Umfrage CEDNA im Rahmen der Studie zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) - CED BEDARFS-ANALYSE (10/2021)

Die Studie findet im Rahmen des CED-KQN-Forschungsprojekts zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) statt und wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert.
CEDNA richtet sich ausschließlich an CED-Patient*innen und ihre Eltern. 

Liebe junge Menschen mit CED, liebe Eltern,
wir möchten Dich/Sie für die wichtige Umfrage CEDNA gewinnen. Du weißt als direkt Betroffene*r/Sie wissen als Eltern und Angehörige, was Du brauchst/Sie brauchen und was du Dir wünschst/Sie sich wünschen bei der Behandlung und dem Umgang mit CED

WARUM WIRD DIE UMFRAGE CEDNA DURCHGEFÜHRT?

Im Rahmen des deutschlandweiten Projekts CED-KQN zur Versorgungsforschung von Kindern und Jugendlichen mit CED findet eine Studie statt, die mit Hilfe der Umfrage CEDNA die Wünsche, Bedarfe und individuelle Betreu-ungsvorstellungen von Betroffenen und deren Familien erfassen möchte. Daraus sollen im Anschluss gezielt Angebote für junge Menschen mit CED und deren Familien abgeleitet und konzipiert werden. Dieses Projekt wird von zahlreichen Ärzt*innen, Kliniken und der DCCV (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.) unterstützt. 
Wir bitten Dich/Sie daher, Fragen zu Deiner Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes, zur derzeitigen medizinischen Versorgung, dem persönlichen Umgang mit der Erkrankung und zu Deiner/Ihrer Person zu beantworten. 
Neue Erkenntnisse aus der Umfrage CEDNA können in die Studie einfließen um zukünftige Angebote für Patient*innen und somit die Versorgungssituation langfristig zu verbessern. 
 

WAS IST DAS ZIEL DER UMFRAGE CEDNA?

Das Ziel der Umfrage CEDNA ist es, besser zu verstehen, was Du/Sie zu CED wissen und noch erfahren möchtest/möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien Dir/Ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche und Vorstellungen Du/Sie zur körperlichen und seelischen Betreuung hast/haben.

WER KANN SICH AN CEDNA BETEILIGEN?

An der Umfrage CEDNA können teilnehmen:

  • alle Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED im Alter von 0 - 17Jahren
  • alle Kinder und Jugendliche mit CED im Alter von 12-17 Jahren teilnehmen. 

IST MEINE TEILNAHME ANONYM?

Die Befragung und Auswertung der Angaben finden anonym statt und Deine/Ihre Daten werden vertraulich behandelt sowie die vorgeschriebenen da-tenschutzrechtlichen Bestimmungen beim Umgang mit personen- und gesundheitsbezogenen Daten eingehalten. 

WAS GESCHIEHT MIT MEINEN DATEN?

Der Zugang zu Deinen/Ihren Daten ist ausschließlich unserer Studienarbeitsgruppe am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität (JLU) Gießen vorbehalten, die die Umfrage CEDNA durch-führt und betreut sowie die Daten archiviert. 

WERDEN NEUE ERKENNTNISSE WÄHREND DER UMFRAGE MITGETEILT?

Wir werden unsere Erkenntnisse, die wir in der Umfrage CEDNA erlangen, im Anschluss veröffentlichen, sodass Du/Sie auch Zugriff auf die Ergebnisse dieser Arbeit hast/haben. Auf Einzelpersonen kann in diesen Publikationen nicht rückgeschlossen werden.

ETHIKVOTUM

Die Studie/Umfrage wurde von der Ethikkommission der Universität Gießen zustimmend geprüft.

WIE KANN ICH AN DER UMFRAGE CEDNA TEILNEHMEN?

Die Teilnahme an der CEDNA-Umfrage erfolgt anonymisiert über einen von zwei Online-Fragebögen, die jeweils hier zu finden sind – ein Fragebogen für alle Eltern (1) und ein zusätzlicher Fragebogen wenn ihr zwischen 12 und 17 Jahren alt seid (2):
(1)    für alle Eltern (Familien mit Kindern von 0-17 Jahren):
https://surveys.hrz.uni-giessen.de/limesurvey/index.php/236569?lang=de

(2)     zusätzlicher Fragebogen für Menschen mit CED im Alter von 12-17 Jahren:
https://surveys.hrz.uni-giessen.de/limesurvey/index.php/964129?lang=de

AN WEN WENDE ICH MICH BEI FRAGEN?

Bei Fragen zur Umfrage kannst Du Dich/können Sie sich sehr gerne an meine Arbeitsgruppe in der Studienzentrale am Kinder- und Jugendzentrum der JLU Gießen wenden:
Kalina Kaul l Projektmanager CED-KQN l Patient Empowerment    
kalina.kaul@paediat.med.uni-giessen.de    
Ich verbleibe mit einem herzlichen Dank für Dein/Ihr Engagement und die Teilnahme an der Umfrage und besten Grüßen
Dein/Ihr 
PD Dr. med. Jan de Laffolie
Studienleiter

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-
Universität Gießen
Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
Feulgenstr. 10 – 12
35392 Gießen

VIELEN DANK FÜR DEINE/IHRE UNTERSTÜTZUNG!
 


Erstellt: 05.10.2021 Letzte Änderung: 11.10.2021

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

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