So sind alle Projektmitarbeiter*innen an der Universität sowie die Mitarbeiter*innen des Transkriptionsbüros auf das Datengeheimnis verpflichtet. Unsere Ver­schwiegenheit gilt im Übrigen auch gegenüber Ihrer/Ihrem Freund*in/Partner*in

Ja. Alle Daten, die Rückschlüsse auf Ihre Person, Ihre Angehörigen oder auf Ihre*n Freund*in/Partner*in zulassen, werden verfremdet, z.B. durch andere Namen oder andere Zeit- und Ortsangaben.
Durch Ihre Unterschrift in der Einwilligungserklärung stimmen Sie der Erhebung, Verarbeitung und Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten zum Zweck der hier beschriebenen Studie zu. Die unterschriebene Einwilligungserklärung bildet die Rechtsgrundlage zur Studienteilnahme und Datenverarbeitung (Art. 6 Abs. 1 lit. a, Art. 9 Abs. 2 lit. a DS-GVO).

Personenbezogene Daten in der Studie sind z.B. Alter, Geschlecht, Bildungsabschlüsse, Stimme, Ihre Erkrankung und alle damit zusammenhängenden Angaben sowie Äußerungen bei Interviews.

Das Studienpersonal unterliegt der Schweigepflicht und wird zur Beachtung der daten­schutz­rechtlichen Anforderungen verpflichtet. Für den Umgang mit allen Erhebungsdaten sowie die notwendigen Verarbeitungsschritte gelten die Bestimmungen der Datenschutzgesetze der zuständigen Bundesländer Berlin (ferner Brandenburg) sowie der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO). Im Anhang zu diesem Studieninformationsschreiben haben wir weitere wichtige Punkte zum Datenschutz für Sie zusammengefasst.

Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG).

Das Projekt wird von einem thematisch erfahrenen Gesundheitswissenschaftler der Freien Universität Berlin geleitet: Prof. Dr. Uwe Flick: uwe.flick(at)fu-berlin.de

Ihre Ansprechpartnerin ist Frau Dr. Gundula Röhnsch, wissenschaftliche Mitarbeiterin des Projekts an der FU Berlin. Frau Röhnsch ist von Montag-Freitag zwischen 09:00-17:30 Uhr te­lefonisch unter 030-838 60815 zu erreichen oder per Mail unter gundula.roehnsch(at)fu-berlin.de

Sollten Sie noch Fragen haben oder Ihre Teilnahme an der Studie widerrufen wollen, zögern Sie bitte nicht, sich an Frau Röhnsch als Ihre Ansprechpartnerin für die Studie zu wenden.