Gründung der Arbeitsgruppe PSC in der DCCV

Anläßlich des PSC-Seminars im Rahmen der Falk-Leberwoche am Samstag, 4.10.1997, in Freiburg, trafen sich 16 Seminarteilnehmer am Sonntag, 5.10.1997, in ihrem Hotel in Bad Krozingen zu einem weiteren Meinungsaustausch.

Die Teilnehmer waren sich alle einig, daß dieses Wochenende nur der erste Schritt in Richtung auf eine dauerhafte Zusammenarbeit sein solle. Es wurde beschlossen, sich ca. einmal jährlich zu treffen und auch zwischendurch den Kontakt zu halten. In diesem Zusammenhang war auch die Nutzung der neuen elektronischen Medien (Internet, DCCV-Mailbox) ein Thema.

Damit war eigentlich schon die neue Arbeitsgruppe geboren. Von der DCCV wurde angeboten, die Gruppe organisatorisch und bei der Beschaffung von Sponsoren zu unterstützen, eine finanzielle Unterstützung aus DCCV-Mitteln müsse im Einzelfall geprüft werden.

Natürlich braucht eine Arbeitsgruppe auch Aufgaben und Ziele, die es als nächstes festzulegen galt. Hier erwiesen sich die Teilnehmer als sehr fleißig, so daß der Protokollant kaum mit dem Schreiben mitkam. Aus eigener Erfahrung wußten die Betroffenen, daß die Bereitstellung von Informationen zur Medikation, Lebensweise und erforderlicher fachärztlicher Betreuung, sowie die Aufklärung über die langfristige Prognose bei PSC Themen sind, die bisher eher zu kurz gekommen sind; hier konnte also mit dem Erarbeiten von Zielen für die neue Arbeitsgruppe begonnen werden.

An die Bauchrednerredaktion wird der Wunsch herangetragen, in einer der nächsten Ausgaben einen Artikel eines Hepatologen (Leberspezialist) einzuplanen und überhaupt künftig etwas häufiger über PSC zu berichten. Außerdem wurde gebeten, im Adressteil des Bauchredners die Arbeitsgruppe mit aufzuführen (Kontaktaufnahme über die Geschäftsstelle). Ferner wurde angeregt, in den wissenschaftlichen Beirat der DCCV einen namhaften Hepatologen aufzunehmen.

Drei Teilnehmer haben sich bereit erklärt, gemeinsam ein Infoblatt zu erstellen, das Betroffenen ausgehändigt werden soll, die sich wegen PSC erstmals an die DCCV wenden. Es wurden auch Überlegungen angestellt, evtl. an einer eigenen DCCV-Broschüre zur PSC gestaltend mitzuwirken. Wenngleich die Umsetzung dieser Überlegung zunächst zurückgestellt wurde, weil man erst das Erscheinen einer neuen Industrie-Broschüre abwarten will, wurden schon Vorschläge gemacht, wie man dieses Thema angehen könnte.

Alle Beteiligten waren sich einig, daß die neue Arbeitsgruppe offen sein soll für neue PSC-Betroffene. Mit dem Protokoll der Gründungssitzung wurde deshalb auch eine Kontaktliste mitversandt, die einen Austausch untereinander ermöglicht. Betroffene, die bei der Arbeitsgruppe mitmachen wollen, können sich darin auf Wunsch nachträglich eintragen lassen. Alle von der DCCV in Vorbereitung dieses Wochenendes angeschriebenen PSC-Betroffenen haben dieses Protokoll inzwischen erhalten; weitere Interessenten können sich an die Geschäftsstelle der DCCV wenden, über die auch die direkte Kontaktaufnahme zur Arbeitsgruppe PSC möglich ist.