Häufigkeit und Beziehung zu CED

Die Angaben zur Häufigkeit der primär sklerosierenden Cholangitis sind ungenau und liegen eher zu niedrig, da die zur Diagnostik erforderlichen Untersuchungsmethoden (ERCP) erst seitden 70-er-Jahren flächendeckend verfügbar sind. Auch heute noch wird die Diagnose oft erst im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung gestellt. Etwa 4-7% aller Patienten mit Colitis ulcerosa leiden an einer PSC, umgekehrt liegt bei etwa 80% aller Patienten mit PSC eine Colitis ulcerosa vor. Die Beziehung zum Morbus Crohn ist seltener, unter 1%.

Nach unseren derzeitigen Kenntnissen liegt die Prävalenz (Zahl der derzeit an PSC Erkrankten) in der Bundesrepublik bei 1-5/100.000 Einwohner, das heißt bis 4.000 Patienten mit PSC in der Bundesrepublik Deutschland. Die Dunkelziffer der PSC ist hoch, da im Anfangsstadium nicht alle typischen cholestaseanzeigenden Laborwerte erhöht sein müssen und die beweisenden endoskopischen Verfahren nur zögerlich eingesetzt werden.

Der Arbeitskreis PSC in der DCCV steht allen Betroffenen mit Rat und Tat zur Verfügung. Betroffen sind zweimal häufiger Männer als Frauen, die Erkrankung wird in der Regel im 3. - 4. Lebensjahrzehnt diagnostiziert. Die begleitende Colitis ulcerosa ist in der Regel auf das gesamte Kolon ausgedehnt und macht häufig wenig klinische Symptome. In den meisten Fällen wird zunächst die Colitis ulcerosa diagnostiziert und erst später die PSC. Die PSC kann der Colitis jedoch auch vorausgehen.

Der Verlauf von Gallenwegserkrankung und Colitis sind unabhängig voneinander, das heißt auch nach totaler Entfernung des Dickdarms (Kolektomie) läuft die PSC unbeeinflusst weiter.

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

Die aktuellen Beratungstermine finden Sie hier.

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