Aufbau eines Langzeitregisters für Patientinnen und Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (10/2017)

Wir suchen Patientinnen und Patienten mit neudiagnostizierter CED zur Teilnahme an einem Langzeitregister

Hintergrund und Zielsetzung des Langzeitregisters

In Deutschland leben aktuell etwa 360.000 Personen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). Pro Jahr erkranken etwa 5.000 Menschen neu an Morbus Crohn (MC), und 3.000 Menschen neu an Colitis ulcerosa (Cu). Weltweit steigt die Zahl der Erkrankten seit Jahren an.

Die Ursachen der CED sind vielschichtig und bis heute nicht ausreichend verstanden. Die Verläufe der CED können sich zwischen den Betroffenen sehr unterscheiden. Das betrifft sowohl das Befallsmuster und die Schwere der Symptomatik als auch die Häufigkeit von akuten Schüben, die Dauer der Remission (Ruhephasen), die Ausprägung von Komplikationen und die Manifestation sogenannter extraintestinaler Symptome (z.B. Anämie, Gelenk-, Haut- und Augenbeteiligung). Entsprechend vielfältig sind auch die therapeutischen Maßnahmen. Sie reichen von medikamentöser Behandlung und chirurgischen Eingriffen über alternativmedizinische Ansätze bis hin zu Ernährungsinterventionen und einer möglicherweise notwendigen psychotherapeutischen Betreuung. CED sind somit komplexe und individuell sehr unterschiedlich verlaufende Erkrankungen.

Hier soll das CED-Langzeitregister ansetzen und einen wichtigen Beitrag leisten, um die Ursachen, Verläufe, Komplikationen sowie Therapien der CED, aber auch die Lebensqualität, das Leben mit der CED und die Versorgungssituation der Patientinnen und Patienten besser zu verstehen und somit die Versorgung und Behandlung mittelfristig zu verbessern.

Welche Daten werden im CED-Langzeitregister erhoben?

Durch das regelmäßige (ca. 6-monatige) Zusenden von Fragebögen sollen der Krankheitsverlauf und die krankheitsbezogene Lebenssituation der Patientinnen und Patienten abgebildet werden. Der Fragebogen für die Patientinnen und Patienten enthält Fragen zur Art, Häufigkeit und Schwere der Symptome, zur Lebensqualität, sowie zu verschiedenen Aspekten des Lebens mit der Erkrankung (Versorgungssituation, Stresserleben, Bewältigung des Alltags, Arbeitsfähigkeit). Um darüber hinaus mehr über die möglichen Ursachen der CED zu erfahren, werden auch einige familiäre, umweltbezogene und Lebensstilfaktoren erhoben, die möglicherweise für die Entstehung der CED von Bedeutung sind. Mittels weiterer Fragebögen werden zudem die körperliche Aktivität sowie die Ernährung erfasst.

Auch die behandelnde Ärztin / den behandelnden Arzt möchten wir darum bitten, einen kurzen Fragebogen auszufüllen, der unter anderem Angaben zur genauen Diagnose, zum Befallsmuster, zu extraintestinalen Manifestationen sowie zur Therapie enthält.

Im Moment werden die Fragebögen in Papierform zugesendet, eine elektronische Version wird in Kürze zur Verfügung stehen.

Durch die Erfassung der vielen unterschiedlichen Aspekte der Erkrankung und des Lebens mit der Erkrankung soll durch das CED-Langzeitregister ein Beitrag zur bestmöglichen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit CED geleistet werden.

Wer kann an dem CED-Langzeitregister teilnehmen?

Patientinnen und Patienten, die mindestens 18 Jahre alt sind und deren CED-Diagnose nicht länger als zwölf Monate zurückliegt, können in das CED-Langzeitregister eingeschlossen werden.

Wo erhalte ich weitere Informationen zum CED-Langzeitregister und wie kann ich teilnehmen?

Wenn Sie sich für das Register interessieren oder Fragen haben, schicken wir Ihnen gerne weitere Informationen zu. Sie können uns über die unten stehenden Kontaktdaten erreichen.
Möchten Sie am Register teilnehmen, dann melden Sie sich bitte unter Angabe Ihrer Anschrift über info@CED-langzeitregister.de. Wir senden Ihnen zeitnah die Patienteninformation und Einwilligungserklärung in zweifacher Ausführung postalisch zu. Bei Zustimmung zur Teilnahme schicken Sie bitte ein unterzeichnetes Exemplar der Einwilligungserklärung in dem beigelegten freigestempelten und adressierten Rückumschlag an uns zurück. Die Einwilligungserklärung ist notwendig, da Ihre Daten sonst nicht gespeichert und zur wissenschaftlichen Auswertung herangezogen werden dürfen.

Wo ist das CED-Langzeitregister angesiedelt?

Das CED-Langzeitregister ist ein Projekt des Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V. Die Daten werden in einer Datenbank der vom Kompetenznetz Darmerkrankungen beauftragten Firma FORGA Solutions GmbH (FORGA) erhoben und gespeichert. Gesundheits- und Fragebogendaten sowie ggf. weitere medizinische Daten werden getrennt von Ihren personenidentifizierenden Daten (z.B. Name, Geburtsdatum, Kontaktdaten) gespeichert. Die Auswertung der Daten erfolgt so, dass kein Rückschluss auf individuelle Patientennamen möglich ist. Der Aufbau des Registers ist von der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der CAU genehmigt worden (AZ D 541/16).

 

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

S. Plachta-Danielzik, M. Moser, D. Mannerow

Kontakt

CED-Langzeitregister Registerzentrale
Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Hopfenstraße 60
24103 Kiel

Projektkoordination:
Maren Moser, Tel.: 0431 592 957 5600
Dana Mannerow, Tel.: 0431 592 957 5371
E-Mail: info@CED-langzeitregister.de
Fax: 0431 592 957 3988
Homepage: www.CED-langzeitregister.de


Erstellt: 19.10.2017 Letzte Änderung: 03.08.2020

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

Die aktuellen Beratungstermine finden Sie hier.

×

Schreiben Sie uns:

Felder, die mit einem * markiert sind, müssen ausgefült werden.

×

Spenden & Helfen

400.000 Betroffene in Deutschland brauchen Ihre Hilfe! Helfen Sie mit einer Spende, einer Zustiftung, einer Mitgliedschaft oder Ihrem eigenen Engagement!

Die DCCV ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein. Mitgliedsbeiträge und Spenden sind somit steuerlich absetzbar.

×

Spenden & Helfen

400.000 Betroffene in Deutschland brauchen Ihre Hilfe! Helfen Sie mit einer Spende, einer Zustiftung, einer Mitgliedschaft oder Ihrem eigenen Engagement!

Die DCCV ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein. Mitgliedsbeiträge und Spenden sind somit steuerlich absetzbar.

×