Bauchredner-Archiv

In dieser und der letzten Bauchredner-Ausgabe haben wir uns aus gegebenem Anlass unter anderem mit der Geschichte der DCCV beschäftigt. Da lag es nahe, auch generell einen Blick auf die Geschichte der CED-Erkrankungen und ihrer Therapien zu wer-fen. Dabei unterstützt hat uns Prof. Eduard Stange, dessen geschichtliche Zusammenfassung sie im Folgenden lesen können.

Das ehrenamtliche Engagement ist eine der wichtigsten Säulen der DCCV und ihrem 40-jährigen erfolgreichen Bestehen. Deshalb wollen wir sowohl einen Blick in die Vergangenheit werfen als auch einen in die Zukunft wagen. Wie waren die Anfänge des Ehrenamts in der DCCV, wie hat es sich entwickelt? Warum wurde ein professionelles Freiwilligenmanagement nötig und was kann man sich darunter vorstellen? Wo sehen wir die Zukunft des ehrenamtlichen Engagements? Diese und ähnliche Fragen beleuchtet der folgende Artikel.

Während meiner Referendarausbildung habe ich einmal eine Gerichtsverhandlung besucht, während der der Angeklagte seinem vermeintlichen Liebhaber den Satz „Jedes Coming-Out hat ein Open-End!“ zugerufen hat. An diesen Satz muss ich oft zurückdenken, er passt auch zu meiner Geschichte des Umgangs mit meiner chronischen Krankheit. Es gibt dabei nicht den einen Tag, an dem ich die Diagnose Morbus Crohn bekommen habe, denn es war ein schleichender Prozess. Von „bloßer Lebensmittelunverträglichkeiten“ über „Reizdarm“ bis zu „Essstörung“ waren die unterschiedlichsten Diagnosen dabei. Deshalb kann ich gar nicht genau sagen, seit wann ich eine Morbus Crohn-Patientin bin. Aber zumindest der Mitgliederausweis der DCCV wurde Mitte 2009 ausgestellt.

In der letzten Bauchredner-Ausgabe haben wir im Artikel „Zwei in einem Boot“ nicht nur über eine tolle Liebesgeschichte berichtet, die sich auch dank der DCCV entwickeln konnte, sondern wir haben auch dazu aufgerufen, weitere Berichte über tolle Freundschaften oder Partnerschaften an die Bauchredner-Redaktion zu senden. Zwei davon können Sie nachfolgend lesen.

Die Forschungsförderung der DCCV hat in meiner beruflichen und wissenschaftlichen Laufbahn als Arzt und Forscher eine zentrale und entscheidende Rolle gespielt. Für das Vertrauen und die Unterstützung, die diese Forschungsförderung für mich bedeuten, bin ich der DCCV sehr dankbar. Im Folgenden schildere ich Ihnen wieso.

Das Wirken des Referats Finanzen und Verwaltung findet hauptsächlich hinter den Kulissen statt, indem das Team für die reibungslosen Abläufe der DCCV sorgt. Heute ist es für unsere Mitglieder eine Selbstverständlichkeit, die Verwaltung der DCCV zu den üblichen Geschäftszeiten immer gut erreichen zu können. Darüber hinaus ist das Referat – wie die ganze Geschäftsstelle – personell sowie technisch gut ausgestattet. Dies ist ein Resultat einer 40-jährigen Entwicklung der DCCV und umso größere Ehrfurcht und Achtung muss jede*n ergreifen, der*die die Chronik der ersten Jahre der DCCV verfolgt.

Eigentlich hatten wir ein wenig Rückkehr zur Normalität erwartet und zur Feier unseres 40-jährigen Bestehens ein großes Wiedersehen aller DCCVler und als Höhepunkt eine angemessene Feier mit Beirat, Aktiven, Delegierten und einigen weiteren Weggefährt*innen geplant. Doch leider entwickelte sich das Infektionsgeschehen auch weiterhin unberechenbar, sodass wir uns dazu entschlossen einen digitalen Festakt durchzuführen.

Im Jahr 2022 wurde von der DCCV das Stipendium zur „Patientenorientierten Forschung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen“ (kurz POF) ausgeschrieben. Unter den zahlreichen Bewerbungen wurde Miriam Bittel mit ihrem Forschungsprojekt zur Untersuchung von Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei CED als Stipendiatin ausgewählt. Die Vergabe fand im Rahmen des bundesweiten Online-APS der DCCV Anfang Oktober 2022 statt. Im Folgenden erklärt Miriam Bittel ihr Forschungsvorhaben.

Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V. (DCCV) schreibt für das Jahr 2023 das mit 25.000 Euro dotierte „Ludwig-Demling-Forschungsstipendium“, gestiftet von der Falk Foundation e. V. (Freiburg), aus.

Organe spenden? Viele Menschen mit Vorerkrankungen, wie chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) und/oder Primär Sklerosierender Cholangitis (PSC) würden diese Frage mit „Das darf ich doch gar nicht/das geht doch gar nicht“ beantworten. Denn, so wird vielfach angenommen, unter diesen Bedingungen sei eine Organspende ohnehin nicht möglich. Doch auch mit einer CED und/oder PSC können Betroffene mit ihrer Organspende im Falle des Falles Leben retten – mit bestimmten Einschränkungen.