Kind-/Eltern-Initiative (KEI)
Die Kind-/Eltern-Initiative hat sich insbesondere zum Ziel gesetzt, Kindern mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) bis 16 Jahre und deren Eltern die Möglichkeit zu geben, sich über ein Leben mit einer CED in jungen Jahren zu informieren. Sie wird ehrenamtlich durch Monika Baumeister, Claudia Godzieba, Silke Stappers und Nicole Zickermann vertreten.
Das bieten wir an:
Seminare
Unsere Seminare teilen sich auf in Eltern-Online Seminare und Familienwochenenden. Erstere richten sich ausschließlich an Eltern, denen so die Möglichkeit geboten wird, mit Fachleuten (Kindergastroenterolog*innen, Therapeut*innen verschiedener Fachrichtungen und Aktiven der DCCV) zusammenkommen. Eltern-Onlineseminare werden in der Regel für 3-4 Stunden angeboten. Die Familienwochenenden finden zusammen mit den betroffenen Kindern und deren Geschwister über ein ganzes Wochenende statt (Freitagabend bis Sonntagmittag). Auch an den Wochenenden wird die Möglichkeit zum Austausch mit den benannten Fachleuten gegeben. Daneben wird aber auch noch genügend Zeit eingeplant, um miteinander Spaß zu haben und sich intensiver kennenzulernen. Ziel beider Angebote ist der Austausch und die Information über die Krankheit der Kinder und die Möglichkeit, Kontakte untereinander zu knüpfen. Pro Jahr sind wir bemüht, zwei Eltern-Online Seminare und ein Familienwochenende zu organisieren.
Wenn Sie zu den Treffen der Kind- / Elterninitiative eingeladen werden möchten, können Sie eine Einverständniserklärung ausfüllen und an die Bundesgeschäftsstelle schicken. Unter der Rubrik Aktuelles auf der Homepage finden Sie ebenfalls Termine.
Beratung
Gerne können Sie sich mit ihren Anliegen an uns wenden - wir bieten Beratung für Eltern mit betroffenen Kindern an (telefonisch oder über E-Mail). Kontaktieren Sie uns bei Bedarf gerne über die zentrale Emailadresse: KindElternInitiative(at)dccv.de
Kinder- und Jugendfreizeit
Der Termin der nächsten Jugendfreizeit der DCCV steht fest! Wir fahren vom 13.04. - 18.04.2025 nach Hachen. Informationen finden Sie hier.
Einmal im Jahr bietet die DCCV unter Beteiligung der KEI erkrankten Kindern von 11 bis 15 Jahren die Möglichkeit, für eine Woche eine Freizeit an wechselnden Orten in Deutschland zu verbringen. Neben Informationen und dem Austausch über die Erkrankung stehen vor allem der gemeinsame Spaß und das Erleben, mit seinen Problemen nicht allein zu sein, im Vordergrund. Auf dem Programm stehen verschiedene Aktivitäten in einer stressfreien Umgebung. Bei Interesse an der Jugendfreizeit der DCCV, wenden Sie sich gerne an die Bundesgeschäftsstelle unter info(at)dccv.de.
Infobroschüren, Kontakt & Fachärzt*innen
Über den DCCV-Shop sind verschiedene Broschüren wie z. B. "Mein Bauch tut weh“, "Mein Darm ist krank – Was tun?“ und Flyer wie "MC und Cu in der Schule“, die sich speziell auf Fragen rund um ein Leben mit einer CED im Kindes- und Jugendalter beziehen.
Uns können Sie per E-Mail unter kei(at)dccv.de kontaktieren. Jede von uns erhält dadurch Ihre Nachricht und wir werden dann mit Ihnen per Mail oder Telefon zeitnah in Kontakt treten.
Bei der Suche nach Ärzt*innen, die auf CED im Kindes- und Jugendalter spezialisiert sind (Kindergastroenterolog*innen), können Sie sich gern ebenfalls an uns wenden. Eine Übersicht zu diesen Ärzt*innen finden Sie auch auf der Homepage der GPGE e.V. (Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.). Dort haben sich zertifizierte Kindergastroenterolog*innen und -Ausbildungszentren zusammengeschlossen.
Mailingliste
Die DCCV-Eltern-Mailingliste ist ein Mailverteiler für interessierte Eltern. Hier können Sie sich mit anderen Eltern direkt austauschen. Wenn Sie sich eintragen, erhalten Sie eine E-Mail mit näheren Informationen, die Sie bestätigen müssen, wenn Sie teilnehmen möchten. Diese Liste ist nicht moderiert. Die Teilnehmer*innen sind für ihre Beiträge selber verantwortlich. Wir stellen lediglich die technische Plattform zur Verfügung.
Warnhinweis:
Benutzen Sie im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen im Internet grundsätzlich keine Namen, die Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen.
Die Mailingliste finden Sie hier
Folgende Portale bietet die DCCV e. V. speziell für Kinder und Jugendliche an:
Kids & Teens
Diese Seiten sind nur für euch: Hier hast du die Möglichkeit, dich ganz allgemein über CED zu informieren oder uns Fragen zu stellen. Egal, ob deine Fragen oder Probleme mit deiner CED zusammenhängen oder nicht - hier hast du die Möglichkeit, uns deine Sorgen und Probleme mitzuteilen und wir werden dir unterstützend zur Seite stehen.
Youngster
Der Arbeitskreis Youngster richtet sich an alle Jugendliche und junge Erwachsene mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, die zwischen 16 und Ende 20 sind.
StudiCED
Das Netzwerk für Studierende mit CED.
Die DCCV ist außerdem Mitglied im Kindernetzwerk
Das Team der Kind-/Elterninitiative stellt sich vor!
Im Folgenden Stellen wir uns vor:
Monika Baumeister
Ich bin seit meinem 8. Lebensjahr an Morbus Crohn erkrankt. Ich selbst habe keine Kinder, kenne aber die Krankheit mit all ihren Facetten (Medikamente und Operationen) und das Leben mit ihr in den unterschiedlichen Lebensphasen.
Bei mir nimmt meine Erkrankung durch Arztbesuche und Therapien viel Zeit in meinem Leben ein. Somit ist sie aber fester und selbstverständlicher Bestandteil geworden. Mehr Platz bekommt sie aber nicht und somit bleibt noch viel Raum, das Leben in vollen Zügen zu genießen und in Vollzeit als Grundschullehrerin zu arbeiten.
Silke Stappers
Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder: eine Tochter und einen Sohn, beide sind heute Anfang 30. Mein Sohn erhielt 2001 die Diagnose Morbus Crohn. In dieser Zeit traten wir als Familie recht schnell in die DCCV ein und bekamen hier alle großartige Unterstützung, sowohl in medizinischen Fragen als auch im Umgang mit alltäglichen Herausforderungen. In dieser Zeit entschloss ich mich als Aktive in der KEI mitzuarbeiten. Es bereitete mir große Freude, in der DCCV mitzuwirken, anderen Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen bzw. sehr von den Erfahrungen anderer zu profitieren. 2011 zog ich mich aus der DCCV zurück, da meine Kinder erwachsen waren. Aber ohne geht es irgendwie nicht und so bin ich durch Zureden meiner Kinder seit 2020 wieder voller Freude im KEI-Team. Getreu dem Motto „Zusammen sind wir weniger allein“ und „Loslassen – Grenzen überschreiten lassen – Stark werden lassen“ freue ich mich sehr auf künftige Seminare und Austauschmöglichkeiten☺.
Claudia Godzieba
Ich bin verheiratet und habe seit meinem 4. Lebensjahr Morbus Crohn. Eigene Kinder habe ich nicht. Meine Erkrankung spielte bei dieser Entscheidung aber keine Rolle. Da mich mein Crohn schon so lange begleitet, sind auch meine frühesten Kindheitserinnerungen mit Krankenhausaufenthalten verbunden. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, wie viele Gedanken sich meine Eltern damals gemacht haben: Warum gerade unsere Tochter? Müssen diese starken Medikamente wirklich sein? Gibt es alternative Behandlungen? Ich habe ein Süßigkeiten-Verbot und eine extrem „Dinkel-Öko-Phase“ überstanden. Ich habe jeden Morgen eine Tasse Ringelblumentee getrunken, weil meine Mutter gelesen hatte, dass das helfen soll. Mittlerweile können wir darüber gemeinsam lachen. Ich weiß, dass meine Eltern es nur gut gemeint haben und das Beste für mich wollten. Heute erwische ich mich dabei, wie ich ab und an eine Tasse Ringelbumentee schlürfe – ganz freiwillig. Das Stückchen Kuchen dazu lasse ich mir aber nicht nehmen ;-)
Nicole Zickermann
Ich lebe mit meinem Lebenspartner und unseren zwei Söhnen (8 und 10 Jahre alt) im Süden Deutschlands. Als Psychologin arbeite ich bei einem großen Unternehmen im Personalbereich. Unser jüngerer Sohn erhielt 2019 mit dreieinhalb Jahren die Diagnose Morbus Crohn. Das war für uns zunächst sehr schwer, wir hatten viele Fragen und Ängste. Die DCCV hat uns sowohl damals als auch heute mit ihrem Angebot sehr unterstützt. Deswegen entschied ich mich dann selbst in der KEI aktiv zu werden, um mit anderen betroffenen Familien in Kontakt zu kommen und diese zu unterstützen. Mit unserem betroffenen Sohn sind wir regelmäßig in der Klinik und beim Gastroenterologen. Im Moment geht es ihm zum Glück gut, er spielt gerne Fussball und trifft sich oft mit Freunden. Sein „Bauchmonster“ gehört bei uns zum Alltag und wir freuen uns immer über die Zeiten, wenn es schläft…
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