Crohn & Colitis-Tag 2012 und 30-jähriges Jubiläum der DCCV an einem Tag

Am 28. September 2012 ist Crohn & Colitis-Tag: im gesamten Bundesgebiet finden dann Veranstaltungen zu den bislang unheilbaren chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, statt. Dieses Jahr ist der Tag ein besonderer: Die DCCV, die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung, eine der größten Selbsthilfeorganisationen Deutschlands, feiert ihr 30-jähriges Jubiläum.

 

28.09.2012

Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V. und das Kompetenznetz Darmerkrankungen veranstalten einmal im Jahr den Crohn & Colitis-Tag.
Unter dem Motto HOCHAKTIV wird in einem Zeitraum von vier Wochen, vom 14. September bis zum 14. Oktober 2012, in ganz Deutschland verstärkt durch Aktionstage mit Veranstaltungen wie Tagen der offenen Tür, Infoständen, Vorträgen, Diskussionsrunden und Arzt-Patienten-Seminaren über die Krankheiten, ihre Ursachen, Verläufe und Therapiemöglichkeiten aufgeklärt.
Niedergelassene Arztpraxen beteiligen sich ebenso wie Kliniken und Selbsthilfegruppen. Ziel ist, die Bekanntheit der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, zu erhöhen und ein Sprachrohr der Betroffenen und ihrer Anliegen zu sein.

Der gemeinsame Crohn & Colitis-Tag von Kompetenznetz CED und DCCV findet dieses Jahr zum fünften Mal statt – und fällt dieses Mal auf einen Jubiläumstag: Die DCCV – eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland – feiert ihr 30-jähriges Bestehen.

Geschichte der DCCV

Die Gründung der DCCV geht auf einen Leserbrief zurück, der im Juli 1981 in der deutschen Wochenzeitschrift „stern“ erschien und in dem eine von einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung betroffene Frau über die Krankheit berichtete. Marga Ratzlaff, eine der Gründerinnen der DCCV und bis heute als Vorstandsmitglied aktiv, erinnert sich: „Es gab kaum Informationen über chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Der Gedanke der Selbsthilfe war sehr groß und wir wollten mehr tun, als nur in unserer lokalen Gruppe Betroffene unterstützen. Durch den Beitrag im „stern“ und die Leserbriefe dazu wurde uns klar, dass wir nicht allein sind in Deutschland, dass es viele CED-Betroffene gibt und dass wir zusammen stark sein können – etwas bewegen können.“ Marga Ratzlaff ergriff mit neun anderen Betroffenen die Initiative und sie legten den Grundstein für eine deutschlandweite Organisation: die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V.

Die Gruppe stärkt das Selbstbewusstsein

„Die Krankheiten waren in den 80er und 90er Jahren nahezu unbekannt, auch bei den Ärztinnen und Ärzten. Es war Glück, wenn man auf einen Arzt traf, der die Diagnose chronisch entzündliche Darmerkrankung stellte. Die Tipps der Ärzte waren damals: Gehen sie nach Hause, heiraten sie nicht, bekommen sie keine Kinder“, so Marga Ratzlaff. „Das haben wir natürlich nicht gemacht, wir sind unseren Berufen nachgegangen und haben unsere Familien gegründet. In der Gruppe konnten wir uns austauschen über das Leben mit den Krankheiten, darüber, welche Therapien helfen oder auch nicht, welche Erfahrungen jeder macht, auch mit den Themen Ernährung und dem sozialen Umfeld, dem Umgang am Arbeitsplatz.“

Bevor die Vernetzung der Betroffenen durch das Internet erleichtert wurde, hat die DCCV durch Arbeit mit lokalen Selbsthilfegruppen die Mitglieder unterstützt und zusammen gebracht. Besonders in den ersten Jahren waren viele Ärzte, auch niedergelassene, skeptisch und sahen in dem Austausch der Betroffenen untereinander Konkurrenz zu ihrer Arbeit. Doch es gab auch einige Vorreiter, die in den 90er Jahren Crohn- und Colitis-Ambulanzen aufbauten und zu den Selbsthilfegruppen kamen, Vorträge hielten und auch von den Erfahrungen der Betroffenen profitierten.

Heute ist die DCCV eine der größten deutschen Patientenorganisationen mit mehr als 20.000 Mitgliedern bundesweit. Die Hauptgeschäftsstelle mit Sitz in Berlin berät Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen erkrankt sind. Neben dieser persönlichen Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen vermittelt die DCCV auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzten, Pflegepersonal, Krankenhäusern und Kurkliniken. Bei Fragen zu oder Problemen mit Krankenkassen, Sozial- und Versorgungsämtern, Rentenversicherungsträgern oder Arbeitgebern steht den DCCV-Mitgliedern der Arbeitskreis Sozialrecht zur Seite. Sie erhalten zudem durch die DCCV auch Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten.

Marga Ratzlaff resümiert: „Diese ehrenamtliche Arbeit hat sich sehr gelohnt. Aber es gibt immer noch viel zu tun: chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind nach wie vor ein Tabuthema, nicht jeder weiß, dass es sie überhaupt gibt und tut die Krankheiten leichterdings mit Unwohlsein ab, die Versorgung ist nicht bundesweit gleich gut und auch viele niedergelassene Ärztinnen und Ärzte ordnen die Symptome oftmals noch nicht eindeutig den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu.“

 

Crohn & Colitis-Tag 2012:

Informationen im Internet: www.crohn-colitis-tag.de

Informationen zu den Veranstaltern:

DCCV, Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Tel.: +49.(0)30.2000 392 0, info(at)dccv.dewww.dccv.de

Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Tel.: +49.(0)431.597-3937, sekretariat(at)kompetenznetz-ced.dewww.kompetenznetz-ced.de

Kontakt für Journalisten:

Susanne Weller, Tel.: +49.(0)172.308 41 36, s.weller(at)weller-media.com

von: SW/EW

Beratung

in der Bundesgeschäftsstelle, Telefon 030 2000392 - 11.

Was wir tun können in unserer Beratung:

  • zuhören und Orientierungshilfen geben,
  • Informationen zu angebotenen Materialien geben,
  • über Verfahren in der Diagnostik und Therapie informieren,
  • im Umgang mit Problemen und Belastungen unterstützen, die sich durch die Erkrankung ergeben (z.B. familiäre, partnerschaftliche, körperliche und seelische Beeinträchtigungen),
  • Kontaktmöglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen nennen, sowie
  • gemeinsam nächste Schritte finden.

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