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Altersunterschiede

In der Kind/Elterninitiative der DCCV werden CED-Erkrankte vom 1. Lebensjahr bis fast zum ihrem 30. Lebensjahr hindurch betreut. Hinter der Bezeichnung - Kind/Elterninitiative der DCCV - verbirgt sich eine Anzahl aktiver junger Menschen, die sich von ihrer Krankheit nicht unterkriegen lassen wollen.

Vortrag von Oswald Tinnemeyer, dem damaligen Betreuer der Kind/Elterninitiative der DCCV, anläßlich der DCCV-Jahrestagung in Homburg/Saar am 12.4.1997.

Da gibt es die jungen Erwachsenen, die bereits dem "Youngster-Alter" entwachsen sind aber noch nicht zum "alten Eisen" zählen wollen. Ein ernsthaftes Problem ergibt sich für diese Altersgruppe, die gerade erst anfangen wollen, eine Beziehung zum anderen Geschlecht aufzubauen bzw. ihre Zukunft planen.

Unter dem Stichwort "AK-Hochschule" haben sich Studenten zusammengefunden, um die Probleme CED und Studium gemeinsam zu bewältigen. Man will gemeinsam die Situation für Behinderte an unseren Hochschulen verbessern.

Ein ganz besonders eingeschworener Haufen von unternehmungslustigen Jugendlichen nennt sich Youngsters. Sie zeigen uns, daß man mit einer chronischen Erkrankung trotzdem ganz "gut drauf" sein kann. Die Youngster, sind zu einem festen Bestandteil der DCCV geworden und sie haben sich auch bereiterklärt, aktiv mitzuarbeiten und Verantwortung zu übernehmen.

Und da gibt es noch eine Gruppe, die immer größer zu werden scheint. Das sind unsere jüngsten die Kinder mit ihren Eltern, die z. T. seit ihren ersten Lebensjahren mit der Krankheit leben müssen. Den Kindern und den Eltern sollen in Gesprächen miteinander Wege aufgezeigt werden, wie man mit den Belastungssituationen besser fertig wird und so die Lebensqualität verbessert werden kann.

Die Unbefangenheit, die ich in den letzten Wochen im Umgang mit CED erkrankten Jugendlichen gemacht habe, lassen mich hoffen, daß diese Generation es schaffen wird, alle Vorbehalte aus dem Weg zu räumen und ihr Leben selber aktiv in die Hand nehmen wird.

Fotos des Begründers der Kind-Eltern-Initiative, Oswald Tinnemeyer
Oswald Tinnemeyer (Begründer der Kind-Eltern-Initiative), Silke Stappers und Hans-Georg Scherl

Stellenwert

Als ich 1991 vom Vorstand gefragt wurde, ob ich nicht als Betreuer der Kind/Elterninitiative fungieren wolle, war mir die Tragweite dieser Aufgabe nicht bewußt. Erst langsam ist es mir gelungen, die unterschiedlichen Aufgaben zu erkennen und zu bewältigen. Allein wird diese Aufgabe von einer Person nie zu erfüllen sein. Denn mittlerweile liegen der DCCV fast 1000 Kontaktadressen von Kinder und Jugendlichen aus dem gesamten Bundesgebiet vor.

Wir, und ich spreche nicht nur für den Vorstand der DCCV, haben nicht erst in der letzten Zeit erkannt, daß wir den Kindern und Jugendlichen die gebührende Aufmerksamkeit schenken müssen. Denn die Jugendlichen sind unsere Hoffnungsträger, an ihnen liegt es, der DCCV den Schwung zu erhalten. Sie sind die Zukunft der DCCV.

Krankheitsbewältigung

Bei der Bewältigung der Krankheit haben m. E. die jungen Patienten einen gravierenden Vorsprung gegenüber älteren Erkrankten, denn sie haben mit der Unbedarftheit eines "Kindes" mit der Krankheit leben gelernt. Vielen von ihnen können sich an ein Leben ohne CED kaum mehr erinnern. Bei den jungen Erwachsenen stehen Fragen wie Partnerschaft, Kinderwunsch und Probleme aus dem Berufsleben im Mittelpunkt. Der Prüfungsstreß, das Mensaessen oder der Zustand der Sanitäranlagen an den Hochschulen sind Themen dieser Gruppe junger CED-Kranker. Aufgabe der vertrauten ärztlichen Versorgung im Heimatort sowie die ungewohnte Umgebung können sich weiterhin negativ auswirken. Bei den Youngsters und den Teens sind es die Eltern, die Schule und die Docs, die scheinbar die Probleme darstellen. Hinzu kommt oftmals der große Kräfteverbrauch, der benötigt wird, um mit den gesunden Gleichalterigen mitzuhalten. Ganz normale altersbedingte Probleme kommen oftmals noch hinzu. Und die jüngsten Kids haben schon im alltäglichen Tagesablauf ihre Probleme mit der Beeinträchtigung ihres Körpers fertig zu werden. Wir Eltern stehen unseren Kindern im Rahmen unserer Möglichkeiten zur Seite. Auch wenn ein Kind in den Augen der Eltern ein Leben lang ein Kind bleibt, sollten wir nicht vergessen, es loszulassen, auch wenn es unter diesen Umständen besonders schwer fällt.

Arzt- Patientenverhältnis:

Die Jugendliche und die Eltern sind teilweise unzufrieden mit dem Informationsverhalten der Experten, insbesondere der Ärzte. Sie wollen Entscheidungen über medizinische und pädagogische Maßnahmen mitbestimmen. Schon in ihren jungen Jahren können die Kinder und Jugendliche eine gewisse Kompetenz im Umgang mit ihrer Krankheit erreichen, daß Sie durchaus als mündige Patienten zu betrachten sind. Kinder und Eltern können durch ihre praktischen Erfahrungen mit der Krankheit Wissen einbringen, die die Ärzte niemals haben können. Dies gilt insbesondere bei der alltäglichen Problembewältigung. Aus der Zusammenarbeit der Ärzte und der Selbsthilfebewegung erwächst ein Erkenntnisstand, der höher ist als in den Lehrbüchern fixiert werden kann. All diese Verbesserungen im Arzt- Patientenverhältnis helfen beide Seiten, die Notwendigkeit der durchgeführten therapeutischen Maßnahmen besser zu verstehen und zu akzeptieren. Aus einem Protest gegen das "Versagen" der Medizin (keine Heilung) wird eine gemeinsame Suche nach neuen Behandlungsmethoden, die nicht nur Symptome unterdrücken.

Selbsthilfe

Obwohl der Leidensdruck in den betroffenen Familien hoch ist, scheuen sich die Eltern davor, ihre Ängste und Probleme zu "veröffentlichen". Geht es den Kindern gut, so ist die Öffnung nach außen nicht sehr groß und umgekehrt. Der Aufbau spezieller Selbsthilfegruppen (SHG) für Kinder und Jugendliche mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) oder deren Eltern erweist sich somit problematisch, denn für jede Altersgruppe (vom Kleinkind bis zum jungen Erwachsenen) müssen die Probleme differenziert gesehen werden. Die Erwartungen und Ansprüche unterscheiden sich deshalb erheblich voneinander. Ein weiteres Problem besteht darin, daß die Mitglieder oft rasch wechseln, da die Kinder älter werden und dem Elternhaus entwachsen. SHG für kranke Kinder und Jugendliche sind zur Zeit noch meistens Eltern(hilfe)gruppen. Doch in einigen Städten gibt es Ansätze, die für die Zukunft hoffen lassen. Hier und da gibt junge Menschen, die sich in "eigene" SHG's treffen, um ihre Krankheit selbst in die Hand zunehmen bzw. die Freizeit mit Gleichgesinnten zu verbringen.

Initiativen von Eltern mit kranken oder behinderten Kindern gehören zu den ältesten Selbsthilfeorganisationen in der Bundesrepublik Deutschland. Die DCCV hat vor einigen Jahren bereits erkannt, daß die Probleme der Kinder und Jugendlichen und deren Eltern sich erheblich von den Problemen der erwachsenen Kranken unterscheiden. Aus diesem Grunde wurde 1988 die Kind/Elterninitiative der DCCV ins Leben gerufen. Seit dieser Zeit hat sich einiges auf diesem Sektor gewandelt. SHG und Elterninitiativen sind mittlerweile Säulen der ärztlichen und medizinischen Versorgung geworden. Man sollte sogar davon sprechen, daß beide "Gruppen" (Arzt und Betroffene) zu Partnern werden sollten. Denn der Stellenwert der Selbsthilfe hat in den letzten Jahren nicht nur bei den Betroffenen sondern insbesondere bei den Fachleuten an Bedeutung gewonnen. Sie ist somit zu einem wichtigen Baustein in Sachen Therapie geworden. In der Zukunft haben die Initiativen die Aufgabe, für die Rechte der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen einzutreten. Die SHG bietet auch gute Voraussetzungen zur Krisenbewältigung. Es sollte m. E. sogar ein gemeinsames Anliegen der Kinderärzte und Elterninitiativen sein, eng miteinander zusammenzuarbeiten und für die Bedürfnisse der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen einzutreten. Nach meiner Meinung können wir wesentliche Verbesserungen und Fortschritte in der Forschung und Therapie nur aus einer starken Gemeinschaft erreichen. Denn jeder Einzelne kann in seinem Umfeld Verbesserungen herbeiführen, ist jedoch auf die Gemeinschaft angewiesen, heißt es Gesetzesänderungen zu erreichen oder Verbesserungen im Gesundheitswesen durchzusetzen.

Lebensqualität

Dieser Begriff wird auch von CED kranken Kinder und Jugendlichen völlig anders bewertet als von ihren gesunden Gleichalterigen. So können sich schon scheinbar kleinere Dinge positiv auf den Betroffenen auswirken und Freude bereiten. Durch die Krankheit haben Dinge wie

  • wahre Freunde,
  • eine andere, positive Einstellung zum Leben,
  • andere Prioritäten in seinem Leben setzen,
  • ausbleiben von schweren Schüben und Schmerzen,
  • persönliche Anerkennung

eine neuen Stellenwert erhalten. Chronisch Kranke müssen so im Vergleich zu ihren "Altersgenossen" schon früh Prioritäten setzen, um annähernd das zu erreichen, was im allgemeinen als Lebensqualität bezeichnet wird:

  • Leistungsfähigkeit,
  • Gesundheit (Körper und Seele),
  • Anerkennung,
  • Sicherheit,
  • Attraktivität.

Aussichten

Kinder und Jugendliche mit CED sollten so "normal" wie möglich aufwachsen. Grundsätzlich können Kinder unter den gleichen Voraussetzungen wie Erwachsene, einen Schwerbehindertenausweis erhalten. Ein Schwerbehindertenausweis bei Kindern könnte aber früh das Gefühl erzeugen, "ich bin anders als andere Kinder und kann nicht soviel leisten". Die gesellschaftlichen und arbeitsmarktpolitischen Situation trägt nicht gerade zur leichten Integration von Behinderten bei. Der berufliche Einstieg würde ggf. unnötigerweise erschwert werden. Die steuerlichen Vergünstigungen für Eltern stehen unserer Meinung nach in keinem Verhältnis zu den Problemen die ein einmal anerkannter Status verursachen kann. Das Schwerbehindertengesetz wurde hauptsächlich und in erster Linie zur Arbeitsplatzerhaltung und zur Regelung der Arbeitsplatzsituation geschaffen (z.B. Sonderurlaub, Mehrarbeit usw.).

Bei der Behandlung und Therapie müssen die Therapeuten besonders behutsam und einfühlsam vorgehen. Ebenso sollten alle Beteiligten darüber nachdenken, ob neben der klassischen Schulmedizin nicht noch andere Formen der Heilkunde Erfolge versprechen können. Ein besonderes Anliegen von uns Eltern ist die medikamentöse Behandlung. Hier werden wir immer von den Ängsten begleitet, daß unsere Kinder zu sogenannten "Phamakindern" werden. So segensreich auch die Wirkung dieser Medikamente sind, so verdammt sind teilweise ihre erheblichen Nebenwirkungen. Auch die Ernährung scheint bei der Behandlung unserer Kinder noch nicht ausreichend abgehandelt zu sein.

Zukunft

Folgende Forderungen lassen sich aus dem Dialog zwischen den Jugendlichen, den Erwachsenen und Ärzten herleiten:

  • Intensivierung der Forschung speziell für junge Patienten.
  • Neben der Kinderheilkunde auch eine "Jugendmedizin" aufzubauen.
  • Separate Zimmer für alle Altersgruppen in den Klinikenauszuweisen.
  • Kurkliniken mit speziellen Programmen und Behandlungsmethoden für Kinder und Jugendliche bereitzustellen.
  • Mehr Mitspracherecht bei den Entscheidungen in Bezug auf die Behandlung des eigenen Körpers.
  • Gleichstellung in der Schule, in der Ausbildung und am Arbeitsplatz.

Abschließend läßt sich zusammenfassen, daß wir noch einen langen Weg durch das Labyrinth der Krankheit zu gehen haben. Wenn alle Beteiligten ihn zusammen gehen, ist das gemeinsame Ziel vielleicht schneller und angenehmer für Allen zu erreichen. Wir, die DCCV'ler, bieten allen unsere Partnerschaft hiermit an.

Oswald Tinnemeyer
(Betreuer der Kind/Elterninitiative)

Vortrag von Oswald Tinnemeyer dem Betreuer der Kind/Elterninitiative
der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V., anl. der DCCV-Jahrestagung in Homburg/Saar am 12.4.1997.