Termin: 13.-15.10.2000 in Wiesbaden

Freitag, 13.10.2000
bis 17.30 Uhr Anreise (vermutlich Tagungszentrum Springen)
ab 18.00 Uhr gemeinsames Abendessen, gemütlicher Abend

Samstag, 14.10.2000

Arzt-Patienten-Seminar"Primär Sklerosierende Cholangitis"

09.30 Uhr: Begrüßung
Prof. Dr. R. Raedsch / Sprecher AK-PSC

09.45 Uhr: Primär sklerosierende Cholangitis: Neue Aspekte der internistischen Therapie
Prof. Dr. R. Raedsch, Wiesbaden

10.15 Uhr: Diagnostik bei PSC: ERCP oder MRCP? (Endoskopie oder Kernspintomographie)
Prof. Dr. M. Sackmann, München

10.50 Uhr: Kaffeepause

11.15 Uhr: Aktuelle Aspekte der Lebertransplantation
Prof. Dr. G. Otto, Mainz

11.45 Uhr: Psychosomatische Behandlung vor und nach der Transplantation
Dr. R. Nickel, Mainz

12.15 Uhr: Abschlussdiskussion mit allen Referenten

Das Arzt-Patienten-Seminar findet mit freundlicher Unterstützung der Falk Foundation, Freiburg, statt.

Sonntag, 15.10.2000

ab 9.00 Uhr Diskussion: Wie geht es weiter mit dem AK-PSC? Zukünftige Pläne, Aktionen, Treffen ...
12.00 Uhr gemeinsames Mittagessen, Abreise

Der Arbeitskreis PSC in der DCCV hatte zu einem Arzt-Patienten Seminar in Wiesbaden eingeladen, und nachdem ich als Mutter eines betroffenen Sohnes (11 Jahr seit Diagnosestellung im März 2000 Kontakt zu weiteren Betroffenen suchte, fuhr ich am 13.10 nach Springen Heidenrod. Nach dem Abendessen trafen sich die ca. 30 Teilnehmer in einem Seminarraum zu einer Kennenlernrunde. Jeder stellte sich und seine Krankheitsgeschichte vor und formulierte seine Erwartungen an diese Tagung.

Den Abend beschloss ein Umtrunk in dem Ausschank des Seminarhauses. Am Samstag morgen nach dem Frühstück machten wir uns auf den Weg zum St. Josephs Hospital in Wiesbaden. Dort wurden wir von Prof. Dr. Raedsch begrüßt, der die Vortragsreihe mit einem Bericht über "Neue Aspekte der internistischen Therapie" im Bezug auf PSC eröffnete.

Prof. Dr. Sackmann aus München erklärte dann anschaulich anhand von verschiedenen Aufnahmen die Unterschiede in der Diagnostik mit ERCP oder MRCP. In seinem Fazit sprach er sich für die ERCP aus, die doch mit größerer Genauigkeit eine zuverlässige Diagnose als die MRCP zulässt. Nach einer kurzen Kaffeepause ging es weiter mit einem Vortrag von Prof. Dr. Otto aus Mainz zu " Aktuelle Aspekte zur Lebertransplantation". Ausführlich ging er auch auf die Wartelisten zu Lebertransplantationen ein und erläuterte das im letzten Jahr neu eingeführte Punktesystem. Anschließend sprach Dr. Nickel aus Mainz über "Psychosomatische Behandlung vor und nach der Transplantation".

Nach Beendigung der Vorträge war Gelegenheit für Fragen an die Referenten, die von den Tagungsteilnehmern eifrig genutzt wurde. Der Nachmittag war ohne Programm zur freien Verfügung gehalten und wurde von den meisten zu einem Bummel durch Wiesbaden genutzt. Zum Abendessen trafen sich alle Tagungsteilnehmer in einem italienischen Restaurant in einem Vorort von Wiesbaden wieder. Hier wurde bei einem wunderbaren 4-Gänge-Menü in entspannter Atmosphäre nochmals ausführlich diskutiert und erzählt. Der Abschluss des Tages fand wieder in der Kellerbar von Springen Heidenrod statt.

Am Sonntag nach dem Frühstück trafen wir uns wieder im Seminarraum zur Abschlußrunde. Thomas gab eine Vorschau auf die im Jahre 2001 geplanten Termine des Arbeitskreises. Andreas berichtete über die Neuorganisation des "Arbeitskreises PSC". Jeder zog reihum ein Fazit der vergangenen Tage. Bei fast allen wurden die Anfangserwartungen erfüllt. Für mich persönlich war es wichtig, Leute kennenzulernen die auch an PSC erkrankt sind. Es waren zwar keine betroffenen Kinder da (von denen es offensichtlich nicht sehr viele gibt) doch auch die Gespräche mit den Erwachsenen brachten mich ein gutes Stück weiter. Den Pharmafirmen, die dieses Treffen in erheblichem Maße sponserten, sei hier an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön gesagt. Es ist sehr hilfreich, in diesem Rahmen Begegnungen zu ermöglichen, und ich bin sicher, dass Matthias beim ächsten Treffen im Oktober 2001 dabei sein wird.

von Barbara