Kieler Familienstudie zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Wir führen in Kiel eine große, familienbezogene Kohortenstudie zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen durch. Die Teilnehmer werden bei dieser Form der Studie über einen längeren Zeitraum wissenschaftlich begleitet.

Wissenschaftlicher Hintergrund
Die Ursachen chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen (CED) sind bis heute immer noch unzureichend verstanden. Die Beobachtung einer familiären Häufung der Erkrankung legt die Bedeutung von genetischen/erblichen Faktoren bei ihrer Entstehung nahe. Ebenfalls ist bekannt, dass Veränderungen der Darmflora, das Ernährungsverhalten und andere Lebensstilfaktoren sowie Hygienestandards für die Krankheitsentstehung relevant sind.
Am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein am Campus Kiel bestehen mit der Biobank popgen sehr gute Voraussetzungen für die Durchführung einer familienbezogenen Kohortenstudie. Die Ursachen für das Auftreten von CED stellen seit vielen Jahren einen wesentlichen Forschungsschwerpunkt der medizinischen Fakultät der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel dar.

Kieler Wissenschaftler haben maßgeblich zur Erforschung genetischer und nicht-genetischer Risikofaktoren für die CED beigetragen. Zahlreiche CED-Patienten konnten für die Beteiligung an wissenschaftlichen Studien in Kiel gewonnen werden. Mit der Biobank popgen steht eine etablierte Ressource und Infrastruktur zur Verfügung, um Bioproben und dazugehörige Daten datenschutzkonform zu speichern und zu verarbeiten. Das Konzept zur Sammlung und Speicherung aller Daten wurde vom Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz (ULD)Schleswig-Holstein und der medizinischen Ethik-Kommission der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel geprüft und positiv bewertet.

Was wird untersucht?
Wir benötigen von Ihnen eine Blut- und eine Stuhlprobe. Darüber hinaus werden Sie nicht weiter untersucht, sondern lediglich um die Beantwortung eines Fragebogens gebeten. Aus Ihrem Blut werden die Erbsubstanz (DNA) sowie daraus abgeleitete Moleküle isoliert und analysiert. Zu den untersuchten Merkmalen gehören u.a. chemische Veränderungen der DNA, die durch Umwelteinflüsse und den Alterungsprozess ausgelöst werden. Aus der Stuhlprobe wird die Zusammensetzung der Darmflora analysiert. Diese kann bei entzündlichen Erkrankungen des Darms und bei systemischen Erkrankungen verändert sein. Hier wollen wir bereits beschriebene Risikomarker (z.B. Calprotectin) überprüfen und neue Risikomarker identifizieren.

Kontakt und Studienablauf
Sollten Sie Interesse an einer Studienteilnahme haben, kontaktieren Sie uns über: info(at)popgen.de oder schicken Sie uns bitte die freigestempelte Rückantwortkarte aus dem anhängenden Studienflyer zu.
Sie erhalten dann von uns einen Familienbogen samt freigestempeltem Rückumschlag. Sie werden gebeten, sich selbst und Ihre an einer Studienteilnahme interessierten Familienangehörigen (leibliche Kinder und Geschwister) auf diesem Familienbogen einzutragen und den Bogen an die popgen-Studienzentrale zurückzuschicken.

Die popgen-Studienzentrale schickt allen interessierten Familienangehörigen jeweils ein Studienset zu. Dieses Studienset umfasst neben einer ausführlichen Informationsbroschüre alle relevanten Studienunterlagen inklusive Fragebogen sowie Utensilien für eine einmalige Blut- und Stuhlprobe. Alle 2 Jahre werden die Studienteilnehmer erneut von der Biobank popgen kontaktiert und um eine erneute Blut- und Stuhlprobe sowie die Beantwortung eines Fragebogens gebeten.

Wer kann an der Studie teilnehmen?
Betroffene
und gesunde Familienangehörige (leibliche Kinder und Geschwister) von Patienten mit CED sollen in die Studie eingeschlossen und langfristig wissenschaftlich begleitet werden. Da sich bei ca. 30 % der minderjährigen Patienten die CED im Kindesalter (vor dem 10. Lebensjahr) manifestiert, möchten wir Teilnehmer ab dem 7. Lebensjahr in die Studie aufnehmen.

Was sind die Ziele der Kieler CED-Familienstudie?
Wir hoffen, langfristig Ergebnisse zu erzielen, die erstens zu einer gezielteren Risikoeinschätzung und Vorbeugung der CED führen und zweitens die Therapiemöglichkeiten und damit die Lebensqualität von Betroffenen verbessern. Daher befassen wir uns mit:

  • der Identifikation von neuen nicht-genetischen (z.B. Lebensgewohnheiten, Ernährung, Serumproteine, Stuhlproteine) und genetischen Risikofaktoren für CED.
  • der Entwicklung statistischer Modelle, um besser vorhersagen zu können, wer an CED erkrankt und wer gesund bleibt.
  • der Suche nach Frühformen (klinisch asymptomatische Veränderungen im Blut oder im Stuhl), die das Auftreten einer CED vorhersagen.
    • der Langzeitbeobachtung von Krankheitsverläufen, um Komplikationen besser vorhersagen zu können.

Die Erforschung eines so komplexen Krankheitsgeschehens, wie es bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) vorliegt, geschieht in kleinen Schritten meist über einen längeren Zeitraum. Wesentliche Grundlage ist eine enge und dauerhafte Zusammenarbeit von Probanden
und Forschern. Daher möchten wir Sie bitten, an dieser neuen Studie teilzunehmen und uns zu unterstützen.

Kontaktadresse

Studienzentrale der Biobank popgen
Dr. Janna Enderle
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Institut für Epidemiologie
Arnold-Heller-Straße 3, Haus 1
24105 Kiel
Studienzentrale Tel.: 0431 597-8675
Ansprechpartnerin Dr. Janna Endele: Tel.: 0431 597-8676
E-Mail: info(at)popgen.de
http://www.epi.uni-kiel.de/de/ced-familienstudie

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Erstellt: 29.06.2014 Letzte Änderung: 12.01.2018

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    • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
    • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
    • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
    • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
    • gemeinsam nächste Schritte finden.

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