8. PSC-Bundestreffen 2004
Termin: 26.-28.11.2004 in Wuppertal (Bundestreffen, Unterkunft im DB-Gästehaus) und Düsseldorf (Arzt-Patienten-Seminar)
Freitag, 26.11.2004
bis 18:30 Uhr: Ankunft der Teilnehmer
Ort: Tagungszentrum Wuppertal
19:00 Uhr: Abendessen, anschließend Kennenlernabend
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Arzt-Patienten-Seminar "Primär Sklerosierende Cholangitis"
Samstag, 27.11.2004
Veranstaltungsort: Rheinterrasse Düsseldorf, Joseph-Beys-Ufer 33, 40479 Düsseldorf
11.00 - 11.05 Begrüßung
Prof. Dr. D. Häussinger, Düsseldorf und ein Sprecher des AK PSC der DCCV e.V. Leverkusen
Moderation: Dr. M. Wenning und ein Sprecher des AK PSC der DCCV e.V. Leverkusen
11.05-11.15 Klinischer Verlauf der PSC
Dr. M. Wenning, Düsseldorf
11.15-11.25 Wirkmechanismus von Ursodeoxycholsäure
Dr. med. R. Kubitz, Düsseldorf
11.25-11.35 Diagnostik und endoskopische Therapie der PSC
Prof. Dr. med. S. vom Dahl, Düsseldorf
11.35-11.45 Lebertransplantation bei PSC
Prof. Dr. W. T. Knoefel, Düsseldorf
11.45-12.00 Lebertransplantation bei PSC - Patientenbericht
Karsten Schmidt, DCCV e.V., Leverkusen
12:00-13.00 Diskussionspanel
Prof. S. vom Dahl, Prof. W. T. Knoefel, Dr. R. Kubitz, Dr. M. Wenning und ein Sprecher des AK-PSC
Das Arzt-Patienten-Seminar findet mit freundlicher Unterstützung der Falk-Foundation, Freiburg, statt.
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Samstag, 27.11.2004:
Nachmittag zur freien Verfügung.
am Abend: Besuch in einem Restaurant in der Düsseldorfer Altstadt
Sonntag, 28.11.2004, 10:00 Uhr:
Wie war das Bundestreffen, wie geht es weiter im AK-PSC?
Ort: Tagungszentrum Wuppertal
Diskussion mit allen Teilnehmern des Bundestreffens
Erfahrungsbericht 8. PSC-Bundestreffen mit APS in Düsseldorf vom 26.11. bis 28.11.2004
von Andrea
"Lachen ist die beste Medizin!"
Dank Rainer konnte ich ganz entspannt zum PSC Treffen anreisen, das Angebot der Mitfahrgelegenheit hatte ich gerne angenommen. Leider schien ganz Deutschland irgendwo, irgendwelche Treffen zu haben. Unsere Anreisezeit erwies sich jedoch, ob des regen Informationsaustausches, als sehr kurzweilig und das Navigationssystem trug ebenfalls zur Belustigung bei. Etwa 60 direkt oder indirekt Betroffene waren nach Wuppertal gekommen. Obwohl alle Teilnehmer mehr oder weniger von dem Verkehrschaos betroffen waren, war die Stimmung nicht getrübt und es wurde nach einem sehr guten Essen viel gelacht. Eine Medizin, die rezeptfrei genommen werden kann, aber keinesfalls Nebenwirkungsfrei bleibt! Wie bereits bei vorangegangenen Treffen hatte das tolle Organisationsteam für eine richtig gute Wohlfühlatmosphäre gesorgt. Peter (RAP Süd) eröffnete den informellen Teil mit einer Art Kennenlernspiel. "Oh je, ich hasse Partyspiele", war mein erster Gedanke! Auch wenn Peter direkt zu verstehen gab: "Keiner wird gezwungen! - war ich eher misstraurig." Aber im Nachhinein muss ich sagen: Einfach super! Die führte zu immer neuen Gesprächspartnern und schnell waren auch die letzten Zweifel verflogen. Das Kommen hatte sich schon nach den ersten Stunden gelohnt. Die Sitzordnung lockerte sich und neue Kontakte wurden geknüpft.
Unterschiedlliche Sichtweisen und neue Aspekte
Am Samstagmorgen machten sich die Gruppen teilweise mit Autos oder mit der Bahn auf den Weg ins vorweihnachtliche Düsseldorf. Das Arzt-Patienten-Seminar war überzeugend und durch sehr dosiert gehaltene Vorträge leicht verdaulich. Besonders gut gefallen hat mir die Podiumsdiskussion. Erstaunlich ist, dass man auch nach dem x-ten Mal der Teilnahme nicht nur neue Sichtweisen erfährt, sondern sich völlig neue Aspekte auftun. Es beruhigt ungemein, Menschen kennen zu lernen, die sich mit der Erkrankung PSC wissenschaftlich auseinandersetzen und dadurch die Verbesserung der Verfahren vorantreiben und Medikamentenanwendungen hinterfragen. Das Mutmachende überwog bei weitem das Beängstigende. Wieder leitete ein gemeinsamer Super-Imbiss zum gemütlichen Teil des Tages über.
In Gruppen, die sich schnell formiert hatten, wurde Düsseldorf auf die unterschiedlichste Weise erobert. Stadtbummel mit Shopping und ohne, Kaffeebesuche und Besichtigungen der zahlreichen Weihnachtsmärkte und natürlich der berüchtigten - für jeden war etwas dabei. Mit einem gemeinsamen Abendessen in einer traditionellen Düsseldorfer Gaststätte beendete man den Ausflug. In Wuppertal eingetroffen, trafen sich die unersättlichen im Bistro des DB-Gästehauses. Wie immer wurde nicht ausschließlich über PSC gesprochen, sondern auch ganz alltägliche Themen kamen zur Sprache. Auch hier wurde viel und gerne gelacht.
Rückschau und Vorfreude auf das nächste Treffen
Teilnehmer Sonntag folgte nach dem reichhaltigen Frühstück dann ein Rückblick auf das Erlebte. Peter hatte mit seiner Frau eine neue Form vorbereitet. Jeder durfte auf mehrere Plakate seine Wünsche, Gedanken, Ideen und natürlich auch Einwände niederschreiben. Ich habe das Treffen als rundum gelungen erlebt und den Rückmeldungen war zu entnehmen, dass es vielen so ging. Wenn ich da an mein erstes Treffen denke, das mir anfangs mehr Angst machte - als dass ich damals schon einen wirklichen Nutzen erkennen konnte. Heute freue ich mich schon auf das nächste Treffen in Heidelberg, auf die Kontakte, von denen manche auch übers Jahr weitergepflegt werden. So besteht stets die Möglichkeit zum Austausch, denn nicht immer fühlt man sich nur gut! Viele Gesichter sieht man immer wieder, die Treffen werden immer vertrauter. Gerne denke ich an vergangene Treffen zurück.
Das Glas - halb voll oder halb leer?
Die vielfältig neu gewonnenen Eindrücke gilt es in nächster Zeit zu verarbeiten und für sich wertvolle Erkenntnisse umzusetzen. Ging es mir in letzter Zeit wirklich nicht gut oder nur nicht richtig gut. Welche Spannweite dazwischen liegt und die Beurteilung dieser ist sehr persönlich. Das Glas kann als halb voll oder auch halb leer definiert werden. Vieles im Leben ist eben . Nach diesem Wochenende schaue ich sehr zuversichtlich in die Zukunft. Was Frank über das Treffen in Freiburg geschrieben hat, kann ich nur bestätigen: Die wohltuende Gemeinschaft mit Mitbetroffenen zu erleben und berechtigte Hoffnung auf ein langes, erträgliches Leben mit und trotz PSC zu haben, war ein schönes Gefühl, das ich gerne mit auf den Heimweg genommen habe. Ein ganz herzliches Danke an die Organisatoren Thomas, Andrea und Peter und all die im Hintergrund mitgewirkt haben. Ihr macht mit eurem Einsatz solche Treffen überhaupt erst möglich.
