Workshop PSC auf der DCCV-Jahrestagung am 8. Mai 1999 in Lübeck

Symptomatik, Diagnostik und Therapie der PSC
Dr. J. Jöhnck, Allgemeines Krankenhaus Hamburg Barmbek

Arbeitskreis PSC der DCCV e.V. - Selbsthilfe für CED und PSC
A. Heinold, AK-PSC der DCCV e.V.
[Kurzfassung]

Ein Erfahrungsweg - LTX nach PSC und CED
Martin Burckhardt, Selbsthilfe Lebertransplantierte Deutschland e.V.
[Kurzfassung]

Kurzfassung des Vortrags "Arbeitskreis PSC der DCCV e.V. - Selbsthilfe für CED und PSC" anläßlich der Jahrestagung am 8. Mai 1999

Bei der Primär Sklerosierenden Cholangitis ist das Gallenwegssystem innerhalb und außerhalb der Leber einem chronisch entzündlichen Prozeß ausgesetzt, der im Laufe der Jahre zur Vernarbung und damit Engstellung der Gallengänge führt. Dies führt zur Zellschädigung in der Leber, und im Spätstadium kommt es zu einer Leberzirrhose, die zum Tode führen kann.

Die PSC ist seltener als Crohn und Colitis. Die Statistik sagt, daß 1-5 von 100.000 Einwohnern eine PSC in sich tragen. 4-7% aller Betroffenen mit Crohn und Colitis haben eine PSC. Und: 95% aller PSC-Betroffenen werden von einem Crohn oder einer Colitis begleitet.

Da die PSC meist in Verbindung mit einer Colitis oder einem Crohn auftritt, wird vermutet, daß es sich ebenso wie bei den Darmerkrankungen um eine Autoimmunkrankheit handelt.

Die Medizin kann die Ursache der PSC nicht abstellen, aber es gibt drei Methoden, die PSC zu behandeln:

1. die Gabe von Ursodeoxycholsäure, einer körpereigenen Substanz, wodurch sich in den meisten Fällen die pathologischen Werte deutlich bessern und andere Symptome wie Müdigkeit oder Juckreiz verschwinden,
2. die endoskopische Aufweitung der verengten Gallenwege um den Gallefluß zu verbessern und
3. als letztes Mittel die Lebertransplantation

Die DCCV hat derzeit etwa 12.000 Mitglieder. Demnach ist zu vermuten, daß zwischen 400 und 800 Mitglieder der DCCV eine PSC haben. In Relation zur Gesamtzahl in Deutschland von 1 - 4000 ist dies ein großer Teil.

Häufig wurde von Betroffenen die Erfahrung gemacht, daß die PSC wegen ihrer Seltenheit in der Ärzteschaft - nicht nur bei Hausärzten sondern auch bei dem ein oder anderen Internisten - nicht immer bekannt ist.

Da ist es kein Wunder, daß sich gerade in der DCCV vor zweieinhalb Jahren einige Betroffene zusammengetan haben und beschlossen, für sich selbst und für andere durch die Gründung unseres Arbeitskreises etwas zu tun.

Der Arbeitskreis PSC hat Stand heute etwa 80 eingetragene Mitglieder und davon 11 Aktive.

Unsere Arbeit besteht in:

• Information & Öffentlichkeitsarbeit
• Wir haben eine Broschüre "Primär sklerosierende Cholangitis - PSC" herausgegeben, die das Thema aus der Sicht von Betroffenen beschreibt
• Wir haben ständig Beiträge von Ärzten und von Betroffenen im Bauchredner, unserer Mitgliederzeitschrift
• Und es gibt Informationen zum Thema in unserem mehrmals im Jahr erscheinenden PSC-"Newsletter" sowie im Internet auf den Seiten der DCCV
• Veranstaltungen
• Wir veranstalten 1 x jährlich ein bundesweites Kontaktwochenende mit APS; das diesjährige findet Ende September in Leipzig statt
• Wir sind Gastredner auf Arzt-Patienten-Seminaren
• Und wir veranstalten Workshops auf der Jahrestagung, dieses Jahr am 8. Mai in Lübeck
• Kontakt- und Selbsthilfeangebot
• Unsere "Regionalen Ansprechpartner" stehen Interessierten jederzeit mit Auskünften oder auch einfach nur mal für ein Gespräch unter Betroffenen zur Verfügung
• Über eine Kontaktliste der Mitglieder des AK besteht die Möglichkeit, untereinander Kontakte zu knüpfen

Mit all diesen Maßnahmen möchten wir erreichen, daß der Bekanntheitsgrad der Erkrankung sowohl unter Chronisch Darmkranken als auch in der Ärzteschaft erhöht wird, damit Betroffene möglichst frühzeitig einer Behandlung zugeführt werden können, und wir wollen letztendlich anderen Betroffenen die Angst vor der Krankheit, die insbesondere nach Diagnosestellung auftritt, nehmen oder zumindest lindern.

Kurzfassung des Vortrags "Ein Erfahrungsweg - Lebertransplantation nach PSC und CED" anläßlich der Jahrestagung am 8. Mai 1999

Martin Burckhardt, Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. und Mitglied in der DCCV, spricht in seinem Vortrag über seinen Krankheitsweg von CED und PSC zur Lebertransplantation.

Während er die CED über 20 Jahre mit Naturheilkunde und Vollwertkost gut unter Kontrolle halten konnte, wurde de PSC ein Problem, das ihn bald bis zur Transplantation führte. Mit großem Glück konnte er alles - einschließlich der Geburt der Tochter, die zu gleicher Zeit stattfand - hervorragend überstehen und führte ein Leben fast ohne Einschränkung. Aus seinen Erfahrungen rät er dennoch, die modernen internistischen Therapiemöglichkeiten erst einmal voll auszuschöpfen und sich die vielleicht positive Seite des Krankseins bewußt zu machen: Die Krankheit lehrt einen, das Wesentliche vom Unwesentlichen zu unterscheiden. Wird man allerdings nicht Herr über die Krankheit und muß die Transplantation ins Auge fassen, so können vorbereitende Gespräche mit Menschen, die es schon hinter sich haben, sehr wertvoll sein. Dadurch ist Martin Burckhardt auch in Kontakt mit der Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland gekommen.