Bauchredner-Archiv

Die Studie findet im Rahmen des CED-KQN-Forschungsprojekts zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) statt und wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert. CEDNA richtet sich ausschließlich an CED-Patient*innen und ihre Eltern.

Einen Psychotherapieplatz zu erhalten, ist oftmals gar nicht so leicht und kostet Zeit und Energie. Es gibt einige Vorgaben auf dem Weg zur passenden Psychotherapie, über die wir in diesem Beitrag aufklären möchten. Zusätzlich wird die Suche für Kassenpatient*innen dadurch erschwert, dass es im Verhältnis wenige Therapeut*innen mit Kassenzulassung gibt. Doch Betroffene können auch einen Therapieplatz für Privatversicherte in Anspruch nehmen und sich die Kosten erstatten lassen. Wir erläutern, wie dieses Kostenerstattungsverfahren funktioniert.

Im September 2020 standen das erste Mal sogenannte „Digitale Gesundheitsanwendungen“ oder auch „Apps auf Rezept“ zur Verfügung, die gesetzlich Versicherten von Ärzt*innen verschrieben werden konnten und deren Kosten von den Krankenkassen übernommen wurden. Zeit für eine Zwischenbilanz.

Menschen mit einer Seltenen Erkrankung befinden sich in einer besonderen Situation. Oft ist diese Situation besonders schwierig. Warum ist das so? Was eigentlich sind Seltene Erkrankungen? Vor welchen Herausforderungen stehen Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung? Wie ist die medizinische Versorgungslage in Deutschland? Diese Fragen möchten wir unter anderem einführend in diese Bauchredner-Ausgabe mit Thema „PSC & seltene Formen der CED“ klären.

Der Arbeitskreis Primär Sklerosierende Cholangitis (AK PSC) ist ein Arbeitskreis der DCCV. Hier finden PSC-Betroffene, Patient*innen ebenso wie ihre Angehörigen zueinander.

Die Primär Sklerosierende Cholangitis ist eine seltene, chronisch verlaufende Entzündung der Gallengänge und eine der wenigen Diagnosen, die überwiegend auf einer Bildgebung beruht, die verwirrend viele Differenzialdiagnosen hat und deren genaue Entstehungsursache unbekannt ist. Einzig die Lebertransplantation ist aktuell in der Lage, sie zu „heilen“. Verfügbare medikamentöse Strategien können dies nicht. Die Immunsuppression ist – obwohl es sich um eine immunvermittelte Erkrankung handelt – nicht effektiv. Dennoch sind bezüglich der Differenzialdiagnosen, bei der Entwicklung von Scores zur prognostischen Abschätzung und bei künftig verfügbaren Therapien erhebliche Fortschritte gemacht worden. Die individuellen Verläufe und das hohe Risiko für cholangiozelluläre Karzinome (Gallengangskarzinom) sowie für kolorektale Karzinome (Dickdarmkrebs) und die Assoziation mit einer abweichenden Form einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung erfordern eine individualisierte Therapie, aber auch konsequente Vor- und Nachsorge.

„Bis eben hatte ich noch mein ganzes Leben vor mir – und jetzt muss ich sterben?“ Eines vorweg: Dass ich diesen Satz dachte und in eine Depression verfiel, ist jetzt fast 30 Jahre her. Und ich lebe immer noch und zwar ein schönes, erfülltes Leben ohne viel Verzicht. Worum es hier geht? Es geht um die PSC, die Primär Sklerosierende Cholangitis, eine der häufigeren Begleiterkrankungen von Colitis ulcerosa und Morbus Crohn. Sie trifft etwa fünf Prozent der CED- Betroffenen und etwa 80 Prozent der PSC-Patient*innen haben auch eine chronisch Entzündliche Darmerkrankung.

Die mikroskopische Kolitis mit dem klinischen Leitsymptom der chronisch wässrigen Diarrhö zählt zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und umfasst die kollagene und lymphozytäre Kolitis. Die Häufigkeit der kollagenen Kolitis wird altersabhängig mit vier bis sechs von 100.000 Personen geschätzt. Die Häufigkeit der lymphozytären Kolitis liegt sogar mit vier bis 28 von 100.000 Personen höher. Beide Formen zählen damit zu den Seltenen Erkrankungen. Der nachfolgende Artikel gibt einen Überblick zu den aktuellen, wissenschaftlichen Erkenntnissen und Behandlungsmöglichkeiten dieser speziellen CED-Form.