3. Hamelner Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Gesprächsrunde am 12.11.2008

Am 12.11.2008 fand zum 3. Mal die Hamelner CED-Runde statt. Da die letzte Veranstaltung Ende 2007 im RehaMed-Vortragssaal aus „allen Nähten platzte“, haben wir erstmals das Weserberglandzentrum als Austragungsort gewählt. Zirka 170 Betroffene, Angehörige und Interessierte  haben diesen Aufwand dann auch gerechtfertigt.

Erster Vortragender war Herr Dr. Blanckenburg, Chefarzt der Kinderklinik des Krankenhauses Hameln, der sehr ausführlich die Besonderheiten der Diagnostik und Therapie der CED im Kindes- und Jugendalter beschrieb:
Jährlich erkranken in Deutschland zirka 750 Patienten unter 18 Jahren neu an einer CED, was ca. einem Drittel der Neuerkrankungen entspricht. Ein besonderes Problem bei den jungen Betroffenen sind Entwicklungs- und Wachstumsstörungen bis hin zum kompletten Wachstumsstillstand, insbesondere weil immer noch oft viele Monate vergehen, bis die Diagnose gestellt und die Therapie eingeleitet wird. Das Risiko an einer CED zu erkranken  ist für Verwandte 1. Grades bis zu 35-fach erhöht, wobei aktuell davon ausgegangen wird, dass zu 50 Prozent Umweltfaktoren und zu 50 Prozent genetische Faktoren für die Krankheitsentstehung verantwortlich sind.
Neben den obligatorischen Blut- und Stuhluntersuchungen wies Herr von Blanckenburg auf die herausragende Rolle des Ultraschalls in der Diagnostik hin, einer komplett risikofreien, beliebig oft wiederholbaren und preiswerten Untersuchungsmethode. Wie auch bei den Erwachsenen ist dieses Verfahren gerade bezüglich des Krankheitsverlaufes an erster Stelle zu nennen.  In umfangreichen Bilderserien wurden gesunde und krankhafte Veränderungen veranschaulicht. Für spezielle Fragestellungen kommen die Kernspinnuntersuchung und gegebenenfalls Kapselendoskopie zur Anwendung. Ohne Alternative bleibt aber die Endoskopie mit Entnahme von Gewebeproben, ohne die letztlich keine definitive Diagnose gestellt werden kann.
Bezüglich der Therapie stellte Herr v. Blanckenburg als wichtigsten Unterschied zur Behandlung bei erwachsenen Patienten die Ernährungstherapie heraus, deren Effektivität mit der des Kortisons vergleichbar und daher als „erste Wahl“ anzusehen ist. Sie beeinflusst nicht nur das entzündliche Geschehen positiv sondern kann auch gezielt Mangelerscheinungen vorbeugen oder beheben. Die sonst zu erwartenden Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie sind nicht zu befürchten und Entwicklungsverzögerungen werden vermieden. Voraussetzung für eine erfolgreiche Ernährungstherapie ist allerdings, und das macht das Handling oft sehr schwierig, eine Therapiedauer von mindestens 6 bis 8 Wochen. Wer die Ernährungslösungen mal probiert hat, weiß, dass das kein Geschenk ist…
Die medikamentöse Therapie unterscheidet sich sonst nicht wesentlich von der bei Erwachsenen, Kortison wird eher noch zurückhaltender eingesetzt, alle übrigen Medikamente kommen aber, ähnlich wie bei den älteren Betroffenen zur Anwendung, wobei die Dosierung sich immer am Körpergewicht orientiert. Da der Verlauf bei den Kindern und Jugendlichen im Durchschnitt sogar eher schwerer ist, kommen auch Immunsuppressiva wie Azathioprin sehr häufig zur Anwendung und auch ein TNF-alpha-Blocker (Infliximab (Remicade®), Adalimumab (Humira®) ist aktuell für Patienten unter 18 Jahren nicht zugelassen) kann bei sehr schweren Verläufen gegeben werden.
Chirurgische Eingriffe bleiben Komplikationen vorbehalten, müssen aber immer auch gegen mögliche Risiken der medikamentösen Therapie abgewogen werden.
Letztlich ist das Ziel der Therapie nicht nur eine weitestgehende Beschwerdefreiheit sondern auch eine altersgerechte körperliche und seelische Entwicklung, ggf. unterstützt durch eine psychosoziale Therapie. Bei optimaler Behandlung und frühzeitiger Diagnosestellung ist die Sterblichkeit für junge CED-Patienten kaum erhöht, sicherlich ein Lichtblick für die im Alltag doch oft eingeschränkten betroffenen Kinder und Jugendlichen.

Dr. Hill umriss dann die CED-Manifestationen außerhalb des Magen-Darmtraktes:
Nahezu 3 von 4 CED-Patienten entwickeln zusätzlich zu den Darmbeschwerden so genannte „extraintestinale Manifestationen“, die vor allem Gelenke (25 Prozent) aber auch Augen (10 Prozent), Haut, Nieren und Leber betreffen können. Die meisten davon korrelieren mit der Aktivität der Darmerkrankung, einige treten aber auch unabhängig davon oder als Folge von Eingriffen/Operationen auf.
Bezüglich der Gelenkmanifestationen, die in Abhängigkeit vom Befallsmuster in 2 Typen eingeteilt werden, verwies Herr Dr. Hill auf den Vortrag von Frau Dr. Schendel vom Vorjahr. Noch einmal wurde die Wichtigkeit der interdisziplinären Therapieabstimmung herausgestellt. 
Die wichtigsten Hauterscheinungen betreffen das Erythema nodosum und das Pyoderma gangränosum. Beide Erkrankungen sind im Rahmen der körperlichen Untersuchung zu diagnostizieren, Gewebeentnahmen oder andere Untersuchungsmethoden in der Regel nicht notwendig. Die Therapie kann schwierig sein, betrifft aber in erster Linie die Therapie der Darmerkrankung.
Häufig „übersehen“ werden Manifestationen am Auge, wobei hier alle Strukturen des Auges betroffen sein können. Eine Vorstellung beim Spezialisten und häufig eine lokale Kortisonbehandlung sind hier oft notwendig.
50 Prozent der CED-Patienten entwickeln eine Fettleber, oft mit Erhöhung der Leberwerte, ein Drittel Gallensteine. Zum Glück seltener aber mit schwerwiegenderen Konsequenzen tritt eine entzündliche Erkrankung der Gallenwege auf, die so genannte „Primär sklerosierende Cholangitis“. Sie geht mit einem erhöhten Risiko für eine Leberzirrhose und einen Krebs der Gallenwege einher und ist eine der Ursachen, weshalb regelmäßige Ultraschall- und Leberwertkontrollen empfohlen werden.

Einen etwas anderen Therapieansatz, die ergänzende Behandlung mit Traditioneller Chinesischer Medizin, TCM, erläuterte dann Frau Dr. med. Bettina Halle, niedergelassene Internistin in Privatärztlicher Praxis für Traditionelle Chinesische Medizin und Akupunktur in der Neuen Marktstraße in Hameln:
Die TCM blickt auf Erfahrungen aus über 2000 Jahren zurück und basiert auf 5 Therapiepfeilern, welche kombiniert oder einzeln angewendet werden: Chinesische Arzneimittellehre (Kräuter, Mineralien,…), die in zirka 80 Prozent der Fälle zur Anwendung kommen, Akupunktur, Qi Gong, Diätetik und Tuina (Massagetechnik).
Im Verständnis der TCM entstehen Krankheiten durch ein gestörtes Gleichgewicht in den Funktionskreisen, in deren Verlauf sich organische Veränderungen und Symptome entwickeln. Im Sinne eines ganzheitlichen Konzeptes sind für die Befunderhebung alle aktuellen psychischen, emotionalen, körperlichen, organischen und funktionellen Symptome wichtig. Es erfolgt immer eine ausführliche Anamnese und eine Gesamtbeurteilung des Patienten inklusive Zunge und Puls. Aus den hieraus erhobenen Befunden wird dann eine Diagnose gestellt. Der behandelnde Arzt legt dann die Therapie fest, die sich aus oben genannten Therapiepfeilern zusammensetzen kann. Wichtig ist hierbei, dass einer Kombination mit der konventionellen westlichen Medizin nichts entgegen steht. Oft ergänzen sich beide Ansätze in optimaler Weise. Ziel der Therapie ist die Wiederherstellung von Gleichgewichten, das Regulieren von Abweichungen indem z.B. aktive Energie (Qi) bewegt und Krankhaftes ausgeleitet wird.
Im Fall der CED-Patienten können Schmerzen, Diarrhoen und Blutungen vermindert werden. Die Effektivität einzelner Pfeiler der TCM ist mittlerweile auch im Rahmen von  Studien belegt.
Das Beispiel eines jungen Patienten, der trotz maximaler „konventioneller Therapie“ mittels Immunsuppressiva und TNF-alpha-Blocker nicht in Remission zu bringen war und sich unter der TCM binnen weniger Wochen erstmals seit Jahren wieder über weitgehende Beschwerdefreiheit freuen darf, bildete den Abschluss des Vortrages von Frau Dr. Halle.
Zahlreiche Fragen im Anschluss an die Vorträge an Frau Dr. Halle waren Beleg für das Interesse an alternativen Therapieoptionen bei CED.

Abschließender Vortragender war Herr Dr. Halle, der in wenigen Minuten zunächst auf die Geschichte der CED einging („Warum heißt der Crohn Crohn?“), die Entwicklung der Therapie  vom Aspirin über Mesalazin, Kortison, Immunsuppressiva bis hin zu den neuen TNF-alpha-Blockern (auch „Biologicals“).
Letztere wurden noch mal detailliert vorgestellt, auf die Risiken hingewiesen und die Indikationen erläutert. Es bleiben hocheffektive Therapieoptionen für Patienten, die unter maximaler konventioneller Therapie nicht beschwerdefrei werden. Das Risikoprofil, die notwendigen Überwachungsuntersuchungen und letztlich auch die Therapiekosten lassen aber eine Verabreichung in Spezialpraxen sinnvoll erscheinen. Bei Beachtung der Kontrollempfehlungen handelt es sich letztlich um eine relativ sichere Therapie. Eine kürzlich veröffentlichte große Studie hat sogar das Risiko von schweren Infektionen unter der Therapie relativiert. Trotzdem müssen Patient/-in, Arzt und mitbehandelndes Personal eventuellen Infektionen gegenüber sensibel bleiben.

Wie auch bei den letzten beiden Veranstaltungen wurde abschließend lebhaft zunächst im großen Kreise, schließlich aber auch im „Wenige-Augen-Gespräch“ diskutiert. Die Veranstalter hoffen auf eine Wiederholung der Veranstaltung in einem Jahr und sind für Themenvorschläge von den Betroffenen sehr dankbar.

Dres. med. Ralf Halle und Helge Hill, November 2008