Pragmatisches und Wissenswertes zur LTx

von Karsten Schmidt

Zum Autor:
Karten Schmidt ist Lebertransplantations - Ansprechpartner (TAP) Nord des AK-PSC (siehe Kontakt).

Auf seiner eigenen Webseite http://www.PSC-ks.de/ berichtet er ausführlich über seine Transplantation und stellt viele Infos und Links zu den Themen Lebertransplantation und PSC zur Verfügung.

Irgendwann kann es jedem PSC-Patienten passieren, daß sich sein Gesundheitszustand derart verschlechtert, daß sein Arzt ihm nahelegt, sich über eine Organtransplantation Gedanke zu machen.

In Deutschland stehen weniger Spenderorgane zur Verfügung als es potentielle Empfänger gibt. Um trotz dieses Missverhältnisses eine einigermaßen gerechte Verteilung von Spenderorganen zu ermöglichen, wurde Eurotransplant eingerichtet; eine Organisationsstruktur mehrerer europäischer Staaten, die die zur Verfügung stehenden Organe nach medizinischer Dringlichkeit und bereits verstrichener Wartezeit auf die Patienten / Zentren verteilt.

Um auf diese Liste zu kommen, ist es notwendig, daß sowohl die Krankenkasse, als auch das Team eines Transplantationszentrums der Transplantation zustimmt und die Aufnahme auf die Warteliste beantragt. Um diesen positiven Entschluß zu erlangen, wird durch zahlreiche Voruntersuchungen in allen medizinischen Bereichen sowie diverse Gespräche versucht sicherzustellen, daß der Patient gesundheitlich und psychisch in der Verfassung ist, eine Transplantation mit guten Erfolgsaussichten zu überstehen.

Wenn dies alles erfolgt ist, beginnt die Wartezeit, die im Moment für PSC- Patienten zwischen 12 und 24 Monaten beträgt. Diese Zahl kann allerdings je nach Gesundheit stark schwanken. Spätestens jetzt sollte man sich genügend Zeit nehmen, sich mit dem Gedanken an die OP und allen damit verbundenen Chancen und Risiken auseinanderzusetzen. Es ist sicher sinnvoll und ratsam, in dieser Phase der Entscheidungsfindung andere Menschen und nahestehende Personen zu Rate zu ziehen, die letzte Entscheidung trifft man allerdings ganz alleine und eigenverantwortlich.

Die reine Operationszeit beträgt mehrere Stunden, da es sich um eine wirklich große Operation handelt. Der anschließende Heilungsverlauf und -erfolg hängt meines Erachtens sehr von der Willenskraft des Patienten ab und von der Bereitschaft, alles dafür zu tun, um möglichst schnell wieder auf die Beine zu kommen.

So war´s bei mir

Mitte der 90er wurde bei mir nach akutem Schub die Colitis ulcerosa und kurze Zeit später auch die PSC diagnostiziert. Die Behandlung erfolgte - wie üblich - mittels Salofalk und Ursosäure. Allerdings brachte selbst eine Dosierung von 30 mg / d / kg Ursosäure keine befriedigenden Laborwerte. 2001 traten erstmals Probleme mit Leberentzündung und Gelbsucht auf.

In den folgenden Monaten wurden Beschwerden, Verschlüsse, Krankenhausaufenthalte etc. immer häufiger und massiver, so daß ich im Herbst 2002 erstmals in der Leberambulanz des UKE in Hamburg vorstellig wurde und mir bald auch eine Listung empfohlen wurde.

Anfang 2003 kam ich wieder mit akuten Problemen ins Krankenhaus und eine Woche später dann auch auf die Warteliste bei Eurotransplant.

Im September - für mich sehr überraschend und ungewöhnlich früh - wurde mir eine Leber angeboten. Ich sollte erst zwei Wochen später meine Weisheitszähne entfernt bekommen, die eigentlich vor der LTx raus sollten und war auch ansonsten noch nicht in der Verfassung zur OP - ich lehnte ab. Zwar wurde ich in der Folgewoche wieder schön gelb mit allem was dazu gehört, aber dennoch bereute ich den Entschluß nicht.

Am Freitag, den 20. Februar 2004 war es dann soweit. Auf der Arbeit klingelte das Telefon und ich wurde eingeladen, ins Krankenhaus zur LTx zu kommen. Ein komisches Gefühl ist das dann schon, aber es war alles diskutiert, alles vorbereitet, es konnte losgehen - und es ging los.

Schnell nach Hause, von der Familie verabschieden, den kleinen fertig gepackten Rucksack überwerfen und mit dem Zivi des ASB ins Krankenhaus. Nach Voruntersuchungen und einigen Wartestunden kam ich nachmittags in den OP und wurde nach wenigen Stunden (6 insgesamt, davon 4 OP) zur weiteren Genesung auf die Intensivstation verlegt. Alles hat geklappt, das neue Organ (bzw. der Teil davon ) leistete gute Arbeit. Samstag Vormittag kam meine Frau vorbei und bestätigte mir eine deutlich gesündere Gesichtsfärbung ; mein Allgemeinzustand war sehr gut, was mir auch der Operateur bestätigte, der Samstag und Sonntag noch mal vorbeischaute.

Ich begann hier bereits mit Training, d.h. Aufstehen und Kreislauf in Schwung bringen, selbst waschen und Zähne putzen, Atemtraining. Selbst ein Joghurt wurde mir schon genehmigt. Sonntag Nacht erfolgte die Verlegung auf die Pflegestation.

Nachdem ich von Drainagen und Infusionen befreit war, konnte ich am Mittwoch schon mal raus und Donnerstag einen schönen Spaziergang auf dem Gelände machen. Unterstützend fuhr ich jeden Tag auf der Station ein paar Runden Fahrradergometer.

Nach 10 Tagen kam ich für eine Woche nach Hause und anschließend 4 Wochen zur Anschlußheilbehandlung, die ich im Wesentlichen ebenfalls zum Muskelaufbau und Konditionstraining nutzte.

Nach insgesamt drei Monaten konnte ich Ende Mai wieder voll in meinen Beruf einsteigen.

Karsten Schmidt,
TAP - Transplantations-Ansprechpartner des Arbeitskreises PSC
E-Mail: TapNord(at)dccv.de