Ein Erfahrungsbericht von Jens (29)

Die Koffer waren gepackt, die Flugtickets für Tunesien lagen auf dem Tisch und sogar die Reisepässe hatten noch Gültigkeit! Unserem Urlaub konnte eigentlich nichts mehr im Wege stehen - eigentlich...

Nach einem turbulenten und arbeitsreichen Jahr mit entsprechenden Prüfungsklausuren etc. hatte ich es geschafft: Man hatte mich zum Polizeibeamten ausgebildet und ich konnte nach all den Schul- und Lehrjahren die Bücher endlich in die Ecke werfen und mich wieder vermehrt den schönen Dingen des Lebens widmen. Deshalb freuten wir uns - meine Freundin Melanie (27) und ich - wahnsinnig auf den gemeinsamen Sommerurlaub im Juli 1993. Eine Lappalie war aber noch zu erledigen, bevor wir abfliegen konnten: Ein Arzt der Uniklinik Mainz hatte freitags zu Hause bei meiner Mutter angerufen, "ich möge doch bitte vorm Abflug am Dienstag noch mal kurz bei ihm vorbeischauen, denn er habe mir ein paar Verhaltensregeln für den anstehenden Urlaub mit auf den Weg zu geben." Das war ja kein Problem, denn ich hatte am Freitag meinen Jahresurlaub angetreten und ein Arzttermin in Mainz brachte insbesondere für Melanie eine bemerkenswerte Sache mit sich: "Man könnte anschließend ja noch gemütlich shoppen gehen..." So fuhren wir bei herrlichem Sonnenschein und guter Laune in die Landeshauptstadt, um den Arztbesuch möglichst schnell und das "andere" zeitgemäß zu erledigen.

Erst auf der Fahrt zur Klinik musste ich noch mal kurz an den Anruf meines Arztes denken. Ich fragte mich, warum er mich noch unbedingt vorm Urlaub sehen wollte. Schließlich hatte ich ihn wegen einer harmlosen Magenschleimhautentzündung aufgesucht - eine Folge der zuvor geschilderten Prüfungen. Das war ja kein Beinbruch gewesen und außerdem musste ich mich mittlerweile nicht mehr übergeben, die Bauchschmerzen waren völlig verschwunden! Also, was sollte das? Hätte er mir seine Tipps nicht am Telefon geben können? Was soll's, dachten wir, schließlich warteten die Klamottenläden auf uns... Mit einer entsprechenden Vorfreude betraten wir dann auch - nach der üblichen Wartezeit - das Arztzimmer der Uniklinik:

" Nehmen Sie bitte Platz, Herr Thiel. Sie sind sicherlich erstaunt darüber, dass ich Sie noch vor dem Urlaub sprechen möchte. Herr Thiel, das mit ihrer Schleimhautentzündung ist nicht so tragisch. Diesbezüglich geht es Ihnen ja wieder besser. Bei der routinemäßig durchgeführten Untersuchung Ihres Blutes mussten wir aber etwas feststellen, was uns sehr bedenklich macht: Ihre Leberwerte sind erhöht - und das nicht nur gering! Nein, in bedenklichem Maße, so dass Ihre Leber nach dem jetzigen Stand jederzeit aussetzen kann! Wir wissen noch nicht, woran das liegt. Ob Gelbsucht, Hepatitis oder eine sonstige Funktionsstörung der Leber die Ursache ist, ist uns nicht bekannt und noch explizit zu untersuchen. Auf jeden Fall kann ich Ihnen nur empfehlen, Ihren anstehenden Urlaub zu stornieren, zumal es in Tunesien derzeit extrem heiß und die medizinische Versorgung dort nicht ideal ist... Ein entsprechendes Attest für Ihre Reiserücktrittsversicherung habe ich bereits vorbereitet!"

Oh, mein Gott...!!! Die Leber? Gelbsucht oder was? Ich? Das kann nicht sein! Mensch, ich bin 20 Jahre alt! Das kann doch nicht sein, die haben sich bestimmt im Labor vertan! Ich steh' doch voll im Saft, bin top fit. Denen kann ich im Wald mal zeigen was Sache ist, wenn wir 20 oder von mir aus auch 30 Kilometer laufen! Wie, den Flug stornieren? Spinnt der jetzt total, oder was? Die Koffer sind doch schon... das kann doch alles nicht sein, wir wollen doch gleich zu H&M! Jetzt noch mal langsam, was ist los???

Nachdem der erste Schock verdaut war und der Arzt uns ich weiß nicht mehr wie oft dasselbe erzählt hatte, saßen wir wieder in unserem Golf in der Parkgarage. Wir starrten einfach nur so vor uns hin, sagten kein Wort und hatten die Gewissheit, nicht zu H&M, in die City bzw. nach Tunesien zu fahren. Nein, nach Hause sollte uns der Weg führen, um zu stornieren und auszupacken! Einen neuen Termin vom Arzt für die notwendigen Folgeuntersuchungen gleich im Gepäck - konnte das denn alles wahr sein?

Bereits auf der Heimfahrt, und dann auch zu Hause, versuchten wir erst mal wieder einen klaren Gedanken zu fassen. Der Doktor hatte den "Hammer" ausgepackt und mir einen Schlag verpasst, von dem ich mich bzw. wir uns erst mal erholen mussten. Doch erstaunlich schnell rafften wir uns zusammen und es kam das zum Vorschein, was mir bis heute am meisten bei der Erkrankung geholfen hat und mir auch immer wieder weiterhilft: Positives Denken - das wird schon!

In den folgenden Tagen machten wir uns Mut: "Das ist nun auch nicht mehr zu ändern. Der Urlaub ist aufgeschoben und nicht aufgehoben! So schlimm wird es schon nicht sein. Bei Gelbsucht ist man logischerweise gelb im Gesicht und das bin ich doch nicht, oder??? Vielleicht hab' ich auch etwas Verdorbenes gegessen oder so?!" Gedanke an Gedanke, Fragen über Fragen, wir warteten zunächst mal ab. Wenige Tage später saß ich dann wieder beim Arzt in Mainz und wir waren gespannt, wie es weitergehen sollte. Zunächst wurde mir abermals Blut abgenommen, diesmal jedoch das volle Programm, so um die zehn Röhrchen. Außerdem war Ultraschall angesagt - ohne Befund. Meine inneren Organe zeigten keine Anormalitäten, insbesondere meine Leber nicht. Das wahr ja schon mal gut! Aber mein Blut... Die verfluchten Werte hatten sich nicht gebessert. Es war alles beim Alten, die Leberwerte waren immer noch mies. Auch dieses Mal fuhren wir wieder entsprechend geknickt nach Hause. Als "Belohnung" gönnten wir uns jedoch zuvor die "Fußgängerzone". Die Lage schien aber unverändert. Was fehlte mir bloß? "Ich merk' doch gar nichts, ich bin doch fit wie ein Turnschuh, mache viel Sport. Ob die sich nicht doch vertan haben? Was soll's? Positiv denken, es wird schon nicht so schlimm sein!"

In der Folgezeit gab es nur ein Thema bei uns zu Hause: "Was fehlt im bloß?" Es wurde nur noch fettarm gekocht und auch gegessen, Alkohol war von Anfang an tabu. "Hauptsache die Leber wird entlastet und regeneriert sich wieder, damit ich schnell meine alten, gesunden Werte wiederbekomme und wir die Sache endlich abhaken können. Schließlich bin ich Anfang zwanzig und habe das Leben noch vor mir! Gut, ist ja kein Problem mal für den Moment Knäckebrot, Bananen und sonstiges fettarmes Zeugs runterzuwürgen. Das kann man ja mal eine Zeitlang machen, aber dann kommen hier wieder die Steaks auf den Tisch und meine Kumpels möchten sicherlich keine Apfelschorle mit mir trinken!" Das würde ich eh nicht auf Dauer durchstehen, dachte ich bei mir - gerade jetzt, wo mein Leben erst so richtig losging... "Also, mein lieber Doktor! Jetzt mach' deinen Job und find' endlich die schadhafte Stelle an mir, damit ich ein paar Pillen schlucken kann und die Sache damit gegessen ist!"

Ganz so einfach war es dann doch nicht. Während den kommenden Wochen fand ich mich regelmäßig in der Uniklinik Mainz wieder. Den Weg dorthin fand ich schon im Schlaf und irgendwie fühlte ich mich dort sogar ein wenig zu Hause - bei den ganzen Bekannten! Eine Untersuchung folgte der anderen. Man wollte der Sache schließlich auf den Grund gehen. Aber um es gleich vorweg zu nehmen: Alle Untersuchungen hörten sich zwar furchterregend an, waren aber gut zu ertragen - ehrlich! Gerade die medizinischen Belehrungen, die man vor der Untersuchung in Schriftform bekommt und zur Absicherung des Arztes unterschreibt, um dadurch sein Einverständnis zu erklären, hatten es in sich. Man erfuhr ganz genau, was sie mit einem anstellen wollten und was dabei so alles passieren konnte. Aber mit diesen Belehrungen ist es so wie mit den Beipackzetteln von Medikamenten. Am besten überfliegt man sie schnell, liest über die ganzen "Nebenwirkungen" hinweg und schluckt!

Blutabnahme und Ultraschall gehörten fortan zum Standardprogramm. Das wurde jedes Mal gemacht. Die Blutwerte wollten aber nicht so wie ich es wollte... "Na ja, wird schon!" In der Folgezeit wurden noch drei wichtige Untersuchungen durchgeführt: eine MRCP, eine Leberbiopsie und eine ERCP. Fangen wir mit dem angenehmen Teil an: Bei der MRCP, der Magnetresonanztomografie, kam ich schlicht und ergreifend in die "Röhre", so dass exakte Schichtaufnahmen von mir gemacht werden konnten. Das tat natürlich überhaupt nicht weh - brachte bei mir aber auch keinen Befund. Anschließend wurde eine Leberbiopsie durchgeführt. Hierbei handelt es ich um eine Punktion der Leber, wobei eine ziemlich lange und übel aussehende Nadel durch die Haut in das Organ gestochen wird, um so an Probematerial heranzukommen. Die Untersuchung war auch nicht schmerzhaft, da man mich zuvor örtlich betäubt hatte. Die Betäubung war eigentlich unangenehmer als die Punktion selbst! Ebenso das zweistündige mit dem Bauch auf einem Sandsack liegen, damit sich die Einstichwunde wieder gut schloss. Befund? Fehlanzeige! Deshalb folgte letztendlich eine ERCP. Hierbei handelt es sich um eine Gallengangsspiegelung, bei der sich der Arzt mit einem Endoskop oral durch die Speiseröhre und den Magen bis hin zum Zwölffingerdarm bzw. den Gallengängen hervortastet, um diese genauer zu inspizieren. Damals, bei meiner ersten ERCP 1993, empfand ich diese Untersuchung als sehr schmerzhaft und unangenehm. Das lag jedoch daran, dass ich vor der Untersuchung ein Dormicum, ein Beruhigungsmittel, in Kombination mit einem Schlafmittel bekam. Morphium und Atosil, wenn ich mich recht erinnere. Da ich sehr aufgeregt war, schlugen die Mittel aber erst nach der Untersuchung bei mir an, so dass ich währenddessen lediglich leicht "benebelt" war und ein fast normales Schmerzempfinden hatte. Insbesondere das Aufblasen des Bauchraumes per Endoskop mit Luft, was völlig unproblematisch ist und dem Arzt zu einer besseren Sicht verhilft, war für mich sehr unangenehm. Ich dachte, ich würde platzen! So kam es dann aber glücklicherweise nicht. Der Bauch ist noch ganz und alles an Ort und Stelle. Heute hat sich die Medizin zu meiner Freude weiterentwickelt und es stehen ganz andere Betäubungsmittel zur Verfügung. Das ist auch gut so, denn vor der ERCP hatte ich seit dem ein wenig "Bammel" - und das ist unbegründet und auch schlecht, da diese Untersuchung immer noch die einzig wahre bzw. beste Methode ist, um krankhafte Veränderungen an den Gallengängen festzustellen. Deshalb wird die ERCP bei entsprechenden Patienten auch in regelmäßigen Kontrollintervallen durchgeführt, da Früherkennung wie bei vielen anderen Krankheiten auch sehr wichtig ist. Jedenfalls kann ich aus eigener Erfahrung jedem die Angst vor einer solchen Untersuchung nehmen, zumal viele Patienten - im Gegensatz zu mir - die ERCP gar nicht als unangenehm und schmerzhaft empfinden und es für die "anderen" neue Kurzzeit-Narkosemittel ("Nimm Propofol und du fühlst dich wohl") gibt. Diese Mittel versetzen einen für den Untersuchungszeitraum in einen kurzen, angenehmen Schlaf und man wird erst wieder wach, wenn alles vorbei ist. Man bekommt absolut nichts mit. Ich war sogar ärgerlich mit der Krankenschwester, weil sie mich nach der Untersuchung geweckt hatte... Also, alles halb so wild.

Bevor jetzt aber der Amateurmediziner mit mir durchgeht, zu dem man sukzessive wird, weil man sich naturgemäß viel mit seiner chronischen Erkrankung beschäftigt und auseinander setzt, möchte ich zum Eigentlichen zurückkommen: Die ERCP hatte - wie so oft - das Ergebnis ans Licht gebracht. Mein Arzt hatte einen endgültigen Befund: Gelbsucht, Hepatitis usw. konnten ad acta gelegt werden - übermäßiger Alkoholgenuss zum Glück auch, denn ist man erst mal Leberkrank, kommt man erfahrungsgemäß schnell ins Gerede: "So jung und schon die Leber versoffen?" Blöde Sprüche, an die man sich aber leider gewöhnen muss.

"Nun gut, Herr Thiel. Nach den bisherigen Erkenntnissen leiden sie an PSC. Zum Mitschreiben: Primär Sklerosierende Cholangitis. Für den Normalbürger auf deutsch in etwa: Chronische Entzündung der Gallengänge." Das saß erst mal! Wenigstens war ich zunächst einmal damit beschäftigt "mein Unheil" fehlerfrei auf einen Zettel zu kriegen...

Ich hatte also irgendeine "...gitis", die zu bekämpfen war und ich war auch sofort zum Kämpfen bereit. Nachdem mein Arzt mir die Krankheit im Groben erklärt hatte, fragte ich ihn, was ich denn nun einnehmen müsse, um die "Sklerose" wegzukriegen - schließlich freute ich mich nach wochenlanger Abstinenz endlich mal wieder auf ein saftiges Steak und ein gepflegtes Weizenbier! Doch es kam alles ganz anders und vor allen Dingen anders als ich dachte! Unverblümt, was im Nachhinein betrachtet auch gut so war, erfuhr ich durch den Arzt, dass es sich bei der PSC um eine chronische Entzündung der Gallengänge handelt. Grob gesagt, mein körpereigenes Immunsystem spielt teilweise verrückt und greift permanent die eigentlich gesunden Zellen der Gallengänge an, weshalb sich diese entzünden und verengen. Die Galle staut sich folglich an den Entzündungsstellen an und "vergiftet" dadurch die Leber. Die Leber wird toxisch und reagiert mit hohen Blutwerten: "Hilfe, SOS!" Ganz "wegmachen" könne man die PSC eh nicht. Ich müsse lernen mit und teilweise auch nach der Krankheit zu leben, da diese mich nach dem jetzigen Erkenntnisstand bis zum Lebensende begleiten werde! Da war er wieder der besagte "Hammer" und diesmal traf mich der Schlag kaum weniger als beim ersten Mal...

Seit dem sind fast 10 Jahre vergangen - gute, lebenswerte Jahre. Auch wenn mir das anfangs nicht mehr so vorkam. Ich musste die PSC erst mal so richtig zur Kenntnis nehmen und vor allen Dingen lernen, damit zu leben. Als aller Erstes habe ich versucht, mir so viele Informationen wie möglich über die PSC an Land zu ziehen. Dabei haben mir natürlich vorrangig die Gespräche mit den Ärzten sehr geholfen. Insbesondere das Einholen einer Zweit- und Drittmeinung bei anderen neutralen Ärzten verschiedener Kliniken hat mich gelehrt, die Krankheit letztendlich zu akzeptieren: "Ich habe halt PSC und muss damit klarkommen - basta!" Aber auch das stundenlange Durchforsten der Internetseiten des Arbeitskreises PSC (DCCV) war mir eine wertvolle Hilfe. Hier konnte ich in aller Ruhe nachlesen, ohne meinen Arzt mit blöden Nachfragen zu belästigen. Außerdem konnte ich konkrete Fragen an die regionalen Ansprechpartner des Arbeitskreises stellen - endlich mal ein Ansprechpartner der nicht Arzt war und der mir nicht irgendeine angeblich wichtige Untersuchung "verkaufen" wollte. Das war schon eine Erleichterung. Trotz allem muss ich aber zugeben, dass ich mich gerade im ersten Jahr meiner Erkrankung sehr schwer getan habe, obwohl ich seit jeher ein Optimist bin!

Seit der Diagnose PSC habe ich mein Leben - so gut es geht - grundlegend geändert: Ich achte auf eine einigermaßen fettarme und ausgewogene Ernährung - Haxe mit Pommes/Mayo gibt's nicht mehr. Kann ich gar nicht widerstehen, beschränke ich mich auf einen Teil und der andere ist das nächste Mal dran. Alkohol ist absolut tabu! Auch wenn mein Arzt mir erlaubt, hin und wieder ein Gläschen zu nehmen, z.B. bei besonderen Anlässen, denke ich, dass es am wichtigsten ist, ein Agreement mit sich selbst abzuschließen. So ist man mit sich im Reinen. Auch wenn ich von anderen Betroffenen weiß, dass sie hin und wieder, ja regelmäßig, einen Schluck zu sich nehmen, habe ich seit der Diagnose im Jahre 1993 keinen Tropfen mehr angerührt. Falsch, ein Kellner hat sich schon mal vertan... Für mich ist es einfach besser so, weil ich denke, dass gerade der Alkohol die Leber stark belastet und ich das möglichst vermeiden möchte. Schließlich wollen wir noch ein paar Jährchen weiterleben! Ich selbst kenne mich ja auch am besten. Erst trinke ich hin und wieder mal einen Schluck, dann jeden Monat, dann jede Woche... So gut habe ich mich dann doch nicht im Griff, ich belasse es lieber dabei. Das war auch der schwerste Teil meiner PSC. Als die Diagnose gestellt wurde, war ich Anfang zwanzig, die Sturm- und Drangzeit also. Es hat ehrlich gesagt Monate gedauert, bis ich die Alkoholabstinenz endgültig "verkraften" konnte. Anfangs habe ich spätestens um zehn Uhr abends jede Feier verlassen, weil mein Gegenüber nur noch "Müll" geredet hat. Mittlerweile macht mir das überhaupt nichts mehr aus. Ich habe mich daran gewöhnt, finde das Geschwätz wieder lustig und bin morgens ab und an - so wie früher - bei den Letzten, die den Saal verlassen. Das ist wirklich reine Gewohnheitssache. Weiterhin versuche ich, mehr auf meinen Körper zu hören. Ich versuche, mich nicht mehr vollkommen zu verausgaben (beim Sport..!), laufe keine Marathons mehr, ein Stündchen gemütlich tut's ja auch. Wenn ich müde bin, wird der Sport halt verschoben. Verzichten möchte ich aber auf keinen Fall darauf, weil ich seit jeher ein begeisterter Ausdauersportler bin. Laut Angaben der Ärzte ist das auch gut so, denn Sportler schneiden wohl im Vergleich zu den "Churchills" (No sports!) besser ab, wenn es um die Verträglichkeit der PSC geht. Ich denke, dass mir meine Arbeit als Schutzpolizist im Wechselschichtdienst noch die meisten Probleme und Sorgen bereitet. Die ungeregelten Arbeitszeiten bekommen insbesondere mir nicht so gut, so empfinde ich das jedenfalls. Mache ich nur Tagdienst, fühle ich mich einfach wohler. Ich denke, das ist bei mir wirklich so und mehr als es eh in der Natur der Sache liegt.

Abschließend kann ich wirklich behaupten, dass das Leben trotz meiner PSC sehr lebenswert ist. Meiner Meinung nach liegt das aber vor allen Dingen an meiner positiven Lebenseinstellung, die ich trotz der "Dauerkrankheit" in all den Jahren nicht verloren habe. Man sollte halt immer so gut es geht versuchen, das Positive aus jeder Sache rauszuholen. Gut, ich muss mich aufgrund der Erkrankung zum Teil einschränken, was durchaus eine Verschlechterung meiner Lebensqualität bedeutet - ein Glas Wein zum Essen wäre ja auch nicht schlecht... Auch fühle ich mich ab und an nicht so wohl, was dann aber auch wieder vorüber geht. Es hätte ja auch viel schlimmer kommen können, oder? Ja, die PSC hat sogar ihre "Vorteile": Seit der Diagnose genieße ich das Leben viel intensiver und bewusster, bin mit mir zufriedener und rege mich schon lange nicht mehr über jeden "Mist" auf. Dinge, die mir früher sehr wichtig waren, haben sich zwischenzeitlich relativiert oder sind belanglos geworden. Ich konzentriere mich wieder vielmehr auf das Wesentliche im Leben: meine Familie, die Freunde und die Menschen, die mir wirklich am Herzen liegen. Das Oberflächliche ist einfach verloren gegangen, weil mir die Krankheit die Augen geöffnet hat, da sie mir auch schnell mein ungewolltes Ende oder eine abrupte Verschlechterung meines allgemeinen Gesundheitszustandes bringen kann.

Letztendlich muss ich noch sagen, dass die Krankheit bei mir bisher einen gefälligen, relativ guten Verlauf genommen hat. Meine Leberwerte sind natürlich immer höher als "erlaubt", aber immer noch im "grünen Bereich". Ansonsten habe ich kaum körperliche Beschwerden. Klar, hin und wieder bin ich total schlapp und das Weiße in meinen Augen gleicht eher dem hässlichen Gelb meiner Dienstuniform... Dann fühle ich mich auch schlecht, aber ein bisschen "Jammern" bei seiner Liebsten bewirkt Wunder und wenn man sich ausgeheult hat, geht's wieder. Das ist jedoch bei mir so, bei meiner PSC, die seit der Diagnose - Gott sei Dank - im "erträglichen" Anfangsstadium verharrt und dies auch hoffentlich noch viele Jahre so vor hat! So gehe ich halt alle drei Monate zum Routinecheck, lasse meine Blutwerte kontrollieren und suche einmal im Jahr meinen Spezialisten auf. Alle drei Jahre eine ERCP, um den Krankheitsverlauf zu kontrollieren, und alle zehn Jahre eine Darmspiegelung, da mit der PSC oftmals eine chronische Darmentzündung (Colitis) einher geht, was bei mir bis jetzt glücklicherweise nicht der Fall ist. Außerdem schlucke ich bei meinen 68 kg Körpergewicht seit 1993 morgens und abends jeweils zwei Tabletten Ursodeoxycholsäure, eine künstlich produzierte, körperverwandte Gallensäure, die eigentlich zur Beseitigung kleiner Gallensteine hergestellt wurde, jedoch den schönen "Nebeneffekt" mit sich bringt, weniger toxisch auf die Leber zu wirken, als die körpereigene Säure. Die Tabletten - wie viele habe ich davon eigentlich schon runtergeschluckt? - haben wohl maßgeblich zur Stabilisierung meines Gesundheitszustandes beigetragen und ich vertrage sie zum Glück hervorragend, ganz ohne Nebenwirkungen. Ein Medikament explizit gegen PSC gibt es ja leider noch nicht, so dass man sich mit dem behelfen muss, was angeblich Wirkung verspricht...

Ich denke, das hört sich jetzt alles ganz gut an und erweckt den Eindruck, mit der PSC-Erkrankung sei "locker" umzugehen. Das ist natürlich relativ. Ich darf mich glücklich schätzen, selbst bisher mit einem "blauen Auge" davon gekommen zu sein - bisher! Mir ist selbstverständlich bewusst, dass es noch ganz andere Krankheitsverläufe der PSC gibt. Krankheitsverläufe, die aufgrund ihrer Späterkennung oder eines explosionsartigen und noch unerklärlichen Anstieg der Leberwerte "ausufern" und den "Rettungsanker", der dann Lebertransplantation lautet, auf den Plan rufen; dass Patienten unter größeren Beschwerden leiden, beispielsweise an einer gleichzeitig diagnostizierten Colitis, oder die Krankheit derartige Formen annimmt und dem Körper so zu schaffen macht, dass sie unweigerlich zur Lebertransplantation bzw. bis zum Tode führt. Dies ist das Tückische an der Diagnose PSC und der Gedanke daran schwirrt hier und da auch in meinem Hinterkopf herum. Trotz allem möchte ich den Betroffenen Mut machen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und sie hoffnungsvoll anzunehmen. Wem hat Hadern denn schon geholfen? Die Hoffnung auf ein gutes und lebenswertes Leben trotz PSC-Erkrankung und der Glaube an die Forschung und Weiterentwicklung der Medizin sterben schließlich zuletzt.