Kathrin: Eine Krankheit wie ein Vulkan - man weiß nie wann, wie und ob sie wieder ausbricht

Alles fing im Juni 2002 an

Mein Großvater war gerade gestorben, zu dem ich ein sehr gutes Verhältnis hatte und dessen plötzlicher Tod mir deshalb auch sehr nahe ging. Ich hatte zu der Zeit ca. 3 Wochen lang Durchfall, dem ich aber keine große Bedeutung schenkte. Doch als es nicht besser wurde, bin ich doch mal zum Arzt gegangen der mir dann Perenterol verschrieb. Daraufhin wurde es erst mal besser.

Dann bekam ich Halsschmerzen. Auch hierbei dachte ich mir nichts schlimmes - mit Meditonsin wird's schon besser werden. Nach vier Tagen waren die Schmerzen so unerträglich, dass ich nichts mehr essen konnte, also beschloss ich zum HNO zu gehen. Der stellte Aphten im gesamten Gaumen fest, die er mit Amoxicillin (Antibiotikum) behandelte. Einen Tag später bekam ich wieder Durchfall und Fieber (bis 38,9°C) und ging zum Hausarzt. Dieser verschrieb mir irgendein Grippemittel, weil er meinte, ich würde simulieren um nicht in die Arbeit zu müssen. Daraufhin ging ich ins Krankenhaus (ambulante Behandlung). Auch hier wurden meine Beschwerden nicht ernst genommen. Ich bekam gegen die Halsschmerzen etwas zum Gurgeln, das dann sogar half. Aber dieser Schmerz wurde durch extremes Ste-chen in der Speiseröhre und Übelkeit ersetzt, sobald ich versuchte zu essen oder zu trinken. Also ließ ich es bleiben und versuchte mein Glück beim Internisten, wo ich zum ersten Mal ernst genommen wurde. Er machte eine Magen-Darmspiegelung und noch ehe die Ergeb-nisse feststanden, beschloss ich ins Krankenhaus zu gehen, weil ich die Schmerzen nicht mehr ertragen konnte.

Dort angekommen wurde ich erst mal durchgecheckt und musste weitere drei Tage fasten, bis feststand, was mir fehlte. Die Magen-Darmspiegelung wurde wiederholt, da die Ergebnis-se vom Internisten noch nicht eingetroffen waren. Nach insgesamt 1 Monat stellte sich dann heraus, dass ich, genau wie mein Vater, Morbus Crohn habe.

Ich wurde mit Cortison behandelt, das wöchentlich reduziert wurde, angefangen bei 150 mg / Tag. Auf das Cortison habe ich sehr gut angesprochen und konnte nach 17 Tagen entlassen werden. Als ich bei 10 mg angekommen war (ca. 6 Monate später), wurden meine Blutwerte wieder schlechter, aber eine körperliche Verschlechterung merkte ich nicht. Deshalb setzte ich, ohne das Wissen meines Arztes, die Medikamente komplett ab. Die Folgen sind wahrscheinlich jedem klar.

Und somit startete der 2. Schub, der bei weitem schlimmer war als der erste. Meine Blutsen-kung war bei 80/90 (ca. 5/10 ist normal), was für eine schwere Entzündung spricht. Nach und nach traten auch die alten bekannten Anzeichen, wie Durchfall, Fieber, Übelkeit, Schmerzen im gesamten Bauchbereich, ... wieder auf.

Ich nahm pro Tag ca. 1 kg ab, da ich ja wieder nichts essen konnte. Auch wenn ich seit dem letzten Krankenhausbesuch Krankenhäuser verabscheue, ging ich auf ein bisschen Betteln meiner Mutter mehr oder weniger freiwillig hin und die ganze Tortur ging wieder mal von vorne los. Die Ärzte entschlossen sich dann für eine Langzeittherapie mit Azathioprin. Ich wurde zwar nach 5 Tagen schon entlassen ("mehr können wir hier für Sie nicht tun, Sie wissen ja was Ihnen fehlt), aber "geheilt" war ich noch nicht.

Die nächsten 2 Wochen verbrachte ich mit Schmerzmitteln und vielen anderen Medi-kamenten, wobei die Schmerzmittel nur höchstens 5 Stunden anhielten. Da ich kaum etwas essen konnte, war mein Körper so geschwächt, dass ich z. B. beim Duschen jedesmal 2 Pausen einlegen musste, weil ich nicht mehr stehen konnte. Langsam trat dann eine Besserung ein und ich konnte 4 Wochen nach meinem Krankenhausaufenthalt wieder in die Arbeit gehen.

Mittlerweile ist 1 Jahr vergangen. Ich habe mir geschworen, nie wieder den dummen Fehler zu machen, die Tabletten abzusetzen, weil es mir ja scheinbar gutgeht ("das Cortison hat den Schmerz unterdrückt und ich habe deshalb von der Entzündung nichts mitbekommen", so mein Arzt). Einmal im Monat gehe ich zur Blutbildkontrolle. Seit ca. 6 Monaten sind alle Werte im grünen Bereich. Es kann zwar immer wieder ein neuer Schub auftreten, aber wenn man sich mit der Krankheit auseinandersetzt, gewisse "Regeln" beachtet und immer regelmäßig seine Medikamente nimmt, kann man ein einigermaßen normales Leben führen. Mit meiner neuen Therapie mit Azathioprin soll nach ca. 5 Jahren die Wahrscheinlichkeit, dass ein neuer Schub auftritt, deutlich reduziert werden. Und wenn doch, sollen die Schübe bei weitem nicht mehr so schlimm sein.

Ich würde mich rießig freuen, wenn ihr mir schreibt. Vielleicht können wir einige Erfahrungen austauschen und uns so gegenseitig helfen.

eisbaer_21(at)gmx.de

Danke und alles Gute für euch

Kathrin

Dies ist ein persönlicher Erfahrungsbericht einer oder eines Betroffenen. Er muss daher weder eine wissenschaftlich anerkannte Meinung widerspiegeln, noch ist er als Ansicht der DCCV zu werten!