von Martin Burckhardt
1979, mit 16 Jahren, traten bei mir erstmals Durchfälle mit Blut auf. Mittels Gewebeproben vom Dickdarm wurden Entzündungsprozesse festgestellt, die einem Anfangsstadium von Morbus Crohn entsprachen. Durch konsequente Diät und Lebensmittel aus dem Naturkostladen gingen die Symptome wieder zurück. Daneben wurde ich ausschließlich mit anthroposophischen und mit homöopathischen Medikamenten therapiert. Die Entzündungen traten in den folgenden Jahren bei dieser Therapie nur sehr blande in Erscheinung und wurden fortan als unspezifische Colitis ulcerosa bezeichnet und gelegentlich histologisch nachgewiesen. Bei fortgesetzter Naturkost- bzw. Vollwerternährung musste ich wegen der CED 23 Jahre lang keine allopathische Medikamente oder Cortison nehmen.
Zum Autor:
Martin Burckhardt ist Lebertransplantations - Ansprechpartner (TAP) Süd des AK-PSC (siehe 
Kontakt).
Er ist Autor des Buches "Organtransplantation und Individualität - zwischen Selbstbestimmung und Schicksal. Erlebnisse, Gedanken, Daten und Dokumente", erschienen 2001 im 
Verlag Ch. Möllmann.
In der Broschüre "Literaturempfehlungen zum Thema Hirntod, Organspende und Organtransplantation" der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung ist das Buch mit folgender Rezension erwähnt:
Inhalt: Im Zentrum dieses Buches stehen die Erfahrungen eines Mannes, der 1997 lebertransplantiert worden ist. Der Waldorflehrer und Altenpfleger vernetzt seinen persönlichen Krankheits- und Genesungsbericht mit der Hirntod-Debatte sowie mit den medizinischen, ethischen, psychologischen und intellektuellen Herausforderungen einer Transplantation. Die Darstellung berücksichtigt die Spenderperspektive und die öffentliche Kontroverse, sie konzentriert sich jedoch auf die Patientensicht. Der Anhang enthält neben Dokumenten zur persönlichen Krankengeschichte und zur Situation der Organspende u.a. auch das Transplantationsgesetz, eine Literaturauswahl siwue verschiedene Adressen von Transplantationszentren und Selbsthilfeorganisationen.
Kurztext: Anregende, informative und überzeugende persönliche Fallstudie
1990 wurden bei einer Blutkontrolle erstmals deutlich erhöhte Leberwerte festgestellt. Da keine Virus-Hepatitis vorlag und Ultraschall- und Gewebeuntersuchungen unauffällig erschienen, war diese >>Hepathopathie unklarer Genese<< innerhalb der drei folgenden Jahre weder für die behandelnden Ärzte noch für mich beunruhigend. Weil es mir körperlich ganz gut ging, betrachtete ich die mal mehr, mal minder hohen Leberwerte bald als Ausdruck einer individuellen Besonderheit. Ich war Ende 30, als ein erfahrener Internist im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, Dr. K. Fischer, einen Leberumbau in Richtung Zirrhose und bald darauf PSC feststellte. Da ich Dr. Fischer eigentlich wegen der Colitis aufgesucht hatte, sagte er mir, dass wir uns jetzt ganz auf die PSC konzentrieren müssten; von ihr ginge eine viel größere Gefahr aus als von der Colitis. Die PSC war bereits deutlich fortgeschritten, und mein Lebensende schien nicht mehr allzu fern. So empfahl Dr. Fischer auch die Kontaktaufnahme mit der Transplantationsambulanz der medizinischen Hochschule Hannover.
Aber die inzwischen häufigeren Ermüdungszustände wichen und die extrem hohen Leberwerte normalisierten sich fast binnen weniger Wochen. Dr. Fischer hatte gezielt die richtigen Medikamente verordnet (UDC u.a.) und eine gute Lebensberaterin in der richtigen Weise mit mir Biographiearbeit gemacht und meinem Ichbewusstsein wieder auf die Beine geholfen. Da es mir besser und besser ging, hoffte ich, vielleicht doch geheilt werden zu können und verlebte die nächsten 1½ Jahre in - für meine Begriffe - bester >>Gesundheit<< und mit großer Kraft und Freude. Noch im Sommer 1995 wurde an der Transplantationsambulanz in Hannover geäußert, dass eine Transplantation möglicherweise erst in 15 Jahren nötig würde. Aber sechs Monate später, nach einem konfliktreichen Arbeitsjahr, war ich mit dauerhaftem Juckreiz am ganzen Leib und zunehmender Gelbsucht kränker als je zuvor. Dennoch ging ich meiner Arbeit weiter nach, bis man nach wenigen Wochen in der Medizinischen Hochschule Hannover die Notwendigkeit der Transplantation formulierte - wegen abnehmender Leberfunktion und problematischen Gallenwegsverengungen, die trotz mehrfachen Versuchs mit kleinen Ballonen und einem Druck bis 10 Bar nur unbefriedigend aufgedehnt werden konnten (Dilatation). So kam ich kurz nach meinem 33. Geburtstag auf die Liste zur Transplantation. Durch weitere Dilatationen und Einbringung von Röhrchen (Endoprothesen) ging es mir bald wieder so gut, dass kaum jemand mir meine Situation anmerkte und die Ärzte mich erst einmal warten ließen. Nach einem Jahr geriet ich infolge von Komplikationen nach einer ERCP in eine gefährliche Situation und überlegte auf der Intensivstation mit den Ärzten, ob die Transplantation nicht doch besser bald durchgeführt werden sollte. Sieben Wochen später war es so weit.
Ohne den Tag zu ahnen, an dem sich ein Organ finden würde, gingen meine Frau und ich nicht nur diesem unbekannten Tag mit Herzklopfen entgegen, sondern auch der allmählich nahenden Geburt unseres ersten Kindes. Obwohl wir - nach 16 Monaten Wartezeit mit ständiger Bereitschaft - hofften, dass wir während der Geburt noch zusammen sein könnten, kam dann doch - wie es mit außergewöhnlichen Schicksalsstunden so ist - alles auf einmal. Der Strudel der Geschehnisse zog einen jeden von uns in seinen kraftvollen Wirbel, um uns dann unvermittelt an ganz neue Ufer zu werfen. Das geschah so: Am Samstag, dem 5. Juli 1997 begingen wir unseren ersten Hochzeitstag in freudiger Erwartung jenes unmittelbar bevorstehenden Ereignisses, von dem es im Märchen heißt: >>Und über ein Jahr gebar sie ihm ein Kind<<. Und tatsächlich brachte der Abend erste Anzeichen von Wehen, und um Mitternacht fuhren wir vorsichtshalber los. Im Krankenhaus bestätigten sich die Wehen, aber man gab uns noch etwas Zeit (1. Geburt) und so fuhren wir zunächst wieder nach Hause, um noch etwas zu ruhen. Das war Sonntag früh. Dann wurde ich jäh aus dem Schlaf gerissen, als um 9.30 Uhr das Telefon ging und eine einfühlsame Männerstimme mich fragte, ob ich zur Transplantation bereit sei, es wäre jetzt so weit und es sei Eile geboten. Unser ganzes Sein begegnete sich in den Blicken, mit denen wir jetzt die Entscheidung fassen mussten. Nach einer ½ Stunde bestieg ich allein den Rettungswagen und wurde mit Blaulicht nach Hannover gebracht. Ein liebevoller Arzt hielt den Kontakt zu meiner Frau und berichtete ihr am Abend vom glücklichen Verlauf der Transplantation. Nun konnten die Geburtswehen, die einige Zeit geschwiegen hatten, einen neuen Anlauf nehmen.
Während ich in den ersten Stunden des 7. Juli 1997 mein volles Bewusstsein wieder gewann, wurden die Wehen meiner Frau stärker und stärker und am Ende dieses besonderen Tages brachte sie nach fast drei durchwachten Tagen und Nächten Johanna Christin mit allerletzten Kräften gesund zur Welt. Wie bei ihrer eigenen Geburt war es fünf vor Zwölf.
Nun lag jeder von uns erschöpft an seinem neuen Ufer, aber getragen von der gleichen Erde. So verbunden und von ihren Lebenskräften beschenkt, durften wir schon am 17. Juli 1997 - am 11. Tag nach der Transplantation - wieder zu Hause sein.
Die Heilung verlief ohne Komplikationen, ohne Abstoßungen, und trotz Immunsuppression lag ich seitdem nur äußerst selten wegen einer Infektion im Bett. Allerdings haben die Nieren etwas Mühe mit dem für sie sehr giftigen Medikament gegen Abstoßung (Ciclosporin A).
So erfreulich und ermutigend ein solcher Heilungsverlauf ganz besonders für diejenigen ist, die PSC haben und evtl. einer Lebertransplantation entgegengehen, sollte man jedoch immer daran erinnern, dass auch viele Menschen ungünstigere LTx-Verläufe haben und teilweise sehr leidvolle Erfahrungen machen müssen. Deshalb ist die internistische Therapie (UDC, endoskopische Gallenwegsdilatation, Endoprothesen etc.), so lange es geht, unbedingt der LTx vorzuziehen. Die Überlebensrate bei PSC ist nach den letzten Erfahrungen durch UDC und die Weiterentwicklung der endoskopischen Möglichkeiten weit über frühere Prognosen angestiegen, so dass sie die mittlere Überlebensrate nach LTx übertrifft. (Prof. Dr. Otto, Mainz: 5-Jahres-Überlebensrate nach LTx ca. 80%, nach PSC-Diagnose 90%)1). Das vielfach überbewertete Gallenwegscarcinom-Risiko allein ist kein Grund zur LTx (Prof. Dr. Raedsch, Wiesbaden, Prof. Dr. Otto) 1). Auch Prof. Dr. Neuhaus, Berlin, empfiehlt statt frühzeitiger LTx eine aggressive endoskopische Behandlung kombiniert mit der Gabe von UDC 2). Allgemein wird als entscheidendes Kriterium für den LTx-Zeitpunkt der Leberzustand bzw. die Leberfunktion genannt.
Es ist also nicht verkehrt, wenn man statt die Krankheit zu verdrängen und allein die LTx anzupeilen, den angegebenen Therapieweg geht und sich in der Lebensführung mit der Krankheit >>arrangiert<<. Schließlich bringt einem das Kranksein nicht nur Negatives, sofern man ja sagt zur Krankheit - das ist vielfache Erfahrung: Man lernt das Wesentliche vom Unwesentlichen zu unterscheiden, man entwickelt einen Sinn für die wahren und unvergänglichen Werte des Lebens. Die eigenen Ideale werden einem deutlicher, Entschlüsse gewinnen an Tiefe und Kraft. Der Alltag drängt einem nicht mehr so leicht seine Oberflächlichkeit und Willkür auf.
Durch Krankheit lernt man das Leben schätzen. Die Auseinandersetzung mit Krankheit bedeutet mehr Wahrnehmungsfähigkeit, mehr Empfindung, mehr Bewusstsein, bedeutet mehr Lebensintensität. Damit schenkt uns das Leben seine wertvollste Frucht: Selbsterkenntnis, Welterkenntnis. Erkenntnis, die uns lehrt, besser zu leben, intensiver zu leben - in unseren zwischenmenschlichen Beziehungen und in uns selbst. Auf diese Weise kann das Leben mit einer Krankheit in tieferem Sinne die Lebensqualität erhöhen.
Wer die Krankheit als seinen "Lehrer" anerkennt, wird viel von der Weisheit und den Geheimnissen des Lebens vermittelt bekommen. Mit seinem sensibilisierten Wahrnehmungsvermögen wird er die Kostbarkeit des Daseins viel mehr als jeder andere schätzen lernen. So kann uns durch Krankheit auch das große Wunder bewusst werden, das sich hinter Natur und Kosmos und hinter allem Leben verbirgt und uns auf die Göttlichkeit des Alls hinweist. Und damit entwickeln wir in uns zugleich jene Kraft, die uns über alles Vergängliche und die Schmerzen unserer Verluste hinwegetragen und erhalten kann.
Zuletzt bleibt ja auch noch die Lebertransplantation als Möglichkeit, mit der man sich allerdings besser heute als morgen mental auseinandersetzen sollte. An diesem Punkt war es für mich selbst eine große Hilfe, mit Menschen sprechen zu können, die LTx schon hinter sich haben. Die Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. 3) bietet jedem diese Hilfe an. Man kann mich gerne auch persönlich ansprechen.
Martin Burckhardt,
TAP - Transplantations-Ansprechpartner des Arbeitskreises PSC
E-Mail: TapSued(at)dccv.de
1) AP-Seminar PSC am 19.09.1998 in Wiesbaden
2) Falk-Workshop PSC am 03.10.1998 in Freiburg
3) Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V., Karlsbader Ring 28, 68782 Brühl, Tel. 06202-7026-13, Fax 06202-7026-14
