6. PSC-Bundestreffen 2002
Termin: 11.10.-13.10.2002 in München
Freitag, 11.10.2002
ca. um 19 Uhr: Abendessen, anschließend Kennlernabend
Samstag, 12.10.2002
Arzt-Patienten-Seminar „Primär sklerosierende Cholangitis
Moderation: Prof. M. Sackmann, Prof. U. Beuers, Sprecher AK-PSC
09:30 Begrüßung Prof. B. Göke, Sprecher AK-PSC
09:45 Radiologische Diagnostik der PSC PD Dr. T. Helmberger
10:15 Overlap-Syndrom PSC / AIH Dr. C. Rust
10:45 Kaffepause
11:15 Medikamentöse Therapie der PSC Prof. U. Beuers
11:45 Endoskopische Therapie der PSC Prof. A. Stiehl
12:15 Ergebnisse der Lebertransplantation bei PSC Dr. R. Schauer
12:45 Abschlußdiskussion mit allen Referenten
Dieses Arzt-Patienten-Seminar findet mit freundlicher Unterstützung der
Falk Foundation, Freiburg, statt.
Sonntag, 13.10.2002
10:00 Uhr: Wie war das Bundestreffen, wie geht es weiter im AK PSC?
Diskussion mit allen Teilnehmern des Bundestreffens
Teilnehmerberichte vom 6. PSC-Bundestreffen - Bericht von einem der's hat
von Peter
Mein erstes Arzt-Patienten-Seminar zum Thema "PSC". Hingehen? Nicht Hingehen? Ich weiß ja schon, dass ich eine PSC habe. Und davon geht sie auch nicht weg. Über die Themen, die angeboten werden, habe ich auch schon vieles gelesen. Ich gehe hin, dann weiß ich für die Zukunft, ob es sich lohnt oder nicht!
Und was geschah? Das APS in München war eine Veranstaltung, die mich beeindruckt hat. Mein bisher einziger Kontakt zum AK-PSC war der Workshop auf dem DCCV-Jahrestreffen in Frankfurt im Jahr 2001. Da trafen sich ca. 20 Leute zum Thema PSC. Und diese Größenordnung erwartete ich auch beim APS in München. Erste Überraschung am Freitagabend im Tagungshotel in Ismaning. Ca. 40-50 Seminarteilnehmer hatten hier ihr Quartier aufgeschlagen. Viele schienen sich schon länger zu kennen. Schnell kam man mit anderen ins Gespräch, so dass man sich bald wohl fühlte. Hier musste man niemandem den Namen dieser absonderlichen Erkrankung langsam und deutlich vorsagen. Das schuf Gemeinsamkeit. Früh am nächsten Morgen ging es per S-Bahn zum APS ins Klinikum Großhadern. Zweite Überraschung: Ca. 250 Menschen hatten sich eingefunden, um zum Thema PSC den aktuellen Stand der Medizin zu erfahren. Das von Klinik- und Arzt-Seite gut organisierte Seminar musste wegen des großen Interesses sogar in einen größeren Hörsaal verlegt werden. Das Spektrum der Vorträge zur PSC reichte von der Diagnostik, dem Overlap-Syndrom PSC/AIH, über die medikamentöse Therapie und die ERCP bis hin zur Lebertransplantation.
Eine gute Nachricht:
Die Zeit spielt für uns!
In den fachlich sehr kompetenten Vorträgen wurde jeweils der neueste Stand der Forschung, aber auch Erfahrungen aus der täglichen Klinikpraxis anschaulich dargestellt sowie ausführlich auf die Fragen aus der Zuhörerschaft eingegangen. Etwas flau im Magen fühlte ich mich bei den Bildern über die Lebertransplantationen, auch wenn sich dabei heute deutlich bessere Prognosen als noch vor wenigen Jahren bieten. Denn die Transplantation ist ja für fast jeden PSC-Patienten eine möglicherweise auf ihn zukommende Zukunftsperspektive. Allerdings für sehr viele eine weiter in der Zukunft liegende Situation als ursprünglich gedacht, da Verbesserungen bei den Möglichkeiten der Dilatation sowie bei den Medikamenten den Krankheitsverlauf heute positiver beeinflussen als noch vor einigen Jahren.
So war auch der Tenor der ganzen Veranstaltung sehr positiv, was Andreas Heinold mit seinem Schlusswort zum APS auf den Punkt brachte: "Die Zeit spielt für uns!" Dies wurde am Abend im "Paulaner" noch ausführlich diskutiert.
Am Sonntagmorgen dann das Abschlusstreffen im Hotel, bei dem zukünftige Aktionen des AK-PSC besprochen wurden, bevor sich die verbliebenen Tagungsteilnehmer in alle Winde zerstreuten.
Was Peter betrifft, betrifft ja auch mich - Bericht einer indirekt Betroffenen
von Annette
Ehefrau eines "PSC-Mannes" - habe ich da auf einem Treffen des Arbeitskreis PSC und dem Arzt-Patienten-Seminar überhaupt etwas zu suchen? Will Peter vielleicht lieber allein sein, sich mit anderen Betroffenen gründlich austauschen, ohne den üblichen Familienhintergrund? Möchte ich mich auch noch mit anderer Leute Krankengeschichten belasten? Doch, was Peter betrifft, betrifft ja auch irgendwo mich und immer wieder unsere ganze Familie, und dann hören vier Ohren mehr als zwei und schließlich ist ein Wochenende in München, mal alleine ohne Kinder, auch nicht zu veachten! Also, mitfahren! Und ich war nicht die einzige, die ihren Partner begleitet hat. Problemlos kam man mit anderen ins Gespräch. PSC war dabei natürlich oft der Einstieg, doch meistens nicht das Ende, man unterhielt sich einfach über "Gott und die Welt". Sehr wohltuend!
Dann am Samstag die Vorträge im Klinikum Großhadern: Der logische Aufbau der Thematik und die inhaltliche Aufarbeitung durch die Referenten machten es auch einem medizinischen Laien leicht, alles zu verstehen. Zusätzlich gab es ja immer die Möglichkeit, im Anschluss nachzufragen, und die Atmosphäre war so, dass man dies auch ohne Hemmungen tun konnte. Schön war es, zu erfahren, dass sich in vielen Bereichen etwas tut, dass man weiter forscht, sich mit dem schon Erreichten nicht zufrieden gibt. Am überraschendsten war für mich aber etwas ganz anderes: als Grundtenor verspürte ich bei allen Vorträgen etwas, das ich in dem Maße bei Aussagen von Medizinern noch selten verspürte: es geht bei der Behandlung der PSC darum, dem Einzelnen in seiner Krankheit zu helfen und für jeden individuell ein passendes Programm für ein möglichst langes, möglichst normales Leben zu finden. Wie oft hatte ich, grade auch bei Klinikaufenthalten von Peter, eher das Gefühl er sei "die PSC von Zimmer 14", eine Nummer in der Klinikmaschinerie oder einfach nur ein medizinisch sehr interessanter Fall! Immer habe ich als Partner das Gefühl, ich muss aufpassen, dass er optimal versorgt ist, dass er alles bekommt, was er braucht. Wie penetrant musste ich schon ein Arztgespräch erkämpfen oder Erklärungen hinterherlaufen, was zusätzlich zur sonstigen Belastung Kraft kostet und belastet. Es tat einfach gut zu erfahren, dass für einige Arzte hinter aller Krankheit doch ein Mensch in seiner Persönlichkeit steht - schade, dass dies im Alltag oft verloren geht oder der zeitlich stressigen Klinikroutine zum Opfer fällt! Allein für dieses Gefühl des Verständnisses hat es sich gelohnt mit zu fahren.
Unser gemeinsames, persönliches Fazit:
Eine sowohl organisatorisch als auch inhaltlich sehr gelungene Veranstaltung, die uns positiver in die Zukunft blicken lässt; und für deren Organisation wir uns bei den anwesenden Sprechern des AK-PSC, Andrea und Andreas, hier noch einmal bedanken möchten.
