Online-Befragung zur Versorgungssituation, Gesundheitsproblemen und psychosozialen Belastungen während der Corona-Pandemie bei Kindern und Jugendlichen mit CED (8/2020)
Liebe Eltern, liebe Kinder und Jugendliche mit CED
Die Corona-Pandemie hat zu weitreichenden Veränderungen in vielen Lebensbereichen geführt. Viele Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und deren Eltern waren in den letzten Monaten in besonderem Maße von Belastungen und Einschränkungen betroffen.
WARUM WIRD DIE UMFRAGE DURCHGEFÜHRT?
Um besser zu verstehen, wie es CED-Betroffenen und ihren Familien in den letzten Monaten gegangen ist, haben wir eine Online-Befragung vorbereitet. Darin geht es um die medizinische Versorgung und die Sorgen und Probleme der Betroffenen und ihrer Familie seit Ausbruch der Pandemie. Diese Studie soll dazu dienen, die besonderen Belastungen zu erforschen, die Menschen mit CED durch die Corona-Epidemie erfahren. Wir erfragen auch Ihre Erfahrungen und Wünsche zur Telemedizin in einer solchen Situation wie der Pandemie. Die Ergebnisse der Befragung sollen dazu beitragen, die Versorgung von CED-Betroffenen zu verbessern und Empfehlungen für Vorkehrungen zu geben, falls eine weitere Infektionswelle kommt.
WER KANN AN DER BEFRAGUNG TEILNEHMEN?
Wir bitten Eltern gemeinsam mit ihrem Kind bzw. Jugendlichen mit CED den Online-Fragebogen auszufüllen. Die Betroffenen sollten in Deutschland medizinisch betreut sein. Sie sollten unter 18 Jahren sein.
WIE VIEL ZEIT BENÖTIGEN SIE FÜR DIE BEFRAGUNG?
Die Befragung dauert etwa 30 Minuten. Einige Fragen sind identisch zu Fragen, die auch zufällig ausgewählten Familien in der Allgemeinbevölkerung gestellt wurden. Das ermöglicht den Vergleich, ob chronisch kranke Personen anders von der Corona-Pandemie betroffen sind.
WER STEHT HINTER DER ONLINE-BEFRAGUNG UND WIE WIRD SIE FINANZIERT?
Der Sponsor dieser Studie ist das LMU Klinikum der Universität München (Anstalt des Öffentlichen Rechts). Diese Online-Befragung wird aus Forschungsmitteln der Kinderklinik finanziert. Verantwortliche Ansprechpartnerin ist Frau Prof. Dr. Sibylle Koletzko, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Dr. von Haunersches Kinderspital, LMU Klinikum der Universität München, Lindwurmstr. 4, 80337 München. Sie können uns gerne über E-Mail kontaktieren: kococedkk(at)med.uni-muenchen.de. Telefon: +49 (0) 89 4400 57931/ -57854
WAS PASSIERT MIT DEN DATEN?
Alle Daten werden anonym gespeichert, das heißt, sie erlauben keinen Rückschluss auf Ihr Kind oder Ihre Familie. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. Die Veröffentlichung der Gruppenergebnisse erfolgt in Wissenschaftlichen Zeitschriften, gerne auch im „Bauchredner“, dem Mitgliedermagazin der DCCV. Die Daten werden für maximal 12 Monate gespeichert.
ZUR BEFRAGUNG
Sie können die Umfrage hier aufrufen:
www.umfragen-am-klinikum.de/Covidced
Wir danken Ihnen herzlich für die Unterstützung und bitten Sie, die Fragen möglichst vollständig auszufüllen.
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