PSC-Treffen in Homburg

Am 12.4.97, während der Jahrestagung der DCCV in Homburg, war ein Erfahrungsaustausch für Betroffene mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) geplant, einer seltenen, entzündlichen Erkrankung der Gallengänge in der Leber, die bei der Grunderkrankung Colitis Ulcerosa auftreten kann.

Die Resonanz auf dieses Angebot, daß mit Hilfe der DCCV geplant und durchgeführt wurde, war außerordentlich hoch. In Homburg fanden sich insgesamt 11 Interessenten ein, eine gemischte Gruppe mit unterschiedlich langer Erkrankungsdauer und Schwere. Das Eis unter den Beteiligten war schnell gebrochen, denn niemand hatte vorher mit einer so großen Anzahl von Mitbetroffenen Kontakt gehabt. Alle hatten die Erfahrung gemacht, daß im lokalen Rahmen einer CED-Selbsthilfegruppe in der Regel kein weiterer PSC-Betroffener zu finden ist. Aus diesem Grunde wurde die Möglichkeit eines überregionalen Erfahrungsaustauschs von allen begrüßt.

Weitere Aufgaben eines evtl. entstehenden festen Arbeitskreises wurden aufgrund der über die Darmentzündung hinausgehenden Erkrankung und der nötigen Therapiemaßnahmen im Kontakt und Informationsaustausch mit anderen Selbsthilfeverbänden, z.B. der deutschen Leberhilfe (PF 242; 49303 Melle; Tel.: 05422/44499), gesehen. Mehrere Betroffene berichteten, daß der Weg bis zur Diagnose, zum Finden eines sachkundigen Arztes und zum Erhalt von Informationen über die PSC aufgrund der Seltenheit der Erkrankung noch schwieriger sei, als dies z.B. bei einer CED schon der Fall ist.

Dies bekam auch Prof. Lorenz-Meyer zu spüren, der uns, trotz der Knappheit der Zeit, zur Verfügung stand. Es wurden viele Fragen an ihn gerichtet, und es tat allen Betroffenen merklich gut, einen sachkundigen und menschlich einfühlsamen Fachmann befragen zu können.

Homburg hat eindrücklich gezeigt, daß in Bezug auf PSC ein erheblicher Bedarf an Austausch zwischen Betroffenen, Kontakt zu Ärzten, Informationen für Betroffene und vielen anderen Dingen besteht Als nächster Schritt ist eine Wochenendveranstaltung für PSC-Betroffene geplant, und es wäre schön, wenn sich daraus auch längerfristig ein Arbeitskreis entwickeln würde.