PSC-Treffen und Arzt-Patienten-Seminar am 04/05.10.1997 in Freiburg

PSC (primär sklerosierende Cholangitis) ist eine sehr seltene Entzündung in den Gallengängen, die bei ca. 3-4% der von einer chronischen Darmentzündung betroffenen Menschen auftreten kann. Um so erfreulicher war es für uns Betroffene, daß am 04. und 05. Oktober ein Patientenseminar mit Unterstützung der Falk Foundation und DCCV speziell zum Thema PSC stattgefunden hat.

Schon das gemeinsame Essen am Vorabend, was zum Kennenlernen der Teilnehmer gedacht war, wurde ausgiebig zum Erfahrungsaustausch genutzt, denn keiner von uns hatte bisher die Gelegenheit, mit so vielen (ca. 20) Mitbetroffenen zu reden.

Schwerpunkte auf dem Patientenseminar am Samstag, das von Prof. Dr. Manns (medizinische Hochschule Hannover) geleitet wurde, waren die Vorträge von Herrn Dr. Meier zum Thema "Diagnostik und medikamentöse Therapie der PSC" und von Herrn Dr. Nashan zum Thema "Lebertransplantation bei PSC mit und ohne entzündliche Darmerkrankung". Die vielen Fragen zu den Vorträgen aus dem Kreis der Betroffenen haben gezeigt, wie groß der Informationsbedarf ist. Ein weiterer Höhepunkt war der Erfahrungsbericht einer wegen PSC lebertransplantierten Patientin. Sie berichtete von einem deutlichen Gewinn an Lebensqualität durch die Operation. Der Beitrag war sehr ermutigend und hat gezeigt, daß es auch bei einem schweren Verlauf einer PSC noch Möglichkeiten gibt, die Krankheit zu besiegen. Die gesammelten Informationen aus den Beiträgen vom Vormittag wurden am Nachmittag ausführlich in der Runde der Betroffenen diskutiert.

Der Tag wurde mit einem "Badischen Abend" abgeschlossen, der von der Falk Foundation aus Anlaß der parallel stattfindenden "Falk Leberwoche" veranstaltet wurde und zu dem auch die Teilnehmer des Patientenseminars eingeladen waren.

Am Sonntag wurde dann in einer weiteren Besprechung der Teilnehmer beschlossen, daß der Erfolg der Freiburger Veranstaltung Anlaß gibt, längerfristig eine "Arbeitsgruppe PSC" innerhalb der DCCV ins Leben zu rufen. Hierüber wird an anderer Stelle berichtet. Besonderer Dank gilt Bernd Malta vom DCCV Vorstand, der dieses sehr informative Wochenende angeregt und mit Unterstützung der DCCV organisiert hat.