Bericht vom 14. PSC-Bundestreffen (Berlin, 2010)

Wie bloß soll man die PSC mit Medikamenten behandeln?

Berlin, Berlin. Wir fahren nach Berlin. Ich denke, viele der Teilnehmer des Arzt-Patienten-Seminars des Arbeitskreises PSC haben sich Mitte November 2010 mit dieser Devise auf den Weg in die Hauptstadt Berlin gemacht. Natürlich auch ich. Ach ja... viele kennen mich und viele haben mich kennen gelernt. Mein Name ist Rainer. Rainer Franken. Der Mensch, der seine Krankheit bis zum heutigen Tag zwar akzeptiert, aber nie wirklich ernst genommen hat. Für mich war es das elfte Treffen und das erste, bei dem mich meine Frau begleitet hat. Wir sind - unvernünftigerweise mit dem Auto - von Königsbrunn (Augsburg) nach Berlin gestartet. Schon bald mussten wir feststellen, dass dieses Unterfangen an einem Freitag keine gute Idee war. Aber nach mehrstündiger Fahrt haben wir doch noch unser Ziel erreicht. 

Schon am Freitagabend freute ich mich sehr, viele alte Bekannte wiederzusehen und auch neue Gesichter kennen zu lernen. Diesmal waren sogar Betroffene aus den Niederlanden und Ungarn dabei, und viele waren noch sehr jung. Nach einem gemeinsamen Abendessen kam es wieder zu einer lustigen Spielerunde zum Kennenlernen, die sich - wie jedes Jahr - unser Peter ausgedacht hatte (Danke, Peter, für diese doch immer sehr aufschlussreichen Spiele). Bei dieser Gelegenheit wurde ich von Karsten gleich als Freiwilliger auserkoren, diesen Bericht zu verfassen (auch Dir ein Dankeschön, Karsten). Nach dem Spiel ging es zum gemütlichen und ruhigeren Teil des Abends über. Hierbei konnte man sich schon ein wenig "beschnuppern" und austauschen. Man hörte aus diversen Gesprächen viele Bedenken und Unsicherheiten heraus. Ja, es ist eine Krankheit... und ja, keiner weiß, wie diese Krankheit verlaufen wird... und ja, es kann sich manchmal sehr schnell verschlechtern, und es kann aber auch auf einem Level eine ganze Zeit stehen bleiben. Wie die Krankheit bei jedem Einzelnen verläuft, ist völlig ungewiss.

Am Samstag starteten wir nach einem ausgiebigen Frühstück in Richtung Schlossparkklinik, wo das Arzt-Patienten-Seminar unter der Leitung von Prof. Dr. Fritz von Weizsäcker stattfand. Seine Kollegen Prof. Dr. Rajan Somasundaram (Charité Berlin), Prof. Dr. Stefan Kubicka (Med. Hochschule Hannover), Prof. Dr. Hans-Joachim Schulz (Sana-Klinikum Berlin-Lichtenberg) und Dr. Martina Mogl (Charité Berlin) stellten aktuelle Erkenntnisse zur Abgrenzung der PSC von anderen Lebererkrankungen, zur medikamentösen und endoskopischen Therapie und zur Lebertransplantation vor. Und Karsten steuerte noch einen Vortrag zur Transplantation aus Patientensicht bei. 

Besonders aufgreifen möchte ich, dass wir gelernt haben, dass alle (vermeintlichen) PSC-Patienten sich mindestens einmal auf eine IgG4-Cholangitis hin untersuchen lassen sollten. Denn diese Krankheit sieht so ähnlich aus wie die PSC, ist aber mit Steroiden (Kortison) zumindest behandelbar. Der meist diskutierte Punkt der Veranstaltung aber war, dass die amerikansichen Leitlinien von einer Behandlung der PSC mit Ursodeoxycholsäure (UDCA, z.B. Salofalk) abraten und die europäischen Leitlinien sie auch nur noch für bestimmte Patientengruppen ausdrücklich empfehlen. Hintergrund ist, dass eine (!) Studie aus den US zu dem Ergebnis gekommen ist, dass die Behandlung mit diesem Medikament wichtige so genannte Endpunkte der Erkrankung - wie die Notwendigkeit einer Transplantation - nicht verzögern konnte. Diese Studie steht damit im Widerspruch zu den Erfahrungen vieler Mitglieder im AK PSC - mich eingeschlossen -, deren Leberwerte sich durch UDCA bessern und die fest davon überzeugt sind, dass dadurch auch die Krankheit insgesamt langsamer voranschreitet. In einem Selbstversuch, bei dem ich das Medikament einmal abgesetzt habe, sind meine Leberwerte ins Unermessliche geschossen, und dadurch war auch mein Allgemeinzustand stark beeinträchtigt. Darum sollte jeder zuerst mit seinem Facharzt sprechen, ehe er das Medikament absetzt. Und der AK PSC der DCCV e.V. wird die weitere wissenschaftliche Forschung zu Medikamenten für PSC sehr genau beobachten und seinen Mitgliedern über Neuigkeiten Bericht erstatten. Es muss eine Antwort auf die Frage gefunden werden, wie man die PSC mit Medikamenten behandeln kann!

Am Samstagnachmittag starteten wir dann zur Erkundung Berlins, abends trafen wir uns noch zu einem gemeinsamen Abendessen, und schließlich ließen wir den Tag mit einem Besuch in Berlins bester Eisdiele (nach Peters Aussage) ausklingen.

An dem Austausch am Sonntagmorgen konnte ich aus Zeitmangel leider nicht mehr teilnehmen und machte mich mit meiner Frau auf den Rückweg nach Bayern. Die anderen diskutierten unterdessen die offenen Fragen, die während des gesamten Wochenendes gesammelt worden waren. Wie ich hörte, hatte Karsten neue Statistiken zu Lebertransplantationen, Susanne berichtete über die PSC-Studiengruppe und Neuigkeiten aus der Wissenschaft, und Peter zeigte ein Werbevideo, in dem er seine Geschichte erzählt und damit der Öffentlichkeit zeigen will, wie wichtig das Thema Organspende ist.

Für mich war es wieder ein sehr schönes Zusammentreffen mit alten und neuen Bekannten, und ich würde mich sehr freuen, viele im nächsten Jahr wieder zu treffen. Bis dahin Euch allen alles Gute! Lasst Euch nicht unterkriegen, lasst Euer Leben nicht von Eurer Krankheit bestimmen! Nutzt die Momente, in denen es Euch gut geht und genießt das Leben.

Und noch ein Punkt in eigener Sache: Danke Michael, dass Du zu diesem Treffen gekommen bist. Es hat mich sehr berührt und gefreut, Dich wiederzusehen. Und ich werde mein Versprechen halten und Dich in Hamburg besuchen.

Von Rainer