Neuer Online-Fragebogen unterstützt Betroffene

mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

21.08.2014

Betroffene wissen oft nicht, an wen sie sich wenden sollen
Starke Bauchschmerzen und blutiger Durchfall – das sind nur einige der Beschwerden, mit denen Betroffene von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ihren Alltag meistern müssen. Im Verlauf der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) können darüber hinaus seelische Probleme und soziale Belastungen auftreten. In der ärztlichen Versorgung wird die Problemvielfalt oft nicht angemessen berücksichtigt. Die Betroffenen fragen sich, an wen sie sich mit ihren Problemen wenden sollen und was sie selbst tun können, damit es ihnen besser geht.
 
Ein neuer Online-Fragebogen bietet Hilfestellung
Ein neuer Online-Fragebogen bietet Betroffenen eine einfache Hilfestellung, um ihre aktuelle Lebenssituation besser einzuschätzen. Insgesamt spricht der Fragebogen 22 verschiedene Problembereiche an. Auf Grundlage ihrer Antworten erhalten Betroffene unmittelbar eine „maßgeschneiderte“ Rückmeldung über ihr persönliches Problemprofil. Zugleich bekommen sie Vorschläge für passende und aussichtsreiche Unterstützungsangebote. Das Ergebnis lässt sich einfach ausdrucken und – wenn gewünscht – später mit dem eigenen Facharzt besprechen.
 
Die Wirksamkeit des Fragebogens ist wissenschaftlich bestätigt
Entwickelt wurde der Fragebogen von einer Forschungsgruppe am Zentrum für Bevölkerungs-medizin und Versorgungsforschung der Universität Lübeck. Die Grundlage bilden die 2009 veröffentlichten „CED-Versorgungspfade“.
Der Nutzen des Fragenbogens wurde in einem Forschungsprojekt erfolgreich bestätigt. Hierzu wurden Versicherte der Techniker Krankenkasse mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa in zwei Gruppen eingeteilt und zweimal im Abstand von zwölf Monaten befragt. Die eine Gruppe erhielt nach der ersten Befragung eine Rückmeldung über ihre aktuellen Krankheits-probleme mit auf ihre Probleme zugeschnittenen Versorgungsempfehlungen (Interventionsgruppe). Die andere Gruppe (Kontrollgruppe) erhielt keine Rückmeldung.
 
Die Lebensqualität der Betroffenen nimmt zu
Die Teilnehmer der Interventionsgruppe berichteten ein Jahr später über eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie weniger Einschränkungen im Alltag als die Kontrollgruppe. Zudem hatten sie weniger aktive Problemfelder und waren seltener beim Facharzt. Die Studienergebnisse wurden im Juni 2014 international publiziert.

Zum Fragebogen:www.ced-aktiv-werden.de

Ein Forschungsprojekt der: Universität zu Lübeck Im Rahmen des Förderschwerpunktes: „Versorgungsnahe Forschung – Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“
In Zusammenarbeit mit: DCCV e.V. | Kompetenznetz-CED e.V. | Bundesministerium für Bildung und Forschung | Deutsche Rentenversicherung Bund | Techniker Krankenkasse

Quelle: Crohn & Colitis-Tag, "Neuer Online-Fragebogen unterstützt Betroffene. chronisch entzündliche Darmerkrankungen". NEWS vom 19.08.2014 | http://www.crohn-und-colitis-tag.de/newsartikel/Raspe.html

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in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

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