Wie werden Leitlinien entwickelt?

In der Regel berufen die Fachgesellschaften zu den Erkrankungen, für die Leitlinien erstellt werden sollen, Experten zu so genannten Konsensuskonferenzen. Oft werden thematische Arbeitsgruppen gebildet. In diesen Gruppen werden wissenschaftliche Veröffentlichungen bewertet und in der Praxis gewonnene Erfahrungen diskutiert. Auf dieser Basis werden mögliche Handlungsempfehlungen für die Diagnostik und Therapie formuliert. Die Zustimmung (Konsensus) zu diesen potentiellen Empfehlungen wird gemessen und so der Grad der Konsensusstärke ermittelt.

Klassifikation der Konsensusstärke

Im Rahmen der Leitlinie gilt dann eine Diagnose- oder Therapiemethode als umso empfehlenswerter, je höher die zugrunde liegenden Evidenz- und Konsensusstärken sind.

Nationale Leitlinien

In Deutschland wird die Entwicklung und Überarbeitung von Leitlinien zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen durch die Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) organisiert.

An der Erstellung der Leitlinien zur Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn bzw. der Colitis ulcerosa wirken neben Fachärzten auch Mitglieder der DCCV mit, um die Sichtweise von Betroffenen einzubringen und darauf zu achten, dass Patientenbelange ausreichend berücksichtigt werden. Zu diesen Leitlinien hat die DCCV jeweils auch eine patientenverständliche Version veröffentlicht..

Speziell für die Behandlung von CED bei Kindern existiert darüber hinaus eine Leitlinie der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) von 2002, die seither noch nicht wieder aktualisiert wurde, nach den strengen Leitlinien-Kriterien also nicht mehr gültig ist..

2008 ist unter Federführung der Sektion Endoskopie der DGVS - und wieder unter Beteiligung der DCCV - eine S3-Leitlinie „Sedierung in der gastrointestinalen Endoskopie“ erschienen, zu der im Herbst 2009 auch eine Patientenleitlinie herausgekommen ist.

Europäische Leitlinien

Auf Studienergebnisse gestützte (evidenzbasierte) Leitlinien gibt es also auf nationaler Ebene schon  seit längerem. Im Jahr 2004 hat die europäische Ärztevereinigung ECCO (Europäische Crohn und Colitis Organisation) namhafte europäische Experten zusammengebracht, um eine gemeinsame europäische Leitlinie zur Behandlung des Morbus Crohn zu entwickeln. Als Ergebnis erschien 2005 in der Fachzeitschrift "Gut" der inzwischen überarbietete "European evidence based consensus on the diagnosis and management of Crohn’s disease". 2008 ist auch eine Europäische Leitlinie zur Colitis ulcerosa im von der ECCO herausgegebenen "Journal of Crohn's and Colitis" erschienen; die überarbeitete Fassung ist für 2011 angekündigt.

Ein Wermutstropfen: Im Gegensatz zu den deutschen Leitlinien spielt die Patientenbeteiligung bei der Erstellung der ECCO-Leitlinien fast keine Rolle. Gleichwohl berücksichtigen die nachfolgenden nationale Leitlinien die jeweiligen ECCO-Leitlinien.

2009 sind auch erstmals, von der entsprechenden europäischen Fachgesellschaft (EASL) herausgegeben, Leitlinien zur PSC erschienen.