Im Herbst 2017 wurde der Vorstand der DCCV für eine Amtszeit von vier Jahren auf der Delegiertenversammlung neu gewählt. Seit Mai 2019 unterstützt Silke Brandt den Vorstand als Schatzmeisterin.

Die sieben Vorstandsmitglieder engagieren sich ehrenamtlich für den Verband, sie werden nicht bezahlt und bekommen keine Aufwandsentschädigung; sie stellen dem Verband ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig.

Der Vorstand ist für CED-Betroffene und weitere Interessierte jederzeit über die Bundesgeschäftsstelle zu erreichen. Mitglieder finden die Kontaktdaten der Vorstandsmitglieder im unteren Teil dieser Seite.