PSC-Workshop auf der DCCV-Jahrestagung 1998

Ich bin 36 Jahre und vor gut 2 Jahren wurde bei mir die Diagnose "Primär sklerosierende Cholangitis - kurz PSC" gestellt. Vorangegangen waren zahlreiche Untersuchungen bei diversen Ärzten. Oft wurde mir die Frage nach übermäßigem Alkoholgenuß gestellt, wobei ich mehrmals den Eindruck nicht los wurde, daß mir nicht geglaubt wurde, wenn ich die Frage verneinte. War ich vor der Diagnose PSC beunruhigt und stellte mich oft die Frage: "Welche Krankheit habe ich?", kamen nach der Diagnose ganz andere Fragen auf mich zu: "Wie und vor allen Dingen wie lange kann ich mit dieser Krankheit (gut) leben?" Von den Ärzten erhielt ich eher spärliche Informationen. Viele Ärzte kannten diese Krankheit überhaupt nicht. Diejenigen, die sie kannten, konnten lediglich Informationen weitergeben, welche sie sich selbst erlesen hatten. Erfahrungen aus eigener Praxis hatten sie nicht. Ich war oft ihre erste Patientin, die an PSC erkrankt war. Da ich verständlicherweise alles über diese seltene Krankheit wissen wollte was bekannt war, durchstöberte ich jede größere Buchhandlung im Umkreis nach entsprechender Fachliteratur. Der Erfolg war mäßig. Mein Wunsch, mich einmal mit einem ebenfalls von dieser Krankheit betroffenen Menschen zu unterhalten stieg ständig, doch auch eine Nachfrage bei einer Zentrale für Selbsthilfegruppen in Hamburg brachte keinen Erfolg. Auch dort war PSC unbekannt.

Dank der modernen Technik (durch das Internet) bin ich schließlich doch fündig geworden. Über die DCCV - e.V. bin ich auf die Arbeitsgruppe von Menschen mit PSC gestoßen. Nach einem Telefonanruf bei der DCCV wurde mir umgehend ein umfangreiches Informationsmaterial über PSC zugestellt. Mit Worten, die auch ein Laie versteht wurde über die Krankheit informiert. Hiermit konnte ich auch endlich Freunde und Verwandte diese Krankheit verständlicher machen.

Ich erfuhr, daß auf der Jahrestagung der DCCV e.V. am 20. Juni 1998 ein Workshop über PSC geplant war. Für mich war es daher selbstverständlich, an dieser Tagung in Erlangen teilzunehmen. Ich sollte diese Reise nicht bereuen! Neben vielen Informationen über meine Krankheit konnte ich mich auch über allgemeine Dinge, die für chronisch Kranke wichtig sind, wie Sozialrecht oder Ernährung, informieren. Das wichtigste für mich war jedoch, daß ich andere PSC-Erkrankte kennenlernte. Schon in der Mittagspause konnte ich mit anderen Betroffenen erste Erfahrungen austauschen, die am Abend bei einem gemütlichen Beisammensein fortgesetzt wurden.

Im September ist nun ein ganzes Wochenende für PSC-Erkrankte in Wiesbaden geplant. Für mich selbstverständlich, daß ich auch daran teilnehmen werde!

An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen denjenigen, die die Arbeitsgruppe PSC ins Leben gerufen haben, recht herzlich zu danken. Durch Menschen wie Euch wird eine Krankheit wie PSC nicht heilbarer, doch das Leben wird ein gutes Stück zuversichtlicher und angstfreier - Danke dafür!

von Kirsten