Wir über uns
Der Arbeitskreis Youngster richtet sich an alle Jugendlichen und jungen Erwachsenen zwischen 16 und Ende 20 mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED), Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa,.
Wichtig für uns ist einerseits viel über unsere Krankheit zu erfahren, aber andererseits auch andere kennen zu lernen und zu hören, wie sie mit der Krankheit umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben.
Ein kleines Team leitet die Youngster-Gruppe…
Zwei der Organisatoren des Arbeitskreises stellen sich vor:
Markus
Hallo, ich bin Markus und bin 1999 geboren. Zusammen mit Phillip habe ich Anfang 2023 die Leitung des Arbeitskreises übernommen. Meine Diagnose Colitis ulcerosa erhielt ich bereits mit 3 Jahren. In der Kindheit hat sich die Krankheit bei mir durch viele Schübe bemerkbar gemacht. Mittlerweile bin ich seit Jahren in Remission. Seitdem findet die Krankheit nur noch in meinem Kopf statt. Mein größtes Hobby ist es zu Reisen und die Welt zu entdecken. Beruflich habe ich eine Ausbildung gemacht und arbeite mittlerweile als Elektroniker in der Instandhaltung. In der DCCV bin ich seit 2003 Mitglied. Mit 16 Jahren war ich bei meinem ersten Youngstertreffen (Wochenendfreizeitangebot der DCCV), welches mir so gut gefallen hat, dass ich seitdem keins mehr ausgelassen habe. :-)
Phillip
Moin, mein Name ist Phillip und zusammen mit Markus habe ich die Leitung des Arbeitskreises übernommen. Geboren wurde ich 1995 in Hameln und habe dort meine Ausbildung zum Chemielaboranten absolviert. Seit 2019 studiere ich Lebensmitteltechnologie in Fulda. Mit 16 Jahren bekam ich die Diagnose Colitis ulcerosa. Nach einem sehr schweren Verlauf und Nebenwirkungen die u. a. auch das Herz und die Lunge betrafen, entschied ich mich 2019 für eine totale Kolektomie. 2022 ist die Entzündung auf den Pouch übergesprungen, weshalb ich seitdem eine Pouchitisdiagnose habe. Das hält mich jedoch nicht davon ab, zu studieren, meinen Hobbies, dem Segeln und Mountainbiken nachzugehen. Zum Ausgleich des Lernstresses gehe ich auch regelmäßig ins Gym.
Kurz nach meiner Diagnose wurde ich vom damaligen Leiter des Arbeitskreises bequatscht mal an einem der Youngstertreffen (Wochenendfreizeitangebot der DCCV) teilzunehmen – Und losgeworden ist mich die DCCV dann auch nicht mehr. :-) Die ersten vier Jahre meines Ehrenamtes war ich Mitglied des Jugendausschusses der Delegiertenversammlung und aktuell bin ich direkter Delegierter.
Wenn ich nach den ganzen Jahren etwas mitgenommen habe, ist es der Zusammenhalt der Gruppe und das Verständnis, welches einem in jedem Zustand entgegengebracht wird!
… und das machen wir für euch:
Events
Zwei Mal im Jahr organisieren wir ein Wochenendfreizeitangebot als Treffen für euch! Von Freitagabend bis Sonntagmittag geht es in ganz unterschiedliche Städte in Deutschland… mal im Norden, Süden, Osten oder Westen. Mit dabei sind wechselnde Referent*innen wie Ärzt*innen, Entspannungstherapeut*innen oder Psycholog*innen. Aber auch die Freizeit kommt nicht zu kurz. Wir schauen gemeinsam die Stadt an, grillen, gehen Bowlen oder in den Hochseilgarten oder nutzen die Zeit einfach zum quatschen. Termine und nähere Info gibt's hier.
Beratung
Gibt es in meiner Umgebung andere Betroffene in meinem Alter? Welchem*welcher Ärzt*in kann ich vertrauen? Wann erzähle ich meinen Freund*innen von der Krankheit? Alle Fragen, die euch beschäftigen, versuchen wir zu beantworten. Schreibt uns einfach eine Mail! Adresse:youngster(at)dccv.de
Überleitung von jugendlichen CED-Patient*innen aus der pädiatrischen in die internistische Gastroenterologie
Als Jugendliche*r ist irgendwann der Zeitpunkt erreicht, an dem Du von dem*der Pädiater*in zu der*dem Internist*in wechseln (musst). Überlegungen zum "Wann" und "Wie" des Wechsels von dem*der Pädiater*in zu der*dem Internist*in sind äußerst wichtig. Dieser Übergang sollte so vorbereitet und gestaltet werden, dass er für Dich und Deine Behandlung möglichst günstig abläuft.
Vorlage zur Überleitung aus der pädiatrischen in die internistische Gastroenterologie. Die entsprechende PDF lädtst du hier herunterladen.
Online
Auf unserer Internetseite findet ihr die Termine der nächsten Youngster-Treffen und alle anderen aktuellen Infos.
On Tour
Wir sind für euch unterwegs auf Arzt-Patienten-Seminaren… vielleicht auch mal in eurer Gegend. Und wir tauschen uns mit den CED-Verbänden in anderen europäischen Ländern aus und können euch daher Tipps für euren Auslandsaufenthalt geben oder geeignete Ansprechpartner*innen vermitteln.
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