Arbeitskreis CED und Stoma

Stoma ist kein Tabu, sondern LEBEN+CHANCE+HOFFNUNG

 

Wir leben in einer modernen Zeit und trotzdem sind Tabus keine Seltenheit. Aber so wie sich vieles in unserem Leben und unserer Gesellschaft ändert, so ändern sich auch die Themen die tabuisiert werden.
 

Was ist ein Stoma?

Der Begriff "Stoma" kommt aus dem Griechischen und bedeutet "Mund" oder "Öffnung". Mit Stoma wird eine künstlich geschaffene Öffnung in der Bauchdecke bezeichnet, durch die der Darm oder die Harnleiter nach außen geleitet werden. Medizinisch sind auch Begriffe wie Anuspräter oder Enterostoma geläufig.
Unterschieden wird dabei nach der Art der Stoma-Anlage. So wird die Ableitung des Dickdarmes als Colostomie bezeichnet, ein Dünndarm-Stoma als Ileostomie und Stomas am Querdarm als Transverstomie. Es gibt Stomata die doppelläufig sind um z. B. den Darm zu entlasten und zu einem späteren Zeitpunkt wieder zurückverlegen zu können. Bei endständigen Stomata ist eine Rückverlegung nicht mehr möglich.


Der Arbeitskreis CED und Stoma

Wir, eine kleine Gruppe von CED und Stoma betroffener Mitglieder der DCCV, möchten unseren Schwerpunkt Stoma aus der Tabu-Ecke holen. Aus unseren eigenen Lebenserfahrungen mit dem „Beutel auf dem Bauch“ wissen wir genau, wie das Leben mit Stoma so verläuft. Wir beraten Betroffene und Interessierte, klären auf, unterstützen und informieren. Wir verstehen die Hilfslosigkeit, Angst und Verzweiflung der Ratsuchenden und können sehr gut nachvollziehen, wie schwer es ist, dieses Thema anzugehen. Rat- und Hilfesuchende finden in dem Arbeitskreis Stoma engagierte, sachkundig geschulte und gut informierte Akteur*innen, die ihnen zuhören, ihre Fragen ernstnehmen und sie soweit möglich beantworten, sie beraten, das Leben mit Stoma aus erster Hand erklären und ihnen durch eigene Erfahrungen mit dem Thema weiterhelfen. Es gibt Tipps und Tricks im alltäglichen Umgang, die wir gerne weitergeben.


Für uns ist das Thema Stoma kein Tabu, sondern Chance und Möglichkeit, sich mit CED wohler zu fühlen und wieder am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Grundlos möchte sicher niemand mit einem Stoma leben müssen, aber die CED macht mitunter auch deutlich, dass ein Stoma notwendig und oft auch alternativlos sein kann. Natürlich stoßen wir bei unserer Beratung häufig auf Abneigung. Wir helfen, dass aus Abneigung aber auch Akzeptanz wird.


Ein vorübergehendes Entlastungsstoma kann unter Umständen eine Therapie unterstützen und die Abheilung geschädigter Darmabschnitte beschleunigen. Es kann aber auch die Heilung nach einer Darm-OP voranbringen. Dem endständigen Stoma geht hingegen meist eine sehr lange Leidensgeschichte der Betroffenen voraus. Für sie ist das Stoma Chance und Hoffnung auf mehr Lebensqualität und Selbstbestimmung! Der Arbeitskreis CED und Stoma sagt grundsätzlich „Ja“ zum Stoma! Es gibt genügend Gründe, sich dafür zu entscheiden.
 

Wann kann man ein Stoma bekommen?

In Deutschland gibt es mehr als 160.000 Stoma-Träger*innen (aktuellste Schätzungen von 2011). Sehr Häufig werden Stomata bei Krebspatient*innen notwendig; aber auch bei CED-Betroffenen kann es nötig werden, die Therapie und Behandlung mit einer Stomaanlage, wie oben beschrieben, zu unterstützen.
 

Stoma - und jetzt? 

Mit Rat und Aufklärung helfen wir durch individueller Beratung, mit Infobroschüren und Artikeln im DCCV-Mitgliederjournal „Bauchredner“ aber auch mit Links zu seriösen Websiten, die nützliche Hilfen im Alltag (Toilettenschlüssel, Parkerleichterung) anbieten. Die Homepage der DCCV sowie der Onlineshop informieren hierzu. In enger Zusammenarbeit mit der DCCV-Geschäftsstelle erhalten Sie über uns Auskunft zu möglichen Anlaufstellen in Ihrem näheren Umfeld, wie Schwerpunktpraxen oder CEDversierte Kliniken.
Zu Fragen und Problemen mit Krankenkassen, Rentenversicherungsträger*innen, Arbeitgeber*innen aber auch in puncto Schwerbehinderung, unterstützt der Arbeitskreis Sozialrecht DCCV-Mitglieder in rechtlicher Hinsicht.

Doppelmitgliedschaft in DCCV und ILCO
Die Deutsche ILCO ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Stoma-Träger*innen (unabhängig von der Stomaart) und für Menschen mit Darmkrebs (mit oder ohne Stoma). Wer Mitglied in der DCCV und der ILCO sein möchte, muss nicht in beiden Verbänden den vollen Mitgliedsbeitrag zahlen. Im Rahmen der Doppelmitgliedschaft gelten Sonderbeiträge, die nur bei einem der beiden Verbände bezahlt werden.
Die Höhe der Sonderbeiträge erfahren Sie hier.
Wenn Sie an einer Doppelmitgliedschaft interessiert sind, wenden Sie sich bitte an die Bundesgeschäftsstelle.

Erstellt: 08.04.2014 Letzte Änderung: 21.09.2020

Beratung

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  • in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

    Was wir tun können in unserer Beratung:

    • zuhören und Orientierungshilfen geben,
    • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
    • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
    • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
    • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
    • gemeinsam nächste Schritte finden.

    Die aktuellen Beratungstermine finden Sie hier.

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