5. PSC-Bundestreffen 2001
Termin: 29.09.-30.09.2001 in Hannover
Samstag, 29.09.2001
ab mittags: Ankunft der Teilnehmer
Gemeinsames Nachmittags-und Abendprogramm: Noch offen
Sonntag, 30.09.2001
Arzt-Patienten-Seminar "Primär Sklerosierende Cholangitis"
Moderation: Prof. M.P. Manns, (Hannover), Prof. J. Klempnauer (Hannover),
Sprecher AK-PSC (DCCV/Leverkusen)
9:30 Uhr Begrüßung/ Selbsthilfe für CED und PSC durch die DCCV e.V.
Sprecher des AK-PSC der DCCV e.V.
9:45 Uhr Symptomatik, Diagnostik und Therapie der primär sklerosierenden Cholangitis
Dr. P. N. Meier, Abt. Gastroenterologie u. Hepatologie, MHH
10:05 Uhr Diskussion
10:20 Uhr Indikationen zur Lebertransplantation bei PSC
PD Dr. K. H. W. Böker, Abt. Gastroenterologie u. Hapatologie, MHH
10:40 Uhr Diskussion
- kurze Pause -
11:15 Uhr Ergebnisse der Lebertransplantation bei PSC
Prof. J. Nashan, Klinik f. Viszeral- u. Transplantationschirugie, MHH
11:35 Uhr Diskussion
11:50 Uhr Immunsuppression bei Lebertransplantationen
Dr. T. Becker, Klinik f. Viszeral- u. Transplantationschirugie, MHH
12:10 Uhr Diskussion
12:25 Uhr Erfahrungsbericht eines wegen PSC lebertransplantierten Patienten
N.N.
12:40 Uhr Abschlußdiskussion mit allen Referenten
Diese Veranstaltung findet mit freundlicher Unterstützung der Falk-Foundation, Freiburg, statt.
Erfahrungsbericht 5. PSC-Bundestreffen mit APS in Hannover vom 29.09. bis 30.09.2001
Vom 29. bis 30. September 2001 fand in Hannover das diesjährige Bundestreffen des AK PSC statt. Dieser Arbeitskreis richtet sich an Menschen, die an Primär Sklerosierender Cholangitis (PSC) leiden, einer chronischen Lebererkrankung und möglichen Begleiterscheinung von CED. Ab Samstag mittag trafen die Teilnehmer in der dank EXPO 2000 frisch renovierten Jugendherberge Hannover ein. Zur Übernachtung hatten sich ca. 40 Personen (Betroffene und Angehörige) aus ganz Deutschland angemeldet. Eine Teilnehmerin war sogar aus Australien angereist. Obwohl die meisten einander fremd waren, kam man schnell miteinander ins Gespräch, und schon bald herrschte eine lockere und vertraute Atmosphäre. Bei strahlendem Sonnenschein wurde während eines Stadtbummels oder beim Spaziergang am Maschsee viel über PSC geredet, aber natürlich auch über alltägliche Dinge geplaudert. Nach dem Abendessen zog es uns noch in ein nahegelegenes Café, wo der Kellner große Augen machte, als unsere Gruppe den Laden stürmte und fast ausschließlich nach alkoholfreien Getränken verlangte. Insgesamt hat mir dieser Tag besonders gut gefallen, weil es beruhigend ist zu wissen, dass man mit seiner Erkrankung nicht alleine auf der Welt ist, und es mir sehr geholfen hat, mit anderen Betroffenen Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Außerdem war die Stimmung trotz des ernsten Anlasses fröhlich und es wurde viel gelacht.
Am Sonntag wurde der Veranstaltungsort gewechselt: Nach dem Frühstück brachen wir in Richtung Maritim Airport Hotel auf, wo das Arzt-Patienten-Seminar stattfand. Der Seminarraum war mit über 80 Teilnehmern bis auf den letzten Platz besetzt. Auf dem Programm des Seminars, das von den Hannoveraner Professoeren M. P. Manns und J. Klempnauer sowie Thomas von AK PSC moderiert wurde, standen verschiedene Vorträge von Ärzten der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Nach der Begrüßung und einem Übersichtsvortrag über PSC wurde in mehreren Beiträgen näher auf das Thema "Organtransplantation" eingegangen. Dabei wurde deutlich, dass es nicht einfach ist, den optimalen Zeitpunkt für eine Lebertransplantation zu finden. Außerdem stellen Cholangiokarzinome, die bei etwa 7 % der Betroffenen auftreten, eine schwerwiegende Komplikation dar. Zum Glück sind jedoch die Überlebenschancen bei Betroffenen ohne Karzinom gut, und dank der verschiedenen Möglichkeiten der Immunsuppression wird die neue Leber vom Körper in der Regel ohne größere Probleme angenommen. Sowohl zwischen den Vorträgen als auch am Ende der Veranstaltung gab es lebhafte Diskussionen, bei denen viele Fragen vom Publikum aufgeworfen und von den Medizinern recht umfassend beantwortet wurden. Als letzter Redner stellte sich K.-F. Seibel, der 1993 wegen PSC transplantiert wurde, kurzfristig zur Verfügung und schilderte mit bewegenden Worten, wie er seine Lebertransplantation erlebt hat. Nach dem Seminar konnten wir uns dank der großzügigen Unterstützung der Falk-Foundation nicht nur mit zahlreichen interessanten Informationsbroschüren eindecken, sondern uns auch noch mit einem leckeren Mittagessen stärken, bevor wir die Heimreise antraten.
Auch diesen Teil des Wochenendes möchte ich nicht missen, obwohl er zwiespältige Gefühle in mir geweckt hat. Einige Themen, besonders die Berichte über Cholangiokarzinome, haben mir Angst gemacht, und dass der jüngste Patient der MHH erst wenige Wochen alt ist, macht mich betroffen. Andererseits lassen mich die guten Prognosen für Lebertransplantationen bei PSC-Patienten Hoffnung schöpfen. Und man sollte nie vergessen, dass es auch viele PSC-Patienten gibt, bei denen eine Transplantation gar nicht notwendig ist, weil die Krankheit moderat verläuft.
Alles in allem war das Treffen also eine sehr gelungene Veranstaltung, die mir Mut gemacht hat. Ich möchte mich bei allen Aktiven des AK PSC herzlich bedanken, dass sie keine Mühen gescheut und dieses Wochenende so toll organisiert haben! Außerdem möchte ich auf diesem Wege die Teilnehmer am Bundestreffen herzlich grüßen: Alles Gute für Euch und bis nächstes Jahr!
von Anke
