Hintergrund
Sehr geehrte Familie,
mein Name ist Dr. med. univ. Katharina Breit. Ich bin Ärztin für Allgemeinmedizin und verfasse derzeit im Rahmen meines Masterstudiums Gesundheitspsychologie an der SRH Fernhochschule meine Abschlussarbeit zu einem Thema, das mir besonders am Herzen liegt:
Wie erleben Kinder mit chronischen Erkrankungen - speziell mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa - ihre Fähigkeit, mit ihrer Erkrankung im Alltag umzugehen?
Dazu entwickle ich die deutschsprachige Version eines internationalen Fragebogens, der die gesundheitsbezogene Selbstwirksamkeit erfasst. Kinder mit einer hohen Selbstwirksamkeit kommen laut Forschung besser mit ihrer Erkrankung zurecht, fühlen sich psychisch stabiler und gestalten ihren Alltag aktiver mit.
Mit Ihrer Hilfe möchten wir untersuchen, ob die deutsche Version des Fragebogens genauso gut verständlich ist wie das Original - und ob sie die Lebensrealität junger Betroffener abbildet. Ihre Teilnahme ist daher von großer Bedeutung: Auf Basis der Ergebnisse können Kinder mit erhöhtem Unterstützungsbedarf im Bereich Selbstwirksamkeit frühzeitig erkannt und gezielt passende Maßnahmen zur Stärkung ihrer Bewältigungskompetenzen angeboten werden.
Wer kann teilnehmen?
Kinder und Jugendliche
- im Alter von 7-20 Jahren
- die an Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn erkrankt sind
- die die Deutsche Sprache in Schrift und Wort verstehen
Wenn Ihr unter 14 Jahre alt seid, benötigt ihr die Zustimmung eines Erziehungsberechtigten.
Wenn Ihr/Sie über über 14 Jahre als seid/sind, könnt ihr/können Sie die Voraussetzungen selber lesen und diesen einwilligen, bevor die Teilnahme an der Befragung beginnt.
Wie lange dauert die Teilnahme?
Das Ausfüllen dauert ungefähr 7 Minuten.
Datenschutz & Anonymität
Die Teilnahme erfolgt vollständig anonym. Das bedeutet, es wird weder euer Name noch andere Informationen abgefragt, mit der man eine Person eindeutig finden kann. Auch die IP-Adresse wird nicht erfasst.
Die Datenspeicherung erfolgt ausschließlich auf deutschen Servern (Frankfurt/Main) im Rahmen eines Vertrags mit dem Anbieter Unipark/Tivian, der den Vorgaben der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) entspricht. Die Teilnahme könnt ihr jederzeit abbrechen. Sobald der Fragebogen abgeschickt wurde, können die Daten allerdings nicht mehr gelöscht werden, da sie anonymisiert gespeichert werden und wir eure Antworten damit nicht mehr eurer Person zuordnen können.
Ethik
Die Studie wird unter Einhaltung der ethischen Grundsätze der Deklaration von Helsinki durchgeführt. Die Freigabe durch die SRH Fernhochschule ist aufgrund ethischer Unbedenklichkeit bereits für den außerklinischen Einsatz erfolgt.
Für den Einsatz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Salzburg und der Universitätskinik für Pädiatrie I in Innsbruck läuft gerade eine Prüfung durch die Institutionelle PMU Ethikkommission, Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Strubergasse 21, 5020 Salzburg, Österreich sowie durch die Ethikkommission der Medizinischen Universität Innsbruck Anichstraße 35, 6020 Innsbruck, Österreich.
Mit Ihrer/Eurer Teilnahme helfen Sie/helft ihr mit, langfristig gezielte Unterstützungsangebote für Kinder mit CED zu entwickeln - besonders für jene, die sich im Umgang mit ihrer Erkrankung noch unsicher fühlen.
Bei Fragen können Sie mich jederzeit gerne kontaktieren.
Ich danke Ihnen herzlich für Ihre Unterstützung!
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. univ. Katharina Breit
E-Mail: katharina.breit[at]stud.mobile-university.de
Telefon: +43 660 4282206
So funktioniert die Teilnahme:
