Überall auf der Welt - überall anders
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa waren lange vorwiegend in den "westlich“ geprägten Ländern verbreitet (oder diagnostiziert?), mittlerweile gibt es aber auch in andern Regionen fast überall auf der Welt CED-Betroffene. Dem entsprechend gibt es auch überall auf der Welt Patient*innenenorganisationen von CED-Betroffenen: von Norwegen bis Australien, von den USA bis Argentinien.
Allerdings gibt es auch deutliche Unterschiede. So scheint es, dass hellhäutige Menschen etwa doppelt so häufig betroffen sind. Auch wird ein deutliches Nord-Süd-Gefälle beschrieben.
Auch in der Therapie gibt es Unterschiede. Das hat zum einen mit anderen kulturellen Prägungen zu tun (etwa bei der Bereitschaft zur Dickdarmentfernung (Kolektomie)), zum anderen aber auch mit anderen Krankheitsverläufen bei Menschen unterschiedlicher Herkunft.
EFCCA
Ab den 1980er Jahren gründeten sich in fast allen Ländern West-Europas - und in Nordamerika, Australien u.a. -, später in auch in vielen Ländern Mittel- und Osteuropas Patientenvereinigungen von Crohn- und Colitis-Betroffenen, ähnlich der DCCV in Deutschland. Eine umfassende Kontaktaufnahme zwischen den Organisationen gab es auf Initiative der DCCV 1990 in Freiburg.
1993 wurde dann in Straßburg die European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) gegründet. 2014 hat die EFCCA 34 Mitgliedsorganisationen: 31 aus 30 Europäischen Ländern (außer der CCUVN der Niederlande) und 3 assoziierte außereuropäische Mitglieder - mit insgesamt etwa 100.000 Mitgliedern.
Die DCCV wird in der EFCCA derzeit von einer Vorstandsbeauftragten und einer Mitarbeiterin der Bundesgeschäftsstelle vertreten.
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