3. PSC-Bundestreffen 1999
Termin: 24.-26.09.1999 in Leipzig
Freitag, 24.09.99
bis 18.30 Uhr Anreise (Novotel Leipzig City, Goethestr. 11, 04109 Leipzig)
ab 19.30 Uhr Gelegenheit zum gemeinsamen Restaurantbesuch in Zill’s Tunnel, Barfußgäßchen 9, in unmittelbarer Nähe des Hotels
Samstag, 25.09.99
8.30 - 12.30 Uhr Möglichkeit zur Teilnahme am Arzt-Patientenseminar "Chronisch entzündliche Darmerkrankungen" der DCCV e.V., Auftaktveranstaltung des Crohn-Colitis-Tages 1999 während der 54. Tagung der DGVS (Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten) Ort: Neue Messe Leipzig
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Workshop PSC:
14.30 Uhr Begrüßung / Selbsthilfe für CED und PSC durch die DCCV e.V.
Prof. Dr. U. Leuschner / Sprecher des AK-PSC der DCCV e.V.
14.45 Uhr Symptomatik, Diagnostik und Therapie der primär sklerosierenden Cholangitis
Prof. Dr. U. Leuschner, Universitätsklinikum Frankfurt
15.15 Uhr Diskussion
15.45 Uhr Lebertransplantation bei PSC
Prof. Dr. P. Neuhaus, Universitätsklinikum der Humboldt-Universität zu Berlin
16.15 Uhr Diskussion
16.45 Uhr kurze Pause
17.00 Uhr Lebertransplantation - ein Erfahrungsbericht
Dr. G. Koch, Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland
17.30 - 18.00 Uhr Abschlußdiskussion mit den Referenten
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ab 19.30 Gelegenheit zum gemeinsamen Abendessen im Thüringer Hof, Burgstraße 19, gemütlicher Abend
Sonntag, 26.09.99
ab 9.00 Uhr Diskussion: Wie geht es weiter mit dem AK-PSC?
Zukünftige Pläne, Aktionen, Treffen ...
12.00 Uhr gemeinsames Mittagessen, Abreise
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Erfahrungsbericht 3. PSC-Bundestreffen mit APS in Leipzig vom 24.09. bis 26.09.1999
Ich bin 35 Jahre alt. Bei mir wurde vor 3 Jahren PSC diagnostiziert. Ich habe CED, aber es ist nicht klar ob Crohn oder Colitis. Ich nahm vom 24.9.99 bis 26.9.99 an dem Bundestreffen de AK-PSC in Leipzig teil.
Für mich war es eine völlig neue Erfahrung, Leidensgenossen kennenzulernen. PSC ist ja nicht so häufig, daß man zufällig jemand im Krankenhaus kennenlernen kann, der dieselbe Krankheit hat. Nach meiner Ankunft in Leipzig war ich also sehr gespannt auf unser erstes Zusammentreffen in Zilles Tunnel am Freitagabend. Zu meiner großen Überraschung machten die anderen überhaupt keinen kranken Eindruck. Im Gegenteil: Die meisten sind in meinem Alter oder jünger, wirken sportlich, gut gelaunt und ehrgeizig. Es war also kein "Jammertreffen", wie ich zu Anfang befürchtet hatte. Ich habe mich sehr gut unterhalten, und zwar nicht nur über PSC.
Am Samstagmorgen besuchte ich das Arzt-Patientenseminar der DCCV auf der DGVS-Tagung. Hier ging es ausschließlich um chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED). Ich fand es sehr informativ, vor allem Berichte von vielversprechenden neuen Medikamenten, die direkt an der Autoimmunreaktion ansetzen.
Samstagnachmittags fand dann der eigentliche Workshop PSC statt. Es gab drei Vorträge, die sich gut ergänzten. Der erste Vortrag von Prof. Leuschner über Diagnostik und Therapie von PSC war sehr beeindruckend. Demnach hat sich die Perspektive für PSC-Kranke deutlich verbessert. Entscheidend ist die Behandlung mit 12-15 mg/kg Ursodeoxycholsäre (Ursofalk) und einer Ballondilatation der Gallengänge bei Bedarf (bei Verschlechterung der Leberwerte). Die von Prof. Leuschner angegeben Ursofalk-Dosis ist höher als früher empfohlen (Leuschner: "viel hilft viel"). Diese Ergebnisse sind sehr ermutigend für mich. Ich bin bisher davon ausgegangen, daß ich früher oder später eine neue Leber brauche, jetzt bin ich da nicht mehr so sicher.
Ein sehr detailreicher aber etwas schwer verständlicher Vortrag über Lebertransplantationen folgte (andere Teilnehmer fanden diesen Vortrag aber sehr gut).
Der letzte Vortrag war wohl der eindeutige Höhepunkt: Ein Erfahrunsbericht von Dr. G. Koch, der selbst vor etlichen Jahren eine Lebertransplantation wegen PSC hatte. G. Koch machte einen sehr fitten Eindruck. Er hat überhaupt keine Probleme mit seiner neuen Leber. Er lebt ein völlig normales Leben und fühlt sich belastbarer als vor der Transplantation. Sein Vortrag war sehr unterhaltsam und stimmte mich optimistisch. Man fragt sich fast, ob es nicht besser wäre sofort eine neue Leber zu bekommen und nicht auf eine Verschlechterung der eigenen zu warten.
Am Sonntagmorgen wurde über organisatorisches diskutiert. Es gibt Bemühungen, Regionaltreffen zu veranstalten (z.B. in Ulm für den Raum Süddeutschland). Es wird immer noch nach einem regionalen Ansprechpartner (RAP) Ost gesucht. Zur Zeit wird der Osten von Andrea Esser (RAP West) mitversorgt.
Es nahmen etwa 25 Leute an dem Treffen teil. Mit den meisten konnte ich mich zumindest kurz unterhalten - beim Essen in diversen Restaurants und in den Pausen während des Treffens. Ich war überrascht, wie ähnlich sich die PSCler sind und konnte viele interessante Gespräche führen. Das war überhaupt das Wichtigste an dem Treffen: Persönlicher Austauch mit anderen Betroffenen.
Die Organisation des Treffens war hervorragend. Auch die Gelegenheit zum Besuch des Crohn-Colitis-Tages fand ich nützlich. Also, großes Kompliment an die Organisatoren.
Insgesamt hat es mir sehr gut gefallen. Ich komme bestimmt nächstes Jahr wieder.
von Markus
