Termin: 17.-19.10.2003 in Freiburg

Freitag, 17.10.2003

19 Uhr: Abendessen, anschließend Kennenlernabend

Samstag, 18.10.2003

Arzt-Patienten-Seminar "Primär sklerosierende Cholangitis"

Begrüßung
Prof. A. Stiehl + Sprecher AK PSC
Klinik der PSC (Verlauf, assoziierte Erkrankungen, Gallengangs-Ca)
Prof. H.E. Blum, Freiburg
Aktuelle medikamentöse Therapie (UDCA, Antibiotoka, Rolle von Cortison und Azathioprin, Hochdosistherapie)
Prof. U. Beuers, München
Neues zum Wirkungsmechanismus von UDCA
Dr. D. Rost, Heidelberg
Endoskopische Therapie (wann, wie, mit welchem Erfolg)
Prof. A. Stiehl, Heidelberg
Lebertransplantation (richtiger Zeitpunkt, Ergebnisse, Rezidiv der Erkrankung)
Prof. A. Frilling, Essen
Zusammenfassung

Das Arzt-Patienten-Seminar findet mit freundlicher Unterstützung der Falk Foundation, Freiburg, statt.

Sonntag, 19.10.2003

10:00 Uhr: Wie war das Bundestreffen, wie geht es weiter im AK-PSC? Diskussion mit allen Teilnehmern des Bundestreffens

von Frank

"6 Jahre Arbeitskreis PSC - gibt es Neues?"

Die Anreise zum Bundestreffen des AK PSC (primär sklerosierende Cholangitis) ist für mich ein Stück weit eine Reise in die Vergangenheit. Vor fast genau 6 Jahren bin ich schon einmal nach Freiburg gefahren, um am "PSC-Treffen", wie es damals noch etwas formloser hieß, teilzunehmen. Damals trafen sich auf Initiative der DCCV zum erstenmal sechzehn PSC-Betroffene um ihre Erfahrungen mit der Krankheit auszutauschen und um auf einem Arzt-Patienten-Seminar (APS) mehr über die PSC zu erfahren. Viele hatten eine diagnostische Odyssee hinter sich, bis überhaupt die PSC festgestellt wurde und wir alle wussten nicht gerade besonders viel über unsere Krankheit. Hier erfuhren wir eine Menge auf dem APS. Mutmachendes, wie die gerade aufgekommene Möglichkeit einer Behandlung mit Ursodeoxycholsäure (Urso), aber auch Beängstigendes wie die "Aussicht" auf ein Risiko von 10-30% an Gallengangskrebs zu erkranken. Aus unseren Erfahrungen an diesem Wochenende heraus beschlossen wir dann, dass die sehr seltene Krankheit PSC speziell unter CED-Betroffenen bekannt gemacht werden muss, da die PSC ja oft mit CED assoziiert auftritt. Jeder CED-Patient sollte bei unklaren Leberwerterhöhungen das Vorliegen einer PSC mitbedenken um eine rasche Diagnose und dann die richtige Behandlung zu bekommen.

Gesagt, getan: der AK PSC wurde gegründet und weitere Treffen folgten in den Jahren darauf. Und nun 2003 also wieder Freiburg. Untergebracht waren wir diesmal in Hinterzarten - idyllisch im Hochschwarzwald gelegen. Das Treffen begann mit einem Abendessen in unserem Hotel "Schwarzwaldhof" mit vielen alten und noch mehr neuen Gesichtern. Insgesamt waren zum Bundestreffen in diesem Jahr fast 70 PSC'ler gekommen! Schon diese Zahl zeigt, was da in den letzten Jahren von den "Aktiven" des AK PSC aufgebaut wurde. Und wie bei den vorigen Malen war auch ganz schnell wieder das Gefühl da mit all diesen Menschen vertraut zu sein und sehr persönliche Dinge besprechen zu können. Genügend Zeit zum weiteren Kennenlernen gab es dann anschließend im "Spritzenhaus" von Hinterzarten, in dem wir einen Tagungsraum zur Verfügung gestellt bekommen hatten.

Am nächsten Morgen ging's dann mit der Höllentalbahn nach Freiburg wo wir bei herrlichem Wetter in kleineren Gruppen durch die Altstadt bummelten und den Münsterturm (mit ziemlich vielen Stufen) bestiegen. Am Nachmittag fand dann das mit Spannung erwartete APS statt. Wie bereits letztes Jahr in München war auch diesmal eine große Zahl von ca. 200 Teilnehmern erschienen. Nach einer kurzen Einführung durch Thomas, den Sprecher des AK PSC und Prof. Stiehl aus Heidelberg begannen die Fachvorträge. Um hier nun den Bogen zum ersten APS in Freiburg wieder zu schlagen:
Die Aussagen der Fachleute werden optimistischer, die Risiken scheinen doch wesentlich kleiner als vor sechs Jahren noch angenommen wurde und die PSC wird immer besser behandelbar. Nicht, dass hier eine vollständige Entwarnung gegeben werden könnte, aber Anlass zur Hoffnung besteht jedenfalls. Die Behandlung mit Urso (mit inzwischen höherer Dosis als noch vor 6 Jahren empfohlen) gegebenenfalls kombiniert mit endoskopischen Methoden (Aufweitung von Engstellen der Gallenwege) scheint doch das Fortschreiten der Krankheit deutlich verlangsamen zu können. Für uns Betroffene ist das denke ich schon sehr viel wert. Auch das Damoklesschwert "Gallengangskrebs" scheint nicht mehr ganz so tief über uns zu hängen. Neuere Zahlen korrigieren das Risiko auf ca. 3% nach unten und auch Urso scheint Prof. Stiehl zufolge hier schützend zu wirken. Besonders interessant war für mich auch der Vortrag von Dr. Rost aus Heidelberg, der Ergebnisse aus der Grundlagenforschung über PSC und zur Wirkung von Urso vorstellte. So gewonnene Einblicke in das zelluläre Geschehen bei PSC helfen möglicherweise eines Tages neue therapeutische Ansatzpunkte zu finden.

Der Tag schloss dann mit einem gemütlichen Abendessen in der Altstadt von Freiburg wo noch viel Zeit war, das Gehörte zu besprechen und zu "verdauen". Zur Nachsitzung trafen sich dann noch einige im Hotel in Hinterzarten, wo wir ein Maskottchen für den AK PSC aus der Taufe hoben. Mal sehen was daraus wird - wir haben uns jedenfalls vor Lachen kaum mehr einkriegen können.

Das Bundestreffen schloss dann am nächsten Tag mit einer gemeinsamen Runde, wo wir das Treffen Revue passieren ließen und Vorschläge für weitere Verbesserungen diskutierten. Danach machten wir uns alle auf den Heimweg. Ich hoffe, dass viele das gleiche Gefühl wie ich mit nach Hause genommen haben: die wohltuende Gemeinschaft mit Mitbetroffenen zu erleben und berechtigte Hoffnung auf ein langes, erträgliches Leben mit und trotz der PSC zu haben. Ich hoffe möglichst viele von euch im nächsten Jahr wieder zu sehen!