Bei Jugendlichen und Kindern wird wenig darüber geforscht, wie sie die Behandlungen erleben, wie zufrieden sie mit Ihren Behandlungen sind und welchen Einfluss diese auf ihr Leben haben. Insbesondere für junge Patient*innen mit chronischen Erkrankungen kann dies von großer Bedeutung sein, sei es in der Schule, mit Freunden oder einfach zu Hause. Wir möchten herausfinden, wie Du die Behandlungen empfindest und von wem du sie erhältst, damit wir Empfehlungen für die Verbesserung der medizinischen Versorgung erstellen können, zum Bespiel wie häufig ihr euch mit dem Behandlungsteam austauschen solltet, oder/und vielleicht ein niedrigschwelliges Monitorings-Tool zu entwickeln.

Die Befragung wird online regelmäßig durchgeführt. Nachfolgend findest du den Ablauf der Befragung:

• Die Befragung ist über ein Jahr hinweg geplant.
• Wenn ihr euch für die Teilnahme entscheidet, werdet ihr zu Anfang einen etwas längeren Fragebogen (30-35 Minuten) bekommen.
• Danach werdet ihr in regelmäßigen Abständen gefragt kurze Fragen zu beantworten (Dauer ca. 20 min).
• Am Ende der 12 Monate wird nochmals ein ausführlicher Fragebogen eingesetzt

Wenn du an mindestens 9 von 12 Befragungen teilgenommen hast, werden wir Dir am Ende als Dankeschön einen Gutschein im Wert von 25 Euro zukommen lassen.

Teilnehmen können Personen:

• bei denen eine chronisch entzündliche Darmerkrankung diagnostiziert wurde (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Colitis indeterminata/undifferenziert) und
• die 12 bis 17 Jahre alt sind.

Da ihr unter 18 Jahre alt seid, brauchen wir die Zustimmung eurer Erziehungsberechtigten.

Diese Studie wurde von der Ethikkommission der Universitätsmedizin Greifwald genehmigt.

Diese Studie wird aus Eigenmitteln der Universitätsmedizin Greifswald finanziert.

Das gesamte Projekt wird im Einklang mit dem Bundesdatenschutzgesetz durchgeführt. Deine Daten werden nur verarbeitet, wenn du und deine Eltern/Betreuer dem zustimmen. Deine Antworten werden in einer Datenbank gespeichert, auf die nur das direkte Studienteam Zugriff hat. Wir werden nach deiner Telefonnummer und E-Mail-Adresse fragen, damit wir dich für die Folgefragen erreichen können. Niemand außerhalb des Studienteams kann herausfinden, welche Antworten du gegeben hast. Nach Abschluss der Studie werden wir die Daten anonymisieren und deine Kontaktdaten löschen, bevor wir die Daten analysieren. Nach 10 Jahren werden alle Daten gelöscht.

Eure Antworten werden nur für die Beantwortung der Fragen zur Versorgung von Jugendlichen mit CED in Deutschland genutzt. In wissenschaftlichen Veröffentlichungen kann man die einzelnen Teilnehmenden nicht mehr erkennen.

Wenn Du oder Deine Eltern Fragen zur Teilnahme an dieser Studie haben, kannst Du dich gerne bei uns melden.

Wir werden uns über Deine Teilnahme sehr freuen!

Frau Aletta Boerkoel
Institut für Community Medicine
Universitätsmedizin Greifswald
E-Mail: influenced@uni-greifswald.de
Tel: +49 (0)3834 – 86 76 35