Keine Teilnehmer mehr gesucht!

Morbus Crohn im Kindes- und Jugendalter: Langzeitverlaufsstudie über 20 Jahre

Hintergrund

Vor mittlerweile über 20 Jahren haben 528 Patienten an Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz an der weltweit ersten Studie teilgenommen, die zum Ziel hatte, den Morbus Crohn (MC) und seine Symptome bei Kindern und Jugendlichen zu erforschen. Die Studie hat damals sehr geholfen, die Diagnostik des MC auf einen besseren Standard zu bringen.

Die damaligen Unterlagen sind noch komplett vorhanden. Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung hat drei Mitglieder, die bereits damals an der Studie teilnahmen, beauftragt, die Patienten erneut zu kontaktieren und nach dem bisherigen Krankheitsverlauf zu befragen. Diese Gruppe besteht aus Herrn Dr. Posselt, Universitätskinderklinik Frankfurt, Herrn Prof. Dr. Keller, DKfD, Wiesbaden und Herrn Prof. Dr. Behrens, Klinik für Kinder und Jugendliche am Südklinikum Nürnberg (federführend).

Ziel der Studie

Da es auch in der internationalen Fachliteratur nicht bekannt ist, wie sich der Morbus Crohn mit Beginn im Kindesalter nach so langer Zeit verhält, was aus den Patienten wird, womit man rechnen oder worauf man sich einstellen muss, wollen wir nun gerne erfahren, wie es den Patienten der damaligen Studie in der Zwischenzeit erging und heute geht. Durch den Vergleich der damaligen und der heutigen Daten hoffen wir, Problempunkte besser erkennen zu können, und für diejenigen Patienten, die heute neu erkranken, eine Optimierung der Therapie des Morbus Crohn mit Beginn im Kindes- und Jugendalter zu erreichen.

Studienablauf

Den Teilnehmern der damaligen Studie zu Morbus Crohn wird ein 11-seitiger Fragebogen zugesendet, den sie ausgefüllt (portofrei) zurücksenden können. Die Daten werden selbstverständlich absolut anonym behandelt und nicht weitergegeben. Der Datenschutzbeauftragte des Klinikums Nürnberg hat die Vorgehensweise geprüft und ist mit ihr einverstanden.
Selbstverständlich ist die Beantwortung des Fragebogens absolut freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden. Ebenso selbstverständlich liegt die Genehmigung durch die Ethikkommission der Bayerischen Landesärztekammer für die geplante Studie vor.

Aufruf an damalige Studienteilnehmer

Da es teilweise sehr schwierig ist, die damaligen Studienteilnehmer über ihre frühere Adresse wieder zu finden, wenden wir uns nun auf diesem Wege an Sie. Sollten Sie damals an der Studie zu Morbus Crohn teilgenommen haben, bitten wir Sie, uns Ihre derzeitige Postanschrift mitzuteilen, damit wir Ihnen den Fragebogen zusenden können. Bitte wenden Sie sich an die Doktorandin der Studie Frau Tanja Burkard:

Tanja Burkard
Röttenbacher Str. 17
91096 Möhrendorf
Tel: 09133-7762-27
Fax: 09133-7762-62
E-Mail: tanjabu(at)gmx.de

Achtung: für diese Studie werden keine Teilnehmer mehr gesucht!

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich entschließen könnten, uns bei unserer Langzeitstudie zum Verlauf des M. Crohn zu unterstützen. Ihre Adresse wird selbstverständlich nicht weitergegeben, und Ihr Name oder Ihre Anschrift nicht mit den in der Studie erhobenen Daten in Zusammenhang gebracht.
Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob Sie als Kind/Jugendlicher an der damaligen Studie teilgenommen haben, so geben wir Ihnen darüber gerne Auskunft.
Nachfolgend finden Sie eine Liste der Kliniken, die an der damaligen Studie beteiligt waren.

Achtung: Für diese Studie werden keine Teilnehmer mehr gesucht!

Ansprechpartner:

Durchführung:

Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)

Prof. Dr. Keller
DKfD, Wiesbaden

Dr. Posselt
Universitätskinderklinik Frankfurt

Prof. Dr. Behrens
Klinik für Kinder und Jugendliche am Südklinikum Nürnberg
(federführend)

Kontaktadresse:

Tanja Burkard
Röttenbacher Str. 17
91096 Möhrendorf
Tel: 09133-7762-27
Fax: 09133-7762-62
E-Mail: tanjabu(at)gmx.de

Dieser Text wurde am 12.08.2005 im Internet veröffentlicht und am 07.01.2008 in den Bereich "Keine Teilnehmer mehr gesucht" verschoben.