Fragebogen: Morbus Crohn und anales Fistelleiden

Häufigkeit, Krankheitsverlauf, medikamentöse und chirurgische Therapie, Risiko der Stomaanlage, Lebensqualität.

Was ist der Hintergrund der Studie?

Anal-Fisteln sind ein häufiges Problem bei Patienten mit Morbus Crohn. Man geht davon aus, dass ungefähr 30% aller Crohn-Patienten an einer Analfistel erkranken werden. Bei einigen Patienten sind die analen Symptome die erste Krankheitserscheinung. Ein anales Fistelleiden ist häufig keine "harmlose" Begleiterscheinung der Erkrankung M. Crohn: Bei vielen Patienten überwiegt die anale Symptomatik die Bauch-Symptome bei weitem, ein symptomatisches Fistelleiden beeinträchtigt die Lebensqualität erheblich. Und das Risiko, dass allein auf Grund anders nicht beherrschbarer Fistelprobleme dauerhaft ein künstlicher Darmausgang angelegt werden muss, ist vermutlich hoch. Diese Einschätzungen sind jedoch nicht sicher durch verlässliche Zahlen belegt, da bisher nur sehr kleine Gruppen von Crohn-Erkrankten befragt und untersucht wurden.

Was ist das Ziel der Studie?

Ziel der Befragung ist es, an einer großen Anzahl von Betroffenen, nämlich den ungefähr 10 000 in der DCCV organisierten, an Morbus Crohn Erkrankten, folgende Fragen zu überprüfen: Wie viele der von Morbus Crohn Betroffenen hatten oder haben eine Analfistel? Treten die Symptome einer Analfistel häufiger vor, während oder nach dem Auftreten von Bauch-Symptomen auf? Hat der Befall der unterschiedlichen Darmabschnitte durch den Morbus Crohn einen Einfluss auf die Häufigkeit des Auftretens von Analfisteln? Welche medikamentöse und chirurgische Behandlung der Annalisten wurde durchgeführt? War die vorübergehende oder dauerhafte Anlage eines künstlichen Darmausgangs notwendig? Wie schätzen die Betroffenen ihre Lebensqualität ein?

Wer kann an der Studie teilnehmen?

Alle Personen. bei denen die Diagnose eines Morbus Crohn besteht. können an der Befragung teilnehmen, unabhängig davon, ob sie jemals eine Analfistel hatten oder nicht. Gerade die Teilnahme der Crohn-Betroffenen, die nie eine Analfistel hatten, ist wichtig für die Befragung, da sich daraus der Prozentsatz der tatsächlich vom Analfistel-Leiden Betroffenen ablesen lässt.

Nicht teilnehmen können

• Menschen, bei denen kein Morbus Crohn besteht,

insbesondere:

• Betroffene mit Colitis ulcerosa
• Betroffene mit Colitis indeterminata
• Betroffene mit mikroskopischer Colitis.

Wie läuft die Studie ab?

Die ausgefüllten, zurückgesandten Fragebögen werden in Ravensburg ausgewertet. Die Fragebögen sind anonym. Rückschlüsse auf die Einsender sind nicht möglich.

Was spricht dafür, an der Studie teilzunehmen?

Die Ausfüllung des Fragebogens nimmt nur maximal 10 Minuten in Anspruch. Die Teilnahme an der Befragung ist für Sie ohne jegliche Risiken. Je mehr Betroffene den Fragebogen ausfüllen und zurücksenden, umso höher ist die Aussagekraft der Befragung. Sie als DCCV-Mitglieder können dazu beitragen, dass Erkenntnisse über das anale Fistelleiden bei Morbus Crohn gewonnen werden, die in dieser Form bisher nicht existieren. Sie können damit zu einem besseren Verständnis der Erkrankung, zu einem größeren Wissen über die tatsächlich durchgeführten Behandlungen und somit zur einer Verbesserung der Therapie der Analfisteln beitragen.
Die Studie wurde von der Ethik-Kommission der Universität Ulm begutachtet und befürwortet.

Wie kann ich teilnehmen?

Wenn Sie an der Befragung teilnehmen möchten, brauchen Sie lediglich den ausgefüllten, dem "Bauchredner" 1/2010 beigelegten Fragebogen an die auf die Rückseite aufgedruckte Adresse zurückzusenden. Betroffene, die keinen Fragebogen aus dem "Bauchredner" haben, können den Fragebogen auf der Homepage der DCCV (www.dccv.de, Forschung, Studien, Studienaufrufe) aufrufen, ausdrucken und ebenfalls nach Ravensburg senden. Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn alle in der DCCV organisierten Crohn-Betroffenen den Fragebogen an uns zurücksenden würden.

Kontaktadresse:

Prof. Dr. Ekkehard C. Jehle
Abteilung Allgemein- und Visceralchirurgie
Krankenhaus St. Elisabeth
Elisabethenstr. 12
88212 Ravensburg
Tel. 0751/872418
Fax 0751/872414
E-Mail: ekkehard.jehle(at)oberschwabenklinik.de

Angelegt am 03.03.2010 von TH, geändert am 07.07.2010.                                Statuswechsel: nicht mehr aktiv am 08.12.2010 von CW