Studie zu berufsbezogenen Problemlagen und Unterstützungsangeboten bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Studienregistrierung: Die Studie ist im Online-Register für deutschlandweite wissenschaftliche Projekte zur Gesundheits- und Krankenversorgung registriert (www.versorgungsforschung-deutschland.de; Betreiber: Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.).

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,
dieser Studienaufruf stellt Ihnen ein aktuelles Forschungsprojekt der Universität zu Lübeck mit dem Titel „Berufsbezogene Problemlagen und Unterstützungsangebote bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen“ vor (kurz: „mitCED@work“) und lädt Sie herzlich zur Teilnahme ein.

Hintergrund und Ziel der Studie

Im Rahmen der Studie werden Probleme im Arbeitsleben und Berufsalltag von Patientinnen und Patienten mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) untersucht. Ziel ist, die Teilhabe von CED-Betroffenen am Berufsleben zu verbessern! Hierzu sollen die beruflichen Belastungen, Einschränkungen und Probleme von Patienten und Patientinnen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erfasst und
berufsbezogene Unterstützungsangebote entwickelt werden.

Wer kann an der Studie teilnehmen?

An der Studie können Sie teilnehmen, wenn Sie

  •  an einer ärztlich bestätigten chronisch entzündlichen Darmerkrankung (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa) leiden,
  •  mindestens 18 Jahre alt sind,
  •  aktuell erwerbstätig sind,
  •  in gastroenterologischer Behandlung sind und
  •  unsicher sind, ob Sie bis zum Rentenalter berufstätig sein können oder Ihre berufliche Zukunft aufgrund Ihres derzeitigen  Gesundheitszustandes gefährdet sehen

Wer führt die Studie durch?

Die Studie wird gemeinsam vom Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität Lübeck und dem Reha-Zentrum Mölln durchgeführt. Geleitet wird die Studie von Frau Dr. Angelika Hüppe (Universität Lübeck) und Herrn Dr. Gero Steimann (RehaZentrum
Mölln). Die Studienmitarbeiter der Universität Lübeck übernehmen die Durchführung der Studie sowie die Auswertung der erhobenen Daten. Finanziert wird die Studie von der Deutschen Rentenversicherung Bund.

Ethikkommission

Die Studie wurde von der zuständigen Ethikkommission der Universität zu Lübeck (Ethikvotum AZ 17-090; 12. April 2017) unter berufsethischen, medizinischwissenschaftlich und berufsrechtlichen Gesichtspunkten geprüft und als unbedenklich eingestuft.

Was kommt bei einer Teilnahme auf Sie zu?

Im Rahmen der Studie füllen Sie einmalig anonym einen Fragebogen aus. Er erfasst, welche beruflichen Einschränkungen und Probleme Sie durch Ihre Erkrankung erleben und welche berufsbezogenen Unterstützungsangebote Ihre Teilhabe am Arbeitsleben erleichtern könnten. Die meisten Fragen werden durch Ankreuzen beantwortet. Für die Bearbeitung werden Sie etwa 30 Minuten benötigen.

Was passiert mit Ihren Daten?

Wenn Sie sich zur Teilnahme an der Studie entschließen, senden Sie den Fragebogen kostenfrei per Post zur Studienzentrale in Lübeck zurück. Dort werden Ihre Angaben anonym ausgewertet. Alle Angaben, die Sie im Fragebogen machen, werden anonym erhoben. Es werden keine persönlichen Daten wie zum Beispiel Ihr Name oder Ihre Adresse erfasst. Aufgrund der anonymen Befragung können Ihre Daten bei Rücktritt von der Studie nicht gelöscht werden, da die Daten nicht einzelnen Teilnehmern zugeordnet werden können. Alle Anforderungen zur Gewährleistung des Datenschutzes werden von uns erfüllt.

Müssen Sie teilnehmen?

Nein, Ihre Teilnahme an der Studie ist selbstverständlich freiwillig. Wenn Sie nicht teilnehmen möchten, brauchen Sie den Grund dafür nicht zu nennen. Es entstehen Ihnen daraus keine Nachteile. Ihre Behandlung und Versorgung wird davon nicht beeinflusst. Ob Sie teilnehmen oder nicht, wird nirgends festgehalten.

Was haben Sie von einer Teilnahme?

Sie selbst haben keinen direkten Vorteil von der Teilnahme an unserer Studie. Sie unterstützen aber durch Ihre Teilnahme unsere Bemühungen, das Versorgungs- /Behandlungsangebot und damit die Situation von Patienten und Patientinnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern. Die Ergebnisse der Befragung sollen dazu beitragen, Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben weiterentwickeln zu können.

Was müssen Sie tun, wenn Sie teilnehmen möchten?

Sollten Sie sich für eine Teilnahme an der Studie interessieren, dann melden Sie sich bitte bis zum 13. Dezember 2019 telefonisch (Tel: 0451/500 51221) oder per E-Mail (jana.langbrandtner@uksh.de) bei Frau Dr. Langbrandtner. Sie erhalten dann unverbindlich ein „Studienpaket“ per Post. Es enthält den Fragebogen zur Erhebung Ihrer berufsbezogenen Probleme und weitere ausführliche Studieninformationen.

Haben Sie noch Fragen?

Bei Fragen können Sie sich gerne jederzeit an folgende Ansprechpartner wenden:

Frau Dr. Jana Langbrandtner
Tel: 0451/500 51221
E-Mail: jana.langbrandtner@uksh.de

 

Frau Dr. Angelika Hüppe
Tel: 0451/500 51217
E-Mail: angelika.hueppe@uksh.de

Wir hoffen, Sie für die Studie gewinnen zu können und freuen uns, wenn Sie an der Studie mitwirken.


Erstellt: 11.11.2019 Letzte Änderung: 20.02.2020

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

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