Das Bauchredner-Archiv

Partner, Kinder, Eltern...: Mit-Betroffen? Wenn man diese Frage medizinisch betrachtet, gibt es einen, nämlich „den Betroffenen“, den oder die Erkrankte, also die Person, die auch in der Satzung der DCCV e.V. als „Betroffener“ bezeichnet wird. Aber nicht erst seit der Mitgliederversammlung 2008*, als die Mutter einer (inzwischen erwachsenen) Betroffenen die Satzungsänderung beantragte, dass auch Familienangehörige als „Betroffene“ im Sinne der Satzung der DCCV gelten sollten, muss man über das „Betroffensein“ nachdenken.

Eine chronische Erkrankung beeinflusst auch die Zweierbeziehung. Beide Partner sind davon auf unterschiedliche weise betroffen, müssen aber die Anforderungen langfristig gemeinsam bewältigen. Je positiver und zuversichtlicher beide Partner mit der chronischen Erkrankung und einander umzugehen lernen, desto besser für die Beziehungsqualität.

Viele Erkrankte wollen sich mit ihrem Leiden den Kindern und Jugendlichen nicht zumuten, um sie nicht zu überfordern. Aber die machen sich natürlich ihre eigenen Gedanken. Gegenseitige Offenheit hilft, muss aber beiden Erwachsenen anfangen.

Geschwister chronisch Kranker Kinder möchten ernstgenommen werden mit ihren Fragen und Anliegen. Für ihre eigene Entwicklung brauchen sie Momente ungeteilter Aufmerksamkeit. Eltern wissen meist um diese Fragestellungen und kennen die Situationen, in denen sie virulent werden. Sie selbst sind innerlich zerrissen und fragen sich, wie sie reagieren können, wie sie allen Kindern gerecht werden können. Nicht auf die Quantität der Zeit kommt es an, sondern auf das Ernstnehmen ihrer Anliegen, die Anerkennung und Wertschätzung ihrer Person.

„Warum rennt ihr eigentlich immer beide, wenn die Bauchschmerzen wiederkommen – es reicht doch einer von Euch!!!“ Dies ist eine typische Frage von Geschwistern betroffener Kinder mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) an ihre Eltern. Verständlich, denn die Tatsache, Geschwisterkind eines chronisch erkrankten Kindes zu sein, bedeutet oft auch, unter erschwerten Bedingungen seine Rolle wieder in der Familie zu finden und zu behaupten.

Familienorientierte Rehabilitation (FOR) bezieht die ganze Familie des erkrankten Kindes in die Rehabilitationsmaßnahme ein. Das bedeutet, dass ein schwer chronisch krankes Kind zusammen mit Eltern bzw. Bezugsperson und allen Geschwisterkindern in einer eigens dafür eingerichteten und qualifizierten Reha-Klinik aufgenommen wird. In der Geborgenheit der Klinik kann die ganze Familie die Folgen der Krankheit eines Kindes aufarbeiten und medizinisch und psycho-sozial intensiv betreut – oft nach langer Zeit – wieder einmal Ruhe finden, den Blick in die Zukunft richten. Familienorientierte Nachsorge ist nicht nur Rehabilitation, sondern zugleich wirkungsvolle Prävention. Leider ist die familienorientierte Rehabilitation immer noch nicht in die Sozialgesetzgebung aufgenommen

Es hat sich durch Bevölkerungsanalysen, insbesondere mit Hilfe von Familien- und Zwillingsuntersuchungen gezeigt, dass Morbus Crohn und Colitis ulcerosa einen genetischen Hintergrund aufweisen, das heißt vererbt werden können. Die genaue Berechnung des Krankheitsrisikos von Kindern betroffener Eltern lässt sich schwer bestimmen, weil generationsübergreifende Studien kaum verfügbar sind. Die Autoren berichten von den Ergebnissen ihrer Familien- und Zwillingsuntersuchungen.