der Primär Sklerosierenden Cholangitis

Die PSC ist eine relativ seltene Erkrankung mit derzeit begrenzten Behandlungsmöglichkeiten. Die Entstehung der Krankheit ist leider immer noch nicht geklärt. Um darüber neue Erkenntnisse zu gewinnen, beteiligen sich mehrere deutsche Zentren an einer internationalen Kooperation unter der Leitung des PSC Zentrums in Oslo, Norwegen, um gemeinsam mögliche erbliche Grundlagen der PSC zu erforschen. Durch diese Studien hoffen wir, zukünftig gefährdeten sowie bereits erkrankten Menschen frühzeitiger und besser helfen zu können sowie die Entstehung der PSC zu verstehen.

Die Daten und Blutproben werden für Deutschland zentral von der Forschungsgruppe popgen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein verwaltet. Erste Ergebnisse dieser Studiengruppe konnten ein bislang wenig bekanntes Gen identifizieren, welches für die PSC von Bedeutung sein könnte (GPC6). Weitere Studien an größeren Patientenzahlen sind notwendig, um auch weniger häufige, dafür vielleicht funktionell sehr relevante Gene finden zu können.

Bislang konnten fast 700 Patienten in Deutschland für dieses Projekt gewonnen werden. Bei diesen Patienten möchten wir uns ganz herzlich für die Teilnahme bedanken! Wir möchten auch Sie einladen, an dieser Untersuchung teilzunehmen und bitten um eine Blutprobe und die Beantwortung eines Fragebogens. Die Blutprobe (3 Röhrchen) kann bei Ihrem Hausarzt im Rahmen einer Routineblutentnahme abgenommen werden und kann dann von Ihnen zusammen mit dem Fragebogen in einem vorfrankierten Umschlag zu popgen geschickt werden. Die Beantwortung des Fragebogens benötigt ca. 20 Minuten Zeit.

Aus dem Blut wird die DNA (Erbsubstanz) gewonnen. Sie enthält die genetische Information eines Menschen. Wir vergleichen darin bestimmte Risikofaktoren für die PSC (so genannte Risikogene) mit uns vorliegenden Kontrolldaten von gesunden Menschen. So wird sich herausstellen, ob die Risikogene tatsächlich die Rolle spielen, die wir vermuten.

Ihre Daten werden streng vertraulich behandelt. Die beteiligten Universitätsklinika haben jahrzehntelange Erfahrung mit dem Schutz von Patientendaten. Alle Forschungsergebnisse werden ohne Namen, nur mit einem Code versehen gespeichert. Da die Studie unter ärztlicher Leitung steht, unterliegen alle Mitarbeiter der ärztlichen Schweigepflicht. Zudem haben das Landesdatenschutzzentrum Schleswig-Holstein sowie die Medizinischen Ethikkommissionen der Universitäten Kiel und Hamburg den Forschungsplan überprüft und positiv bewertet.

Warum ist die Erforschung der PSC wichtig?
Wenn wir die Ursachen für die PSC nicht finden, wird es auch keine gezielteren und besseren Therapiemöglichkeiten geben. Die in dem Projekt gewonnenen Erkenntnisse über die Krankheitsursachen werden der Öffentlichkeit zugänglich gemacht, so dass sie allen Betroffenen nutzen können. Daher wird diese Forschungsarbeit auch vom Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie durch eine großzügige Spende eines norwegischen Patienten finanziell gefördert.

Über Ihre Teilnahme würden wir uns sehr freuen.
Wenden Sie sich bitte an das popgen Studienbüro (Universitätsklinikum S-H, Campus Kiel, 1. Medizinische Klinik, Schnittenhelmstr. 12, 24105 Kiel, Info-Telefon:  0431-597-3710) oder per e-mail an PD Dr. C. Schramm, I. Medizinische Klinik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistr. 52, 20246 Hamburg, email: cschramm(at)uke.de.