Wir machen uns für die Anliegen von PSC-Betroffenen stark

Der Arbeitskreis primär sklerosierende Cholangitis (AK PSC) ist ein Arbeitskreis der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. Hier finden PSC-Betroffene, Patient*innen ebenso wie ihre Angehörigen, zueinander. Unsere wesentlichen Ziele sind:

  • PSC-Betroffene, Patient*innen sowie ihnen nahe stehende Menschen im Sinne der klassischen Selbsthilfe zum Erfahrungsaustausch zusammenzubringen;
  • Betroffenen Fachwissen über die Erkrankung zu vermitteln, damit sie als mündige Patient*innen Entscheidungen in gesundheitlichen Fragen treffen und sich möglichst gut in unserem Gesundheitssystem zurecht finden können;
  • Patient*innen zum Umgang mit ihrer Erkrankung und in besonderen Krankheitssituationen, insbesondere vor und nach einer eventuellen Lebertransplantation, zu beraten;
  • politische Interessen von PSC-Betroffenen zu vertreten und in der Gesellschaft für das Thema Organspende zu sensibilisieren;
  • bei Ärzt*innen und Verbänden als qualifizierte Selbsthilfeorganisation wahrgenommen zu werden, an die Patient*innen verwiesen werden und mit der Kooperationsprojekte im Zusammenhang mit PSC sinnvoll erscheinen.

Dazu engagieren sich in unserem Arbeitskreis folgenden Personengruppen

  • Sprecherteam
  • Referent*innen
  • Regionale Ansprechpartner*innen und Transplantationsansprechpartner*innen
  • Mitglieder
  • Herr Prof. Dr. med. Christian P. Strassburg steht dem Arbeitskreis als wissenschaftlicher Begleiter zur Verfügung.

 

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

Die aktuellen Beratungstermine finden Sie hier.

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Spenden & Helfen

400.000 Betroffene in Deutschland brauchen Ihre Hilfe! Helfen Sie mit einer Spende, einer Zustiftung, einer Mitgliedschaft oder Ihrem eigenen Engagement!

Die DCCV ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein. Mitgliedsbeiträge und Spenden sind somit steuerlich absetzbar.

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