Erfahrungen im Alltag einer Familie mit Kind & CED
- ein Rückblick mit Ausblick -
«Loslassen - Grenzen überschreiten lassen - stark werden lassen »
Ein Vortrag von Silke Stappers auf der Jahrestagung der DCCV in Hannover am 05.06.2004.
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Meine Mutter hat das Talent, mich dann an meinen Morbus Crohn zu erinnern, wenn ich ihn gerade einmal vergessen habe
... »
Das war er, der Satz, der für mich einen kleinen Wendepunkt bedeutete - der mich überlegen ließ, wie ich meinen Sohn, meine Tochter, meine Familie im Alltag möglichst gut begleiten kann - und Dinge, die sie selber aushalten müssen und können, nicht zu übernehmen - wenn ich das auch immer mal wieder gern für sie täte.
Wir sind eine Familie mit zwei Kindern: meine Tochter, 15 Jahre und mein Sohn, 12 Jahre - er hat seit drei Jahren Morbus Crohn.
Er war im März 2001 gerade einmal neun Jahre alt, als er und wir den Grund für sein gehäuftes Kranksein erfuhren:
- Morbus Crohn im Kindesalter
- eine chronische Erkrankung
- zur Zeit noch nicht heilbar
- mehrere Therapiemöglichkeiten, die vielleicht, aber leider nicht immer gleich zu einer Remission führen
In dieser Zeit habe ich nach Phasen von Hilflosigkeit, Wut und Ohnmacht irgendwann gemerkt, dass gerade chronisch kranke Kinder losgelassen werden möchten, ihre Freiräume brauchen, ihren eigenen Weg finden möchten, um mit der Krankheit fertig zu werden.
Mir ist das sehr schwer gefallen - es tat einfach weh, dass mein Kind, das ich immer für gesund gehalten habe, plötzlich chronisch krank ist und es nicht so lief, wie ich es mir immer gedacht habe: rein ins Krankenhaus, gleich die richtige Therapie anwenden, raus aus dem Krankenhaus, und alles ist wieder gut. Es brauchte einfach seine Zeit, so etwas zu akzeptieren - und ein Patentrezept habe ich bis heute nicht . Aber nachdem ich mich ca. 2 Jahre überaus aktiv über diese Krankheit informiert und gegen sie gekämpft habe - Ärzte hatten es in dieser Zeit nicht leicht mit mir - habe ich gemerkt, dass es eigentlich erst die Gelassenheit war, die mir und uns auf Dauer am meisten half.
Extrem schwer für mich, aber sehr effektiv:
Nicht jedes Symptom war gleich ein neuer Schub - und wenn es so war, war es wichtig, eine Therapie zu finden, die meinem Sohn da möglichst schnell und effektiv wieder raus hilft.
Gut gemeinte Ratschläge von Verwandten, Nachbarn und Bekannten wie «Na Kortison hat ja ganz schön Nebenwirkungen, ob ich das meinem Kind wohl geben würde ....» habe ich irgendwann - leider nicht gleich - einfach überhört und darauf vertraut, dass erst einmal eines wichtig ist: dass mein Sohn möglichst schnell beschwerdefrei wird.
Und dann sind sie wieder möglich: Gelassenheit, Leichtigkeit und Lebensfreude, wo sie eben möglich sind (da gibt es VIELE Möglichkeiten () - und es verschiebt die Krankheit dorthin, wo sie im Alltag für uns möglichst oft und lange hingehört: ganz weit in den Hintergrund.
Meine Tochter fragte mich einmal: "Warum müsst ihr eigentlich immer beide zu ihm laufen, wenn er Bauchschmerzen hat - es reicht doch einer von euch!!!"
Recht hatte sie - sie war in manchen Momenten ganz schön auf sich allein gestellt und glücklicherweise hat sie sich ziemlich heftig beschwert.
Und so versuchen mein Mann und ich unsere Kinder im Alltag zu begleiten - BEIDE - und nicht über sie hinaus zu bestimmen, sie Grenzen überschreiten zu lassen, so weit es eben möglich ist ....
Auf die Frage, was meine Kinder tun würden, wenn sie zu Hause tun könnten, wie sie wollten, antworteten sie natürlich, "Fernsehen bis zum Umfallen" und mein Sohn fügte noch hinzu "ganz in Ruhe eine Riesenportion Sprite trinken ..."
Diese Grenze hatte er lange Zeit nicht überschritten - und ich denke auch, er hat es mir zuliebe nicht getan.
Es wurde nun höchste Zeit dafür, und es ist auch wirklich nicht viel passiert - ganz klar. Mein Sohn war im letzten Herbst auf einer CED-Schulung für Jugendliche bei Dr. Kretzschmar in Kassel - er testet seine Grenzen viel mehr aus - und es bekommt ihm ungeheuer gut.
Ich bin sehr froh, dass er diese Schulung mitgemacht hat.
Obwohl er anfangs sehr skeptisch war "Oh, nee ... ich will da eigentlich nicht hin...", einigten wir uns auf einen Kompromiß:
Erst gucken, dann urteilen.
Nachdem er dann das Schulungsteam Benno, Anke und Herrn Kunert in Kassel traf, war alles klar: das wird ein tolles Seminar - und so war es dann auch. Er kommt sehr viel besser mit seinem Morbus Crohn klar und geht seitdem noch sehr viel selbstbewußter seinen Weg.
Wo stehen wir heute?
Ich finde es immer noch ziemlich doof und ungerecht, dass mein Sohn chronisch krank ist und er und wir als Familie im Alltag dadurch Grenzen erfahren, die viele andere Kinder und Familien nicht kennen. Aber es ist nicht zu ändern, und ich habe einfach aufgehört, Energie in Tatsachen zu investieren, die ich nicht ändern kann.
Jedes «Wäre» - «Hätte» - «Wenn» und «Aber» verbanne ich aus meinen Gedanken, einfach deshalb, um viel von dem zu genießen, was trotzdem möglich ist - und das ist ganz schön viel.
Außerdem ist er in der Medizinischen Hochschule Hannover von einem Team umgeben, die ihn wirklich gut begleiten und bei denen er sich gut aufgehoben fühlt - ich übrigens auch.
VOR jedem Ambulanztermin sprechen wir beide, was zu besprechen ist - mein Sohn wünscht sich, dass "nichts über ihn ohne ihn" besprochen wird - und das versuche ich soweit wie irgendmöglich einzuhalten. Er mag es überhaupt nicht, wenn ich Dinge anspreche, die ihm unangenehm oder sehr persönlich sind - ich biete ihm immer an, dass er auch alleine zu "seiner" Schwester Meike kann, aber ich darf bis jetzt noch immer mit.
Der Satz "Hast Du Deine Tabletten genommen" ist immer noch ein Satz mit vielen Nebenwirkungen - sage ich ihn, sehe ich hochgezogene Augenbrauen - sage ich ihn nicht, vergißt mein Sohn sie ab und zu, einfach weil es ihm schon lange ziemlich gut geht.
Und die Reaktion auf diesen Satz ist eigentlich genau die gleiche, wie auf die Frage "Hast Du Dein Zimmer schon aufgeräumt?"
Ich sehe das einfach als meinen Job als Mutter - die nervt öfter - wenn man 12 Jahre ist, sowieso. Aber wir arbeiten daran.
Ich habe mir für meinen Alltag sehr viel eigene Freiräume geschaffen - weil es mir sehr gut tut, allen anderen übrigens auch.
Wenn ich mal wieder zuviel Wut und Energie habe, die keiner aus meiner Familie unbedingt abkriegen möchte, gehe ich z.B. ins Fitness-Studio - Hanteln sind da sehr geduldige Opfer und sehr hilfreich.
«Wenn man losläßt, hat man zwei Hände frei - wenn man losgelassen wird, übrigens auch ... »
Silke Stappers
(DCCV Kind- / Eltern- Initiative)
Der Vortrag wurde von Silke Stappers am 05.06.2004 auf der Jahrestagung der DCCV in Hannover gehalten.
Anmerkung der Redaktion:
Nachträglich haben wir den Namen des Sohns von Silke Stappers konsequent durch "mein Sohn" ersetzt. Ein wenig Anonymität, und die Möglichkeit für ihn (wie für jeden Betroffenen), selbst zu entscheiden, wer von seiner Erkrankung weiß und wer nicht, sollen nun ihm überlassen bleiben.
