Ziele & Aufgaben des Arbeitskreises PSC

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

im April 1997 fanden sich einige wenige Betroffene mit PSC zusammen. Ihr Ziel war es, gemeinsam eine feste Institution zu gründen, an die sich Menschen wenden können, bei denen die Diagnose "primär sklerosierende Cholangitis" (kurz PSC) gestellt wurde, um Informationen, Rat, aber auch Beistand und Mut erhalten zu können. Bereits im Oktober des gleichen Jahres fand das Gründungstreffen des AK PSC statt. Seit dieser Zeit hat sich viel getan:

• Im Vordergrund steht das Kontakt- und Selbsthilfeangebot. Interessierte haben jederzeit die Möglichkeit, von "regionalen Ansprechpartnern" Auskünfte zu erhalten, oder einfach nur mal ein Gespräch unter Betroffenen zu führen. Dies ist besonders für die "Neubetroffenen", die stetig dazu kommen, eine wichtige Möglichkeit, den ersten "Schock" über die Diagnose PSC besser bewältigen zu können. Dazu trägt auch das Angebot bei, über eine Kontaktliste der Mitglieder des Arbeitskreises untereinander Kontakte zu knüpfen.
  
  
• Bei einem 1 x jährlich stattfindenden überregionalen Bundestreffen mit Arzt-Patienten-Seminaren und einem Workshop auf der jährlich stattfindenden Jahrestagung der DCCV e.V. besteht ebenfalls die Möglichkeit, mit anderen PSC-Betroffenen in Kontakt zu kommen. Im Rahmen dieser Treffen finden auch Arzt-Patienten-Seminate statt, in denen ausgewiesene Experten über verschiedene Belange rund um das Thema PSC informieren.
  
  
• Mit der Herausgabe einer Broschüre "Primär sklerosierende Cholangitis - PSC", die das Thema aus Sicht von Betroffenen beschreibt und ständigen Beiträgen von Ärzten und Betroffenen in der Mitgliederzeitschrift "Bauchredner" gelingt es dem Arbeitskreis immer wieder, wichtige Informationen für Neulinge zu liefern und Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, ebenso durch den mehrmals im Jahr erscheinenden PSC-"Newsletter".

Mit all diesen Maßnahmen möchten wir - die Aktiven des AK PSC - erreichen, dass Menschen, die mit der Diagnose PSC konfrontiert werden, nicht allein gelassen werden mit all ihren Fragen und Ängsten. Wir möchten, dass Betroffene gut über die Erkrankung informiert sind, denn Wissen nimmt Angst. Auch in der Ärzteschaft möchten wir den Bekanntheitsgrad der Erkrankung erhöhen, damit Betroffene möglichst frühzeitig einer Behandlung zugeführt werden können.

Ständig steigende Mitgliederzahlen (waren es am Anfang nur einige Wenige, so ist die Zahl heute bereits dreistellig!) und positive Stimmen innerhalb und außerhalb der DCCV bestätigen uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind, und darum werden wir nicht nachlassen, für unsere Sache im Arbeitskreis PSC weiterzumachen - versprochen!

Kirsten
Sprecherin des Arbeitskreises PSC der DCCV e.V.

Liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

bei der primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) handelt es sich um eine chronische Entzündung der Gallengänge, die bei ca. 3-4 % der von einer chronischen Darmentzündung (Colitis ulcerosa, seltener bei Morbus Crohn) betroffenen Menschen auftritt. Durch die PSC mit Vernarbungstendenz kommt es zu einer Behinderung des Galleflusses, die langfristig zu Leberschäden führt. Eine medikamentöse Therapie mit Ursodeoxycholsäure sollte ab Diagnosestellung durchgeführt werden. Im fortgeschrittenen Stadium stellt eine Lebertransplantation das Mittel der Wahl dar.

Diese Fakten machen deutlich, dass die Frühdiagnose einer PSC besonders wichtig ist. Um die Früherkennung und die konsequente Therapie zu verbessern, wurde von Betroffenen 1997 der Arbeitskreis PSC innerhalb der DCCV e.V. gegründet.

Das Angebot des Arbeitskreises PSC richtet sich an Betroffene, Angehörige und Ärzte.

Prof. Dr. Richard Raedsch, St. Josefs Hospital Wiesbaden
Wissenschaftlicher Betreuer des Arbeitskreises PSC der DCCV e.V.